#血友病#腿比腰粗，“玻璃人”小伙大腿清理出20斤积血 |手术两百年|骨折|骨科|

现代快报讯（通讯员苏宣采访人员曹锋）腿比腰粗！近日，与血友病抗争了近30年的扬州小伙小李（化名），在苏北人民医院进行了手术，清除腿部积血达20斤，大腿腿围从120厘米减少到95厘米。血友病是一种罕见的因遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，多自幼发病，主要表现为关节、肌肉、深部组织或重要脏器出血，严重者可危及生命，患者也被称为“玻璃人” 。

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△医院供图
“我从没上过体育课，也不敢剧烈运动，就怕磕碰受伤出血。 ”小李从小就患有血友病，尽管非常小心，但幼年时还是反复多次发生左大腿肌肉出血，引发左膝、踝关节和大腿肌肉肿胀伴疼痛，形成巨大血肿。
从去年开始，小李的左腿肿得严重影响了生活，不但不能行走，躺在床上都无法移动左腿，需要母亲帮助。因巨大血肿导致皮肤张力巨大，他的左大腿局部皮肤变薄如纸，若不尽快手术治疗，一旦破裂和溃烂，就无法愈合，如继发感染后果不堪设想。小李来到苏北人民医院寻求治疗。经测量，他的左大腿腿围达到120厘米，比普通成年人的腰还粗。
“血友病患者俗称‘玻璃人’ ，连普通拔牙都可能因出血而丧命，更别提开刀做手术了。 ”苏北人民医院副院长、出凝血疾病诊治专家顾健教授介绍，血友病以关节、肌肉出血为主，同时也可有胃肠道、泌尿道、中枢神经系统等致命性出血。
针对小李的特殊病情，在顾健的带领下，由血液科、影像科、麻醉科、骨科、康复科等科室的专家组成的血友病多学科诊疗（MDT）团队多次进行术前讨论，为患者制定了围手术期精准细化的管理方案，诸如包括术前凝血因子剂量调整、麻醉方式、手术方式和术中意外等。
手术分三次进行，每次手术相隔一周。第一次手术清除积血和血液残渣物约20斤，术中未发生骨折和意外；第二次手术为更换引流管，术中无异常出血；第三次清创再次顺利清除术野残留积血。 “第一次手术我们专家团队做了四五个小时，术中可以看到患者皮下肌肉里都是血肿，有新鲜的有陈旧的，形成了十几个空腔，都是积血和血渣。 ”顾健说。
【#血友病#腿比腰粗，“玻璃人”小伙大腿清理出20斤积血】不久前，小李的左腿顺利拆线，手术切口愈合良好，无渗血和血肿。小李的左腿虽然仍比正常人肿大，但腿围减少到95厘米，目前已经能自主翻身，预计再过几天就能出院。