你最苦的时候是什么时候，是怎么熬过来的？( 四 ) 我今年二十。人生还很长。等我三十

2016年可以说是心力憔悴的一年，女朋友4月份查出患有“骨髓增生异常综合症”（没听过这个病的小伙伴可以自行百度），俗称白血病前期。
跟女朋友在一起快两年了，她生病后很多时候我都是医院，公司，出租房跑来跑去。10月份女朋友进行了骨髓移植手术，在移植仓里的一个月真的把我折腾的心力憔悴。买自费药，互助献血，照顾我们一起养的小狗，上班.....有两次基本是上午抽了两个单位的血小板，中午饭都没时间吃就赶去公司上班。（我跟女朋友都是O型血，输板医院要求必须家属互助）下了班还要急匆匆的回去遛狗，做饭。
也有人劝过我跟女朋友分手，毕竟没有结婚。可是我觉得人这辈子谁没经历过大风大浪呢？我妈妈有句话说的很好，不能说人家好的时候你跟人家在一起，人家不好了立马离开。人要讲良心。
不管我女朋友这个病能不能治好，我都想陪着她，她能活一天，我就陪一天，能活五十年我就陪五十年。
现在移植完后最麻烦的就是每周要去换药，基本我周一早上六点就要起来，遛狗、坐一小时地铁到女朋友那，抽血换药后再做一个半小时的地铁回公司上班。因为工作是弹性工时。每天需满足8小时工作。所以基本上下班就要晚上十点了，再坐100分钟的地铁回去。到家基本23点半左右。遛狗，洗漱，睡觉。
答主是一个敲代码的工程师，加班是常事。
都说经历苦难是对人生的一场历练，说这些话的人往往没经历过真正的苦难。有些事，鬼都不想经历。有时候，能活着就是最好的。
希望2017年女朋友可以恢复的很好，想结婚了。
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来更新一下因为脱单了～～～～～虽然一直因为极端恐婚所以坚决没有结婚的打算，但是喜欢了几年的蓝同学居然鬼使神差（什么鬼形容词……）的就在一起了，开心开心开心开心，大学夕阳红了。非常非常非常感谢大家，在有限的人生里要拥抱更多更多的爱更多更多开心 —————————————————————————原答案高中的时候查出来得了一辈子都治不好死亡率很高的病，那个时候出去艺考培训，发病虚弱到冬天步行半小时毛衣就湿透了，三个月去复查一次抽掉七八管血，回来手臂青紫一大片。主要是心理折磨吧，感觉未来都很黑暗，因为治不好，随时随地都会死，周围的人的人生刚刚开始，我却已经走到了尽头，朋友还有四十年五十年来完成自己的目标，我可能只有四秒五秒了。艺考到一半的时候，又被告知因为吃药双侧股骨头坏死了，痛到不能走路，但是那个时候不知道为什么就是咬死牙不肯开口答应家里人退学，每天就睡两三个小时画画，拖着有十斤的画袋和行李包做半夜十二点的火车去艺考，没钱在网吧窝了一晚上第二天去考试，背着画袋挤七点的北京地铁一号线，当时就像着了魔一样就是不肯放弃，想着人生已经这样了，再不拼一把死都不甘心。好在已经过去了，我考上了梦想了二十年的学校，身体渐渐稳定，最黑暗最苦的日子被我远远抛在过去了。
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父亲得了抑郁症之后，家里的氛围变得格外压抑。那一年的时间，母亲不仅要承担家里所有的活计，照顾我们姐弟三人，还要随时看着父亲，防止他自杀。
后来，母亲哭不动了，在父亲的床前坐着，眼神空洞地盯着床前的白墙，很久很久，久到时间仿佛都静止了。
01
父亲长得很帅，大家都说他像梁朝伟，尤其是那双眼睛。我孩童时期的愿望，就是以后能嫁给一个像父亲这样的男人。
23 岁那年，父亲和母亲结婚。打我记事起，父亲每天清晨都会拎着一只大铁桶，到房后的猪圈去喂猪。我常常屁颠地跟在父亲后边，看着猪圈里几头嗷嗷待哺的猪。那是他从家具厂下岗后，用来养活我们家的收入来源。
每到过年，父亲把长成的大猪卖了，有时也会杀一头在家门口卖肉，卖完剩下的留给自己吃。那时日子过得紧巴，父母却从没亏待过我们，过年一定会给我们添置新的衣服。逢年过节，饭桌上也有荤菜。
到了 2004 年，父亲 34 岁，我们这开始盛行养殖，尤其是养猪，好多人靠这个发了家。父亲跃跃欲试，想把家里的小猪圈扩大规模。和母亲多番商量，他们决定在离家不远的地方承包一块地，打算盖一个新猪圈。
那段时间，父亲满心欢喜地画图纸，买材料，请工人，还找来专业人员在猪圈门口打了口井。
谁也没有想到，这个猪圈会成为父亲抑郁症的根源。
猪圈开始动工，很快就大致成型。外公特意从外地赶过来帮忙。其实父亲心里是不乐意的，外公是个控制欲极强的人，喜欢对一切事情指手画脚。在他的认知里，他的话就是真理，不容反驳。况且外公一直瞧不上父亲，觉着他没本事，挣不着什么钱。
从外公来的那天起，母亲就一直小心翼翼地在父亲和外公之间周旋，想尽办法，避免他俩正面接触。
02
接连下了好几天雨，新猪圈不得不停工。
重新开工后，工人们发现刚修的猪圈漏水，房顶滴下的雨滴将新砌的水泥地面砸出了一个个坑，中间通道损坏尤为严重，甚至还出现墙面渗水、屋顶掉渣的情况。
有工人向父亲反应，这是外公为省材料，在工人和水泥时添加石子造成的。为此，父亲和外公大吵一架，当场摔东西，转头回了家。
我们姐弟三人在家里玩，父亲怒气冲冲地走进来。一进门，父亲直接瘫坐在沙发上，整张脸都写满了愤怒，一声挨着一声地叹气。
我从未见过父亲这样，呆呆地站在一旁，不敢上前。外公和几个工人紧接着也快步走进来。眼见着外公径直走向父亲，扯着他的胳膊：「走走走，去看看，去看看，看看那猪圈修成什么样子了，还能用吗？」
父亲依旧瘫坐在沙发上，任由外公如何拉扯也不起身。几个工人也帮着劝说父亲，突然间，父亲冲着天花板大喊：「我不行了呀，我办不到，我弄不好了呀！」
一声高过一声，一声比一声尖锐刺耳。
那年只有九岁的我，面对父亲，脑海里只冒出两个字：疯子。

父亲在田里干活 | 作者供图新猪圈的损毁严重，几乎全部需要返工。之前的工程投入了家里所有的钱，返工是不可能的。
而这次失败，意味我们家从此一贫如洗。
从那天起，父亲每天都蒙着被子在床上睡觉，不吃饭，也不说话。他像是在心底建造起一道厚厚的围墙，我们进不去，他也不愿出来。
这样的状况持续了一年多。2005 年的春节，我们家没有出门走亲戚，而是所有的亲戚上门来看我们，准确地说，是来看父亲。
他们三三两两或是成群结队，就像在单位开会，聚在我家客厅里，七嘴八舌地为父亲的病献计献策。
讲道理行不通，就用针扎，拿水泼，想尽一切办法让父亲从床上起来，哪怕只是坐起来。但父亲依然坐在那，一动不动。
外公在大家的吵嚷声中大喊：「都别管他了，让他去死吧！」
我走过去踹了外公一脚。外婆见状猛地拉了我一把，怒斥道：「你这孩子怎么这么不懂事？连你外公都敢踢！」
我愤怒地瞪着眼前这些人，红了眼眶。
03
年后，母亲强拉着父亲去医院，检查的结果是中度抑郁症。确诊后，父亲开始尝试自杀。
那一年的时间，母亲不仅要承担家里所有的活计，照顾我们姐弟三人，还要随时看着父亲，防止他自杀。
每次出门，母亲都会藏起家里所有尖锐的东西——不只是刀，还要把父亲偷偷买的安眠药换成维生素。
出门时，母亲交代我们：「看着点你爸，他起来走动，你们就跟着他，听到了吗？」我们几个孩子只能木讷地点头。
在此期间，外婆不止一次跟母亲提过离婚的事。外婆还交代我们，父母离婚后，都不要跟父亲。
渐渐地，我也有些讨厌父亲。他永远是一副颓废、厌世、毫无生机的样子。因为他的存在，家里的氛围变得格外压抑。我开始不愿意回家，放学后找各种理由在外面逗留。
在我心里，我是瞧不起他的。
家里度过了昏暗的一年，年末的一个晚上，被父亲逼到崩溃边缘的母亲，歇斯底里地将他从床上拖起来，又将父亲推到院子里，大声喊着：「你不是想死吗？你去死吧！就当着你孩子的面，你死给我们看！」
年纪尚小的我们跟在母亲的身后哭喊：「妈妈不要，妈妈不要！」
那天外面在下雪，天气很冷。穿着一条秋裤的父亲，耷拉着脑袋，浑身颤抖，一言不发的任由母亲数落。在床上躺久了的他，像是没有了骨头，绵软无力，任由人处置的样子让我很想上去将他打醒。
纷纷扬扬的雪花从天上落下，在黄色路灯的映衬下，很美，很宁静。单薄的父亲站在雪地里，定格在那，直到母亲强硬地将他拽回屋。
【你最苦的时候是什么时候，是怎么熬过来的？】 没有办法，为了让父亲好起来，母亲决定迷信。她从很远的地方请来了神婆。
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深夜失眠，来答一番……最苦的时候，其实和别人比起来不算多苦吧……我24岁怀了孕，还没过几天开心的日子，去检查，发现体内丙肝抗体阳性，去了朝阳医院，大夫看了看我，说，你这样还怀什么孕，当时内心五味杂陈，还好没有放弃挂了老教授的号，老教授说自己也没遇到过产妇携带丙肝病毒的情况，所以也不知道该怎么办，最终给了我一张纸条，让我去找友谊医院的贾继东博士，带着担忧的心，排了一个星期，终于加上号，见了贾老师一面，他告诉我其实这种情况不是没有办法，让我立即转战佑安或者地坛医院，去专门的传染病医院生产……把好不容易找关系建上的档去了，我开始转战离家二十公里的佑安医院做产检，因为怀孕，肝脏开始不能正常工作，医生采取保肝治疗，整个孕期，两个星期抽一次血，每次五六管，每次饿的头昏眼花，每次奔波来回四十公里，刚开始还开车，为了挂上号，必须到很早，挂完号回车里睡觉，等抽完血再在医院里随便吃两口，再驱车二十公里回家，准备为老公做午饭……再往后有一次开车把别人追尾了，便不敢开车了，就打车来回，在此期间体重迅速上升，由90多斤的小美女变成150多斤的大妈，虽然日常生活无异，但经历了两次保肝治疗，每天都与大把的药为伍……曾经怀疑过自己，明明自己很早结婚为什么会得这样的病，并不止一次痛哭，一方面担心孩子的健康一方面对自己的否定吧，而且新疆的家人又一直问我为什么不回去，我说我生病了，北京的医疗条件更好，家里人还是觉得我小题大做，一身娇贵病……假如说孕期过得算不容易，那生完孩子就是真的苦……很幸运，顺产，但生完，一检测，体内病毒数急剧增高，不能母乳喂养……每天孩子因为不适应奶粉，肠绞痛，哭到喘不过气，而我自己则涨奶涨到两胸肿胀，无法触碰，生完第一顿家人为了补气血给我做了乌鸡汤，导致我整宿胸疼的睡不着觉，吸奶器也吸不干净，越吸越多，那时候孩子一边饿的大哭，我再一边默默流泪，觉得自己不配做母亲，恨自己无能，恨自己得什么不好，非要得个传染病……最后医生嘱咐想要断奶就必须饮食清淡，喝回奶汤……每天早上六点，我就开始爬起来熬汤，熬好了挤奶，然后空腹喝汤，然后整个月子里没吃上一口肉，饿，真的是饿，常常带着孩子两眼冒金星，然后就坐到角落上哭……可能是看我状态太差，老公就帮我把简历投出去了，的确，我在家一天天呆的越来越不好，但我初步打算等孩子五个月以后工作，但我恶露还没停，孩子还未满一个月，有一个我喜欢了很久的公司就打电话过来要求我面试，并在电话里答应我可以晚上班，最终敌不过我内心的期盼，去了，当时面试美女编辑，但我真的拖着臃肿的身子出现在面试官前，紧张，自卑，完全的垮，但最终领导问我，我为什么喜欢这个职业，我告诉他我喜欢F1，我喜欢罗斯伯格……也可能是这份执着打动了他，最终，我顺利通过面试，并答应这位将来的领导，我一定能瘦下来，谁让我面试美女编辑呢……然而工作并没有想象中的那么长的等待时间，领导给我打电话，说一个月内必须上班，我看着我才满月的闺女，心里不由得发紧，难道就这样，要在梦想和孩子中做出选择？但这时发生了另外一件事，我去医院做产后身体体检，在肝功能哪一项中，我的肝脏已经不堪重负，出现弥漫性病变了，体内病毒数也高，必须治疗，我开始了新一轮挑战。我的治疗方案是干扰素加药物，干扰素每周打一针，一针1.2k（进口针，国产针隔一天打一次）我现在还记得我打了第一针干扰素之后，到家发烧，躺着，不省人事，直到半夜孩子哭的不行，我妈叫我泡奶粉……干扰素的整个治疗疗程就充满痛苦，全身酸痛，发烧，呕吐，食欲不振，并夹杂着情绪低迷……而我的治疗疗程要持续半年，家人经过商讨，觉得我这样实在无法带孩子，就把孩子带回新疆养，而我，则开始了职业生涯与治疗生涯，其中的苦不为人知，多少次去社区医院打干扰素医生不给打，我独自哭着回家，多少次发烧头痛，全身酸痛，无法下床，多少次出去自驾，没法打针，整个人就瘫倒在驾驶席，但最难熬的不是这个，是多少次想孩子想的痛哭流涕……但最终，这一年多的治疗期我已经熬过来了，也已经能熟练的自己给自己打针了，当然我的职业生涯也算是办成功吧，在这片男人的天下最起码学会了一点点东西……现在想想，还是有点苦的，但还好过去了，虽然我还没有得到医生的永久释放，但也算是个无公害的人物，不过也感激这些苦，让我明白了，孩子能有多甜，想念会有多强烈，而我，能有多坚韧……