写给各位癌症病友家属的忠告—抗癌管家
关于写这个忠告的背景:
我妈妈在2021年1月1日 , 元旦出游的时候胸闷不适、呼吸不畅急诊入院 , 经过将近20天的检查 , 确诊肺腺癌晚期伴胸膜和纵膈淋巴转移 , 又经过10多天的基因检测 , EGFR19突变、EGFR扩增 , TP53突变 , 目前阿法替尼治疗中 。
这一个月的时间 , 我感觉经历了一个世纪那么漫长 , 到现在我还是后怕的 。 我疯狂的吸收陌生的肺癌治疗知识 , 我真的很庆幸 , 现在的网络资讯这么发达 , 抗癌管家-康爱管家 , 我们一起抗癌 , 治愈癌症不是梦 。 庆幸有觅健这样好的平台 , 有这群守望相助的觅友 , 有陈波这样可爱的医生 , 还有我的医生朋友们 。 他们给了我很多意见 , 让我少走了好多好多的弯路 。
1、疾病确诊之初 , 一定要多找几个医院 , 多问几个医生 , 多制定几套治疗方案
因为目前受限于个别医生的诊疗经验 , 或者其他因素 , 很多医生会提出很多无效的治疗方案 。 这个时候不要怕麻烦 , 不要怕欠人情 , 不要怕丢脸 , 请动用你能动用的所有人脉 , 找可靠的有医德的医生 , 亲人的命比你的面子重要多了 。
关于这点 , 我深有体会 , 我妈的EGFR扩增 , 临床证明一代药几乎无效 , 即使有效也会很快耐药 , 这个时候如果再用二代药 , 二代药也会快速耐药 。 EGFR扩增的患者比起一代、二代这样序贯吃药 , 直接一线使用二代药生存的获益要大很多 。
举个例子 , 就是如果有EGFR扩增 , 一开始是从一代药开始吃会3个月耐药 , 继续吃二代药基本8个月耐药 , 合起来两代药只能吃11个月 。 而一开始直接吃二代药 , 大部分能吃20个月甚至更久 。
我很庆幸 , 当时觅健的陈波医生 , 还有好多好多的觅友给了我意见 , 让我知道了中间还有这个门道 。 我换了两家医院三个医生 , 都是建议从一代药开始吃 , 后面我也是对医生心灰意冷了 , 在第二个医院的第三个医生那里 , 我直接自己要求说 , 一线用阿法替尼 。
不知道出于什么原因 , 我妈就诊的第一家医院的主治医生推荐使用吉非替尼 , 我当时直接质问他 , 这个方案是不是有我上面说的这个弊端(生存获益率更低) , 这个医生也很诚实 , 他说是的 。 我就问他 , 为什么你明知道这个方案获益率更低 , 可能会直接影响我妈的总体生存时间还是推荐给我们 , 他没回答 。 后来我要求使用阿法替尼 , 他直接告诉我说 , 他们医院没有这个药 , 建议我转院去肿瘤 。 这才有了我肿瘤医院的治疗经过 。
以下是《全现在》对病理学专家纪小龙教授采访:
全现在:一个癌症患者或者他的家属在拿到医生的治疗方案以后 , 例如已经是三甲医院的权威医生的诊断 , 他此时是否应该相信这个诊断?
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