离婚|花5万块雇人杀自己：今年最绝望热搜背后，是20万个动弹不得的大活人( 三 ) 民法典|避税|购房置业

07他想生造出一款治疗渐冻症的新药。妻子段睿无比惊讶，她曾在国内最顶尖的学府学医，拥有药物发明专利，治疗渐冻症的概率有多低，她再清楚不过。有钱有人有资源也是希望渺茫，但是蔡磊却是这样解释自己：如果有人拿一个亿，让我骑着单车上月球，我不会干，因为我知道那样不可能。但我会把单车改造成汽车，把汽车改造成火箭，最后，登上月球。
他首先基于自己的互联网工作经验，着手搭建医疗科技公司。在持续加了1000多个病友后，蔡磊反复跟他们进行沟通，提问详细到患者能够举手的程度、排便次数、家庭关系，为的是建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台” ，打破传统医疗的信息壁垒，方便患者就医治疗，也为医学科研、药物研发提供数据基地。几乎没人看好蔡磊，越专业的人，越是如此。有人指出，蔡磊这条路，比那个为患上罕见病的儿子自制神药的“药神父亲”更加希望渺茫。除了打击，还有骗局。有人冲着他的名气和资源而来，关心几句之后直奔主题；有人向他推销神药，或者拉来“江湖神医” ，开高价为他治疗；有人声称已经将他治好，打着他的名号招摇撞骗……有一次，遭受了投资人否定的蔡磊，走在街上，看着软弱无力的左手，想起又有一万多名刚离世的病友，一瞬间仿佛回到20多年前四处找工作碰壁的自己，无助地哭了起来。
可是哭泣过后，蔡磊又站起来，继续未竟的事业。他甚至希望2岁的儿子长大以后继承这份事业，他对儿子说道：这个病是你的杀父之仇啊！你得报！
08渐冻症之下，有人试图跑得更快。武汉金银潭医院院长张定宇，在2018年确诊渐冻症。
见惯生死的张定宇，对死亡更加不屑。他无比清楚：自己以后会被困住，留给自己的时间只有5-10年，所以他要跑得更快，把时间多赢回来。 2020年初，新冠疫情暴发，张定宇隐瞒病情，率领600多名白衣卫士冲锋在前，与病魔争夺时间。
当时“离炮火最近的战场”金银潭医院，收治了首批不明原因肺炎患者。张定宇看着大量重症及危重症患者，看着保洁员、高保人员、医护人员、防护用品统统告急的医院，焦急地跑上跑下。领着全院干部职工在一线撑了近一个月，让后勤顶保洁，让行政替保安。他自己则是凌晨1点睡，清晨6点起。 “搞快点”变成了他的口头禅，因为渐冻症，他脚步迟缓，但担心影响当时抗疫的士气，他只是对关心他的员工表示，自己是膝关节不好。当大家得知他患有渐冻症时，惊得说不出话：因为他“明明走得好快” ，平时是他跟不上大家，一拼起来，是大家跟不上他。
在后面无数的场面中，大家都听到了他说的那句话：我必须跑得更快，才能从病毒手里抢回病人。 2020年9月8日，张定宇一瘸一拐地走上人民大会堂台阶，戴上了象征国家至高荣誉的“人民英雄”勋章。
渐冻症这一罕见病，也随着这位抗疫英雄进一步走进大众视野。 09据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国已有大概20万渐冻症患者。罕见病群体的共同困境便是：发病率低，买单者有限，研发者动力不足，投资者不愿意注入资金。对他们而言，被更多的人看到，就有更大的希望。蔡磊还注意到一个问题：渐冻症病人绝对数值不小，但是各自散落在人海中，音量微弱，力量凝聚不起来。 “让他们彼此看到” ，是另一个重点。求死无门之后，李小中深深记得蔡磊说的话：我们活着本身就有意义。李小中决定活下去，她在记者的帮助下发起了水滴筹，想要购买一台自动翻身床，和争取一张县政府养老院的床位。
蔡磊继续走在激励同病中人以及联结他们、研发新药的道路上。
张定宇努力训练与康健，尽可能延缓疾病的进展。 【离婚|花5万块雇人杀自己：今年最绝望热搜背后，是20万个动弹不得的大活人】
这三位为人所知的渐冻症患者，虽然因为身份、财力、经历上的不同，做出迥异的选择和努力，但是都在渐冻症被世界重视的推进中，贡献出自己的力量。潜水钟里的蝴蝶，灵魂还绚丽着。请为他们点下一个“在看”或者“转发” 。参考资料：南风窗：《雇凶杀己的女人决定活下去》澎湃新闻：《被“冻”在轮椅上的李小中决定雇凶杀己》钱江晚报：《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》人民网：《抗疫先进事迹｜张定宇：疫情“暴风眼”里， “渐冻”之躯与时间赛跑》