39深呼吸全身长满肿瘤！医生说治不好，痼疾难治，如何应对一辈子的痛？

你听过《命运交响曲》吗？这是不屈向上的旋律，是贝多芬对命运的反击。
有个叫McKinnon的女孩就没能逃过命运的捉弄，不得不与命运对抗。
McKinnon第一次感觉事情不妙是在16岁生日那天，她被排球击中头部，送去医院做了MRI ，结果发现脑部长了两个肿瘤。如果一件事可能变糟糕，它就总是变糟糕，经过详细检查， McKinnon被确诊为神经性纤维瘤病（简称“NF”），这是一种常染色体显性遗传的罕见神经皮肤综合症，属于罕见病的一种。

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◎ 全球的神经纤维瘤病患者约有250万。 / 儿童肿瘤基金会
年纪轻轻就身患罕见病，患者究竟会抱有怎样的心理？对他人健康的嫉妒，对未知死亡的恐慌，还是想尽可能地去体会随时可能逝去的生命的美好？
其实，在世界的每一个角落都有着罕见病患者的身影，他们即便对疾病的进展有着不安和恐惧，但依旧会以勇气为剑与命运抗争。
PART.1
他们病了，全身都在长瘤子
McKinnon最初被确诊时，她所在的家乡很多人并不知道神经性纤维瘤究竟是什么病。 McKinnon自己也不知道究竟该什么时候去看医生、做哪些检查，为此，她多少有些沮丧。
神经性纤维瘤这个看似陌生的疾病，正困扰着中国诸多的患者。目前中国有55万名神经性纤维瘤患者，根据临床表现， NF可分为I型（NF I）、II型（NF II）和多发性神经鞘瘤病三种类型。
其中， NF II 以双侧神经瘤为主要临床特征，表现为听力丧失和耳鸣，很少有皮肤症状，少部分患者表现为骨骼方面改变。也正是如此， McKinnon大脑中的两个肿瘤引发了肾脏衰竭、听力衰退，她可能再听不到外界的声音，从小到大的音乐梦想就此被击碎。

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◎ 神经性纤维瘤病NF-1和NF-2的比较。 / 第二军医大学长海医院影像医学科
有人将神经性纤维瘤病比作“不死的癌症” ，即使切掉了还会再长出来。 “我做过两次手术。 16岁生日那年被确诊，两年后， 18岁生日进行了第一场手术。此后，在我22岁时，又进行了第二场手术。第一场手术尚且能够挽救我的听力，但是第二场手术就已经无能为力了，不仅如此，第二场手术也没能挽救我的脸。 ”
McKinnon在谈及自己的就医经历时不免有些伤感。发病后，她身上会慢慢长出很多密密麻麻的小瘤子，就好像怪物一样的存在，这对于20多岁的人而言，精神上多少难以接受。在第一次手术后不久，她的肾脏也受到了一定程度的影响，右侧的肿瘤更是进展快速，因此只能进行第二次手术。可惜，第二场手术依旧没有成功， McKinnon需要更加有效的治疗手段。

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◎ McKinnon的音乐梦被击碎。 / 视频截图
在患病后，年纪轻轻的患者便走向了与正常孩子不一样的人生，绝大多数患者正如MicKinnon一般，不停地找寻治疗方式以获得高质量的生活。
事实上，神经纤维瘤病患者自小便开始了与别人不一样的人生。最大的区别在外貌上，他们大多全身密布着大大小小的咖啡斑。
小福的左手手臂上有一块相等于半个手臂大的胎记。 “越长大越发现胎记跟随着我的年纪增长，我忍受不了别人异样的目光，夏天不敢穿短袖。后来有一天发现，右手手臂肿很多，鼓鼓囊囊，轻轻一碰还会感觉麻麻的疼。 ”2019年8月，小福先后去了河南省两家医院，最终，被确诊为神经性纤维瘤病。

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