文章插图
（尼莫在做脑电图检查）
孩子无法咀嚼，有时吃东西会被呛着，眼睛会被光亮和晃动的东西吸引，但是眼神空洞。
“有时我挠他的胳肢窝，他会笑一下。”岳南说，他能感觉到儿子更愿意和爸爸妈妈在一起，早上上班前他们会把孩子送去父母家，晚上接回来的时候，明显比早上送去时高兴。
根据医学资料，岳南儿子患的是血友病A型，即凝血因子Ⅷ缺乏症，也称AGH缺乏症，是一种性联隐性遗传疾病，女性传递，男性发病。
血友病患者俗称“玻璃娃娃”，不能磕碰，否则极易造成皮下或关节出血。
三岁前，岳南每个月就要带儿子去医院输几次“凝血八因子”，护士都已经认识他们了，每次都很照顾这一家人，只是孩子血管不好找，最多一次扎了七针才成功。

文章插图
（尼莫在医院输“凝血八因子”）
这几年孩子病情逐渐稳定，但仍然发生过两次颅内出血、一次消化道出血。
“要治疗消化道出血，就要先去消化科做胃镜，但消化科怕出危险不敢给做，可血液科说输了凝血因子，可以做。”
直到现在，胃镜也没做成。
医院没有针对血友病人的绿色通道，血液科让挂急诊直接去输液，但急诊科要走流程，要求患者先找血液科医生会诊，要有专家会诊结果才能输，岳南在这样医嘱严重不对称的就医环境下，被折腾得身心俱疲。

文章插图
（岳南陪尼莫在医院输液）
岳南了解到，目前国内关于血友病的治疗及社会保障，各方面都比较落后。有些国家的血友病患者会在胸前挂一个绿色的小牌子，等于告知人们自己的情况。在医院，血友病患者也有特殊的就诊通道，可以及时输凝血因子止血，但在国内这一切都是空白。
5岁多的尼莫已经长到42斤，最近的CT结果显示，靠近颅骨的位置只是一圈薄薄的脑组织，大脑不可能再发育。白天，孩子只能靠老人照顾，但父母身体也不好，父亲有心脏病，岳父又是脑梗，和很多独生子女一样，上有老下有小的岳南除了负重前行，并无他法。
尼莫很少哭，即便在医院输液扎针时，也只是激灵一下，几乎没流过眼泪，还时不时地呵呵笑，或许他心里在想什么开心的事儿吧？岳南有时想，至少，他不用体会人世间的苦涩。

文章插图
（岳南一家在公园）
但是当小区孩子见到手推车里的儿子，童言无忌说“妈妈，你看这个小孩怎么有点傻”，岳南还是被深深刺痛了，他暴怒，甚至想“抽那个孩子”，但最后理智让他冷静下来，他想自己要是扛不住就不是爷们儿了，于是他咬紧牙关挺着。
空闲时，岳南会去寺庙拜一拜，或者只是在那里坐一下，那里有难得的安宁。儿子的病是压在他心中的一块巨石，沉重且无法排解。
将来要怎么办呢？这是他最担忧的问题，几十年后他们老去，谁能来照顾没有生活能力的儿子呢？是社区、公益组织、志愿者，还是关怀医院？从目前来看，前景都不明朗。

文章插图
（岳南和尼莫）
也有极个别的时候，他想，假如再出现一次当时的危急情况，没救过来，对孩子来说，是不是一种解脱？
“我一直有个心愿，希望能找到和我的孩子有同样病症、同样生理状态的孩子和家庭，大家能凑在一起想想办法，一起分享护理经验，互相鼓励和支持。哪怕只是相互安慰，抱团取暖呢。”岳南说。

文章插图
（岳南抱着尼莫在海边）
他和爱人太孤独了，他们需要有人和他们一起在心里生把火，这样才好度过又一个寒冬。

文章插图

• 否感染|辟谣：孩子出生检测HBsAg和HBV DNA阳性，说明发生母婴传播乙肝？
• 孕妇|孕妇把黑芝麻糊当饭吃, 孩子出生后, 宝爸哭笑不得！
• 试管婴儿|“优孕100”公益计划用正念生殖疗法管理不良情绪，降低试管婴儿出生缺陷
• 发动|男胎比女胎提前出生？这4类孕妈要小心，胎儿可能提前发动
• 核酸检测|他，一出生就自带新冠病毒抗体
• 新加坡|新生儿携带新冠抗体　新加坡医学界开展研究
• 孕期|不想让新生儿患上黄疸，孕期要管住嘴，这几种水果不能碰
• 出生|3个月之前是睡好头型的关键时期，妈妈掌握好，宝宝的头不愁不圆
• 出生|宝宝出生后多久能出门？满足以下几个条件再出去，娃不容易生病
• 礼物|宝妈选衣服的6个关键点，这才是最适合新生儿的贴身“礼物”！