照护|困在时间里的母亲阿尔茨海默病|老太太|阿尔茨海

当我们失去记忆，我们便失去了自我。从这点上来说，记忆是构成自我最为核心的部分。而对于阿尔茨海默症患者来说，记忆的衰退将他们逼进一座时间的迷宫，自我在其中游荡，直至消失。
遗忘，当然只是阿尔茨海默症的一种面向。对于现实生活中的阿尔茨海默症患者来说，疾病夺走的不仅是记忆与认知能力，还包括生而为人的体面和尊严。目前，世界范围内还未有能有效治疗阿尔茨海默症的方法，对于大部分人来说，这是一场毫无胜利可言的战争，也是一场漫长、疲惫的照护之战。
相对于其他疾病，照护阿尔茨海默症患者需要付出极高的代价。没有尽头的照护历程、失去记忆的亲爱之人以及注定失败的结局都将照护者一步步推向孤独与绝望之境。但也正是在这样看似没有出路的困境之中，照护本身便成了“爱”这个词的最好诠释。
新近出版的《我还记得》记录了作者亦邻与姐姐清雅、妹妹小菀共同照护罹患阿尔茨海默症母亲的故事。父亲离世之后，亦邻的母亲日渐病重，白血病加上阿尔茨海默症，让这位曾经的“超人妈妈”终日陷于病痛与混沌之中。
为了重新唤醒母亲的记忆，身为自由插画师的亦邻决定用画画记录过往，画出父母的往事，也记录下这段三姐妹共同承担与帮扶的漫长生活。从母亲年轻时候的历历往事，到她与父亲的婚姻生活，再到三姐妹小时候的成长轨迹，亦邻画下的不仅是母亲罹患疾病后的家庭生活剧变，更是漫长岁月里的家庭变迁历史。
在她的叙述与画作里，爱是挫败与痛苦中的自我生长，也是困境中的相互抚照。这或许正是凯博文所说的“照护的灵魂”——无论面对怎样的疾病，我们都能给予彼此坚定陪伴的承诺。
原文作者丨亦邻
摘编 | 青青子

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《我还记得》，亦邻著，乐府文化 | 北京联合出版公司，2021年6月。
“我想看电视！”
现在回过头看，中年时期的生活方式对爸爸妈妈的老年生活影响还是蛮大的。看电影是爸爸妈妈共同喜欢的娱乐，妈妈生妹妹的头天晚上，我们一家人还去看了电影，看到一半，妈妈觉得肚子痛，可能要生了，催爸爸赶紧回家，妈妈没明说，爸爸也糊涂，想看完才回，结果是第二日凌晨妹妹出世了。整个分娩过程爸爸都在场，后来他常笑着说：“好快的，一溜就出来了。”妈妈很介意这句话，觉得爸爸非但没有体会到她生产过程中的痛苦，还觉得很容易。这件事妈妈一直到现在都还记得非常清楚，2020年春节还跟姐姐和妹妹述说呢。
后来有了电视机后，爸爸妈妈看电影的兴趣慢慢转向了电视，自此一发不可收。对爸爸妈妈影响最大的是台湾的电视剧《星星知我心》，妈妈每次看的时候都要说：“那个梁爷爷和梁奶奶好有味道，我好喜欢他们，好喜欢他们那样的生活！”我觉得那部剧让爸爸妈妈看到了与他们认知完全不一样的老年生活，也让他们找到了一个退休后老年生活的范本，后来他俩果然朝着这个目标，成为众人眼里令人艳羡的神仙眷侣。
爸爸走后，妈妈的娱乐生活只剩下看电视。而我们也希望妈妈能够通过看一些老片子帮助她调取久远的记忆，重温过去的岁月。有些往事妈妈就是在老电影的刺激下回忆起来的，这让我们备受鼓舞。
然而新的烦恼很快就来了，妈妈开始沉迷看电视。长期对着电视屏幕久坐，对任何人来说都不是个健康的生活方式，于是姐姐为妈妈制定了作息时间，并且执行得比较严格。

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最初妈妈大部分时间都能够按照作息表安排，每天读书、画画、写字的时间大约有4个小时左右。只是妈妈每次在写字、画画时嘴里喜欢念念叨叨，有时候妈妈会很不安心，常常读两句就要看电视，写几个字又要看电视，但是只要不断告诉她她的任务还没有完成，她就会很乖地去读书或者写字。这种情况反反复复，我们始终没有找到其中的规律来，并且妈妈不安心的情况越来越密集了。

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有时候妈妈表现得像个乖孩子般，特别让人心疼。小时候我们会趁家长不在家的时候偷偷看电视，现在妈妈也会趁姐姐不在偷偷看电视。以前是妈妈监督我们看电视，现在反过来了。