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文/家庭杂志全媒体记者 温柔一叨
01
一个人 , 连去死 , 都要花钱雇人帮忙 , 是种什么体验?
看过《无名之辈》的人可能回想起 , 这是电影里的情节 。
在《无名之辈》中 , 由任素汐饰演的女主角因下半身瘫痪 , 备受欺凌 。 在机缘巧合之下 , 两个盗贼闯进了她家 , 生无可恋的她强迫两名歹徒杀死自己 。
可在现实中 , 这样的悲剧 , 已经在李小中身上发生两次了 。
李小中不是瘫痪 , 而是得了渐冻症 。
这是一种比残疾、瘫痪、植物人还要可怕的疾病 。
患病的人 , 会随着全身肌肉的逐渐萎缩 , 慢慢地失去对身体的控制力 。
走动、站立、抓举、触碰 , 甚至是说话、进食和呼吸等功能 , 都会渐渐丧失 。
大多数患者最终死于呼吸衰竭 。
纪实小说《相约星期二》形容渐冻症如同一支点燃的蜡烛 , 不断地融化患者的神经 , 使患者的躯体变成一堆蜡 。
2017年确诊至今 , 李小中身躯被“燃烧”得大部分已经“蜡化” , 只剩下几根手指和脖颈能勉强晃动 , 说不出话 , 只能“叫” 。
患上渐冻症最残忍的地方之一 , 就是“蜡化”往往由下到上 , 因此患者的脑部要比其他地方都退行得慢 。
也就是说 , 李小中患病的4年里 , 始终在清醒的意志下 , 看着自己一点点地丧失自主能力 。
02
患病以前的李小中 , 是个勤快干净又好强的女性 。
小学就辍学的她 , 学过理发 , 当过房东 , 开过超市、棋牌室、手机店 。
她最喜欢的一份生意是跟老公跑长途客运 , 那时生意爆满 , 李小中对未来充满憧憬 , 勤劳致富的明天仿佛就在眼前 。
然而丈夫打了一场架 , 一切都成了泡影 。
在夫妻矛盾无法调和下 , 李小中孤身一人去往北京开理发店 。
李小中身上有股硬着头皮干到底的劲 , 她曾在北京严寒的冬夜里 , 打扫卫生到凌晨3点 , 累进了医院 。
她计划着 , 努力赚够一笔养老金 , 然后就回家安享晚年 。
她爱干净 , 店里摆着买来的花 , 每日打点 。
直到一天在店里拖地 , 她突然滑倒 , 然后再没康复 。
女儿说她是每天都要拖地的人 , 但如今她一个月只能洗一次头 , 家里像个垃圾场 , 老鼠从她后脑勺爬过 。
她每天需要清理喉咙粘液 , 有时会便秘 。
保姆看她不能动 , 会欺负她 , 李小中只能不断地对她们撒谎 , 说自己有钱 , 尽量稳住她们 。
在电影《无名之辈》中 , 面对持枪歹徒毫无惧色 , 甚至不断用言语刺激歹徒开枪的任素汐 , 最终崩溃于自己突如其来的尿失禁 。
很自然地 , 无法自理受制于人的李小中 , 想到了死 。
03
在反复无效的折腾中 , 李小中多年辛苦攒下的40多万元养老金 , 已快要烧光 。
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