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图为刘平芳为女儿李馨蕊穿矫正器。
="bjh-image-caption>“蕊蕊,你要赶快好起来啊,这条路咱娘俩已经走了5年,现在妈妈病了,可能陪不了你那么久了,可妈妈不甘心啊,妈妈还没有把你救好呢。”无法控制自己的刘平芳不停地摇着头,一边说话一边流泪。她的女儿李馨蕊一边看着她,一边也在不停地摇头。蕊蕊虽然已经7岁,但因5年前患上重症,目前的智商只有1岁,她完全不能理解妈妈现在所说的话有多悲伤、多绝望。
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图为刘平芳带蕊蕊坐公交去医院做检查。
="bjh-image-caption>家住云南曲靖市会泽县的刘平芳,3年前因忧伤过度而出现头部不自主晃动、讲话口吃的症状。医生分析,刘平芳可能患上了帕金森,需要及时接受治疗。可她为了把钱都留给女儿看病,一直没有去医院检查,现在症状越来越厉害。
“公公患有精神病,婆婆眼睛失明了,现在女儿就是我们家全部的希望,哪怕拿我的命去换,我都愿意。”提到女儿,刘平芳声音坚定,她说哪怕家里风雨飘摇,她这么多年都始终走在陪女儿康复的道路上,一直不曾放弃。
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图为穿着矫正器的李馨蕊。
="bjh-image-caption>2016年是刘平芳最不愿提及的年份,因为从那年起,整个家就开始没有了笑声。“当时,已经两岁的蕊蕊还不会走路、说话,就连和她互动都没有反应。”刘平芳说,她和丈夫带着孩子来到杭州,经医生检查,孩子被诊断为疑似精神发育迟缓。医生建议他们半年后再到医院复查,才能够明确病情、制定治疗方案。然而半年后,因为家里经济困难,实在拿不出钱给孩子治疗,刘平芳和丈夫并没有遵循医嘱按时到医院去复查。
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图为刘平芳牵着蕊蕊的手下楼。
="bjh-image-caption>“就在2016年10月,蕊蕊突然发高烧,怎么都退不下去,还不时地发生抽搐。”刘平芳说,她和丈夫吓坏了,立刻带着孩子到昭通市的一家医院就诊,“在医院,医生为蕊蕊做了脑电图,还做了核磁共振,发现孩子脑部有蛛网膜囊肿,后来在医院里住了十多天,花了两万多才救回孩子的命。”
本以为蕊蕊发烧、抽搐只是偶尔出现的病情,谁料在2017年1月,孩子再次发烧、抽搐。有了第一次的教训,刘平芳夫妇不敢懈怠,立刻带着蕊蕊再次住院。但因当地医院条件有限,医生建议他们转院,同时建议不能再耽搁,否则孩子的病情会越来越严重,甚至随时有生命危险。
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图为刘平芳喂蕊蕊喝水。
="bjh-image-caption>刘平芳和丈夫吓坏了,赶忙借了一大笔钱带着蕊蕊孩子到了昆明儿童医院。在儿童医院,蕊蕊最终被确诊为中枢协调障碍和智力发育迟缓。医生说,因为已经耽误了最佳治疗时间,引发了癫痫症状,孩子的治疗时间将更加漫长,有可能一辈子不会说话、不能走路。“我后悔啊,如果我当时坚持带孩子去医院检查治疗,孩子的病情也不会被耽误到现在这么严重。”内心的自责让刘平芳痛不欲生。
但刘平芳从医生处进一步了解到,蕊蕊的病情只能通过长时间的康复训练和吃控制癫痫的药物,才有治疗的希望,且每个月都需要数万元的费用。
“公公婆婆每天都需要吃药控制病情,女儿出生后我就一直没有工作,家中还有一个12岁的儿子正在上学,平时家里的生活全靠丈夫在货站搬运货物的两千多元收入维持,家里根本拿不出那么多的钱给孩子救命。”刘平芳说,没办法的她只得在治好蕊蕊的发烧后,将女儿带回了家。
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图为在户外玩耍的蕊蕊。
="bjh-image-caption>蕊蕊迟迟得不到正规治疗,癫痫发作的频率越来越频繁,智力退化也越来越厉害,每天呆呆得没有一点反应,像个“木偶”一样。看着女儿痛苦的样子,刘平芳每天只能以泪洗面,因为她什么都做不了。渐渐地,受尽煎熬的她开始出现不由自主摇头的症状,说话也出现口吃。刘平芳感觉到自己病了,而且病得很严重,可是她舍不得去医院检查,反而更加急迫地想要治好女儿。
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