降价的天价药( 二 ) 2021年1月4日

文章插图
△方恬翻看基因检测报告
有特效药了！一针近70万
2018年9月，好消息来了。
由渤健公司研发的全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液在境外上市。 2019年2月，诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批， 4月28日在上海上市。该药通过促进SMA患者的SMN蛋白水平，延缓肌肉萎缩。
2019年10月，好消息又来了。三名SMA II型患者，作为全国首例，在复旦大学附属医院接受注射。且注射后，情况良好。
直到铺天盖地的新闻在病友群里弥散开来，方恬才知道有了这种特效药。她看不懂英文，也不善用各式软件看国外的相关报道，她只关心去哪儿能够打到这个针？
69.97万？！当得知一针特效药需要近70万元时，方恬感到很无助，她以为她看见了曙光，但高额的药费像一把无情的剪刀，毫不犹豫地将烛芯剪断。一针药有5毫升，一毫升是20滴，一滴就是7000块，一年需要打5针。即使参加中国初级卫生保健基金会对SMA援助的项目，一年针打下来，个人还需承担140万元。
那时，宁宁确诊已两年有余，她已经完全无法自主站立，膝盖也无法弯曲。
文章插图
△宁宁正在做作业，如果不用药，再过几年她可能就无法握笔。
再不用药来不及了
“妈妈，我要尿尿。 ”这是宁宁每天说得最多的话。因脊柱侧弯变形，她的双腿无法自主站立，需要方恬把她抱到坐便器上。
方恬张开双手先把宁宁抱起来，借助惯性让宁宁整个身体顺势趴在她的右手和右腿上，右手再使一把猛力把宁宁抬起来，才能把宁宁放置在坐便器上。看似简单的动作，在冬天厚衣服的阻拦下，完成起来并不轻松， “我也想给她买纸尿裤，但是一个纸尿裤都要五六块钱，只能兜住一泡尿。 ”她抽出面纸，给宁宁擦屁股， “孩子屁股嫩。 ”这样的动作，方恬每半天就要做两次，抱下床再抱回床上，一来一回得半小时。
她害怕自己跌倒，因为她倒下了，宁宁连厕所都没办法上。由于支付不起指定医院的康复训练费用，在一所高校担任宿管的方恬一直坚持自学护理知识，也羡慕有条件的家庭给孩子做的额外锻炼，游泳、瑜伽、唱歌等。 “唱歌、游泳可以锻炼肌肉力量, ，广州还有孩子能上台表演呢。 ”持续运动不光能让患者保持一定的体能，也可以让孩子和外界形成一定的联系。
方恬花一万块钱在中医院办了一张小儿推拿卡。这一万块还是跟别人借的。“我一个月工资2600块，我老公3000多，要还2900块的房贷。别说140万， 14万我都凑不起来啊。 ”
文章插图
△方恬一家的午饭
7岁的孩子一般体重在50斤左右，但宁宁有65斤重。这是由于她无法自己站立，缺少锻炼造成的。从吃饭穿衣、洗漱上厕所，到握笔翻书，宁宁时刻都需要方恬的贴身照顾。早上四五点起床做早饭，从二楼抱孩子到楼下再推半小时车到学校陪读，课间带着宁宁上厕所，夜里还要经常帮宁宁翻身，方恬几乎每天晚上都会腰疼。
为了让肌肉和骨骼知道有站立的需要，每天下午宁宁要被绑在站立架上站一会，还要穿着特制的矫正鞋。 “妈妈，今天我想绑草莓结。 ”草莓是宁宁最爱的水果，因为太贵，又无法像虾一般冻在冰箱里，一年吃不了几次。 4根绷带像孙悟空的紧箍咒一般缠着她的腿。方恬用这样的方式减弱女儿的痛苦。
方恬担心，如果再不用药，宁宁肌肉萎缩到一定限度后，连坐也坐不住。 “我经常睡着睡着把手伸进她的被窝里摸一下她后背，我怕哪天早上一睁眼她就不行了。 ”