患者|尿毒症患者在家做透析,还有哪些路要走?

人们常说的尿毒症 , 专业上叫“终末期肾衰竭” 。 众所周知 , 尿毒症患者需要长期定期做血液透析(简称“血透”) 。 其实 , 还有一种重要的透析方式——腹膜透析(简称“腹透”) , 患者在家就可完成 , 大大方便了偏远地区就医不便的患者 , 更可让部分患者回归社会、正常工作 。
中国目前约有1.2亿成年慢性肾脏病患者 , 近年来 , 慢性终末期肾病患者逐渐增多 , 需透析人群日益增加 。 但数据显示 , 中国大陆患者腹透和血透的比例是1∶7 , 而在香港 , 甚至墨西哥和泰国 , 腹透患者占比超过80% 。
一直以来 , 现任国际腹膜透析学会主席、广东省人民医院院长余学清都在为改善我国尿毒症患者预后 , 全力推广腹透技术、积累中国经验、摸索中国模式 。
自2008年在国内首推“腹透卫星中心”模式后 , 2020年9月18日 , 余学清在广东省人民医院建立全球首个“智慧腹膜透析中心” , 希望应用5G和人工智能技术 , 在居家透析的情况下 , 加强对腹透诊疗过程的规范管理 , 更好提高治疗效果 , 改善患者预后 。
国际专家为何要锲而不舍推广腹透技术?南方日报采访人员走访智慧腹透中心 , 对话多位专家 , 试图解答这一问题 。
让尿毒症患者回归社会生活
26岁的李佳(化名)是一名尿毒症患者 。 每天早上 , 她会先花20分钟把前一晚通过导管灌入腹腔的透析液排出体外 , 再花10分钟将新的透析液注入体内 , 就出门上班了 。 中午12时、下午5时左右和睡觉前 , 她需要重复这一过程 。

患者|尿毒症患者在家做透析,还有哪些路要走?
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患者准备进行腹膜透析 。 通讯员供图
这是李佳为自己做腹透的日常 。 借助这一透析方式 , 她得以像健康人一样正常上班 。
余学清介绍 , 目前 , 治疗终末期肾衰竭主要有三种替代方式 , 分别是血液透析、腹膜透析和肾移植 。 由于肾源极其有限 , 绝大部分尿毒症患者只能选择透析治疗 。
血液透析是一种已经广为人知的透析方式 。 它是将患者的血液引出体外 , 通过机器清除多余的水分和毒素后 , 再将血液输送回体内 。 患者每周需要到医院治疗2—3次 , 并由专业的医护人员操作 , 每次需要4个小时 , 穿刺两针 。
四川大学华西医院肾内科主任付平教授表示 , 不少偏远地区的患者每周多次前往血透中心 , 有时家人还需要在医院附近租房子 , 往返、陪护 , 要耗费巨大的精力和成本 。 因此 , 腹膜透析成为备受医生推崇的一种透析方法 。
余学清介绍 , 腹透是利用患者自身的腹膜作为半渗透膜 , 来排除体内多余的水分和毒素 , 患者可以居家自行操作 。 目前广东省腹透患者1.1万人 , 血透患者5.7万人 , 比例约为1∶5 。
余学清表示 , 血透和腹透各有优点 , 但对于特定的适宜人群 , 腹透的优点更为突出 。 随着科技进步 , 借助自动化腹膜透析机 , 病人在睡眠中就可完成腹透 , 不影响白天的工作和生活 。
在新冠肺炎疫情这样的突发公共卫生事件中 , 可以居家自主操作的腹透更凸显其优势 , 华中科技大学同济医学院附属同济医院肾内科医生徐钢对此深有体会 。 在武汉新冠肺炎疫情暴发期间 , 不少血透中心因院感预防与控制停止运营 , 徐钢所在科室接手了部分兄弟医院的血透患者 。 “我管理的血透患者超过400例 , 感染新冠肺炎比例在3%—5% , 但389例腹透患者不仅‘零感染’ , 而且日常透析治疗可以照常进行 。 ”徐钢说 。
腹透推广仍任重道远
早在上世纪60年代 , 中山一院肾科专家李仕梅就开始推广腹膜透析技术 。 对于腹透的优点 , 专家们已形成普遍共识 , 但目前腹透在国内的推广仍任重道远 。 数据显示 , 我国血透和腹透患者的人数比例约为7∶1 , 而在墨西哥、加拿大等国家以及香港地区 , 腹透患者比例超过了80% 。 为何内地腹透的应用规模远不及血透?分页标题
“腹透是二流的医生用二流的方法去治疗二流的病人” , 这是医疗界曾流传的一种说法 。 在腹透技术推广之初 , 由于透析管的植入材料等条件制约 , 患者容易出现腹膜炎等并发症 , 这在一定程度上损害了腹透的风评 。
日常生活中 , 由于腹透对患者个人素质、居家卫生条件要求高 , 一旦操作不规范 , 继发感染等风险会大大增加 , 患者存在一定的抗拒心理 。 此外 , 由于目前的相关医保政策将腹膜透析液认定为药品 , 患者治疗过程中药品费用占比过大 , 也一定程度上限制了腹透的推广 。
一名医生表示 , 虽然腹透置管手术及患者居家操作难度都不高 , 但是术后的培训和随访管理需耗费临床医生护士大量精力 , 也存在一定的技术失败率 。
“当由于腹膜炎、超滤衰竭等导致腹透失败时 , 可以转为血透;当患者由于无法建立血管通路而无法血透时 , 可转为腹透 。 ”在余学清看来 , 血透和腹透并非竞争关系 , 而是互为补充 , 可根据情况互相转换 。
一般认为 , 在接受治疗的前3—5年时间内 , 腹透的综合效果更佳、生活质量更高 。 医护会告知血透和腹透的原理和利弊 , 让患者自主选择 。
广东省人民医院肾内科腹透中心护士长尹燕表示 , 患者选择了腹透后 , 要在医院接受腹透专职护士的培训 , 考核合格后才能出院回家自己做 。 培训内容包括独立换液操作、管道护理、居家治疗的注意事项以及及日常血压、饮食等方面的自我管理等 , 并建立个人档案进入居家治疗的长程随访管理 。
但在早些年 , 医护人员这一部分的劳动付出是无法体现的 。 2018年 , 广州市出台了相关政策 , 鼓励推广腹透 。 在不增加患者费用的情况下 , 广州调整了腹透术后的培训和长期随访的收费标准 , 一定程度上调动了一线医护人员积极性 。 目前 , 类似收费项目已在全国数十个省市陆续开展 。
培训随访长期免费不可持续
目前 , 我国各地区腹透技术发展不均衡 , 腹透患者的管理、教育和随访缺乏 , 透析中心管理水平参差不齐 , 这些因素都影响着患者的预期寿命和生活质量 。
2008年 , 余学清提出“腹透卫星中心”模式 , 即在综合医院成立腹透中心 , 将透析中心先进管理模式和经验推广到基层地区 。 该模式被时任国际腹膜透析学会主席巴格曼盛赞为“广州模式” 。
截至2018年 , 这一模式已推广至全国29个省(市、区)的2511家县级医院 , 培训医护人员4500多名 , 带动基层医疗机构腹透水平提升 , 让更多慢性肾病患者得到有效治疗 。
【患者|尿毒症患者在家做透析,还有哪些路要走?】但在临床实践中 , 即使有一对一专职护士开展宣教 , 如患者不及时温习、反复训练 , 可能学过就忘;尽管腹透中心会对患者随访 , 但部分患者在操作上、日常生活中仍会存在纰漏 , 也有部分病人不能按时返院复诊 。

患者|尿毒症患者在家做透析,还有哪些路要走?
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医护人员为患者进行宣教 。 通讯员供图
9月18日 , 智慧腹膜透析中心在广东省人民医院落成并启动 。 这是全球首个评估、培训、诊疗、院外远程一体化的腹透科学管理模式示范中心 。
通过智慧腹透信息管理系统 , 腹透患者可上传自己居家治疗的基本情况 , 如透析日记、日间血压、饮食情况、化验检查结果报告 。 当人工智能系统发现指标失常时 , 它会提醒康复师对病人做出相应指导 , 同时将病人情况反馈给医护人员 , 远程把控腹透安全 。
这一模式下 , 腹透迎来新的发展时机 。 但推广腹透 , 还有很长的路要走 。
“长期免费不可持续 。 ”余学清希望 , 政府部门能将腹透患者的培训随访确立为收费项目 , 并纳入医保支付 。 “腹透比血透的费用更低 , 相同数额医保基金能覆盖更多的病人 , 这对医保部门来说也是划算的 。 ”分页标题
2017年 , 国际腹透协会曾进行一项调查 , 全球范围内超27万名患者正在进行腹透治疗 , 每年腹透增长率(8%)已超过血透增长率(6%—7%) , 其中财政补助和政府支持是腹透普及的重要原因 。
2013年 , 新加坡全国肾脏基金会(NKF)为居家透析患者提供住家探访服务 , 以及增加福利 , 包括提供免费血液测试、住家装修、粮食等 。 澳大利亚和新西兰在推出了居家透析优先政策后 , 腹透的覆盖面进一步扩大 。
今年7月 , 国际腹膜透析学会正式宣布余学清当选国际腹膜透析学会主席 , 这是中国内地肾脏病学专家首次在国际学术团体中担任主席职务 。
以推广腹透技术为己任 , 余学清希望通过在中国建立示范“智慧腹膜透析中心”积累经验 , 进而建立一套完整的腹透治疗管理体系 , 并逐步推广到“一带一路”沿线国家和地区 , 为当地的尿毒症患者提供高质量的医疗救治服务 。
【来源】南方日报
【采访人员】黄锦辉 陈理
【通讯员】郝黎 张蓝溪 靳婷