张发美|男童患怪病每天睡3小时,妈妈携其求医6年,只多睡一小时


张发美|男童患怪病每天睡3小时,妈妈携其求医6年,只多睡一小时
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“当时医生跟我说,孩子睡眠越是不足,大脑受到的损伤就会更大,我都懵了。”医院里,说起儿子张发美痛哭不已。她的儿子黄仁睿从一岁半开始,因为肌张力过高导致每天只有3个小时的睡眠,而这样的日子已经持续了6年。图为张发美带着儿子进行走路训练。
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6年的时间,张发美已经记不清有多少个夜晚自己是在孩子的哭喊中醒来,一路走来,煎熬酸楚其中滋味只有自己最清楚。孩子是自己身上掉下来的肉,张发美又怎能眼睁睁看着儿子还没感受到这个世界的美好,就这样慢慢地走向死亡,就算再难她也会坚持走下去。图为张发美为儿子病情伤心。
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张发美一家来自云南省昭通,儿子黄仁睿自小命途多舛。2013年12月,张发美在怀孕32周时,因胎膜破了,导致孩子早产。由于早产,睿睿出生时出现了缺氧,住了半个月的保温箱才得以出院回家。初为人母的张发美庆幸不已,可她不知道令她心碎的事还在后面。图为张发美带儿子去医院。
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睿睿一岁半时还不能抬头、不会坐,张发美带他到昆明市儿童医院做了核磁共振和脑电图等检查,确诊为脑瘫。拿到诊断书那一刻,张发美懵了,孩子天真的笑脸不时在眼前浮现,她根本无法接受儿子会得这么重的病,瘫坐在走廊上迟迟回不过神来。当母亲的哪舍得放弃自己的孩子,再穷也要给儿子治病,张发美调整心情后下定决心。图为张发美喂儿子喝水。
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为了给孩子治病,张发美每天独自带着儿子辗转多家医院做康复治疗,全家经济负担一下全部压在丈夫身上。睿睿每天都要做针灸、PT,体疗、认知等项目,一天要去3家医院做治疗。图为儿子黄仁睿。
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在治疗期间,张发美每天早上7点就要带着睿睿出门做治疗。以前,张发美会把儿子背在背上,骑着电动车带他辗转在几个医院之间,可随着睿睿慢慢长大,张发美背不动了,她只能用一根绳子把他和后座的儿子牢牢地绑在一起,以防睿睿摔下去。一天治疗结束,张发美不但要照顾儿子洗漱,还要继续学习医生的手法给睿睿按摩,每天都要忙到晚上10点才能上床休息。图为张发美为儿子做按摩。
张发美|男童患怪病每天睡3小时,妈妈携其求医6年,只多睡一小时】张发美认为自己只要陪儿子坚持治疗,一定会迎来好的结果。可是造化弄人,更大的打击接踵而来。
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受病情影响,睿睿睡眠时间越来越短,甚至每天只能睡3个小时。由于年纪太小,只能通过哭闹来表达情绪,声音变得越来越沙哑。儿子嘶哑的哭声像一把锉刀,狠狠地在张发美心上锉动,每当这时,她总是手足无措,什么也做不了。只能徒劳地把儿子抱在怀里,哄着儿子,期望减轻他的痛苦。“老天爷,求求你放过我的儿子吧,有什么你冲我来啊。”张发美绝望地哭喊。图为小车上的黄仁睿。
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医生告诉张发美只有坚持做康复治疗才有恢复的希望,可是困难一个接着一个。每天哭闹不止的睿睿严重影响了同病房人的治疗,越来越多的投诉传递到医生那里。张发美哭着祈求同病房的人:“不要把我们赶出去,我晚上抱着儿子在外面好吗,失去治疗机会儿子就没希望了。”她知道自己自私,可她宁愿承受这些骂名,只要儿子能继续治疗。图为张发美教儿子读书。
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好在经过医生的调解,张发美可以在附近租房子住,只要每天早起过来治疗就可以。多年下来,张发美已经习惯了儿子的生物钟,每次都是在睿睿醒来时先醒,几乎每天都是坐在儿子床边趴着睡着。图为张发美为儿子治疗费发愁。
“儿子每天3个小时的睡眠对我来说格外珍惜,每次睡不着我望着儿子的样子,连动也不敢动,期盼着他能多睡一会,哪怕只有一个小时我也无比欣慰。可每次儿子都像是被上帝定了时一样,始终无法安然入睡。”张发美含着泪说。