可爱双胞胎患上罕见病骨髓配型成功却没钱手术

可爱双胞胎患上罕见病骨髓配型成功却没钱手术

----可爱双胞胎患上罕见病骨髓配型成功却没钱手术//----

不满7岁的双胞胎饱受病痛折磨(家属供图)

“我们带着两个孩子辗转了大半个中国 , 最后在北京儿童医院做了基因筛查 , 确诊患有慢性肉芽肿 , 医生说是我的基因遗传缺陷导致的 。 ”每当看着在熟睡中也皱着眉头的儿子 , 定西市漳县武阳镇何家山村的刘元宏、张尕芳夫妇总是忍不住流泪 。 他们的双胞胎儿子子毅、子豪还不满7岁 , 却只能整天躺在床上 。 孩子们并不知道他们患的是罕见的被定义为儿童致命性疾病的慢性肉芽肿病 , 更不知道治病要160万元费用 , 而这对于这个家庭来说是个天文数字 。