丁香医生@超过 7000 万携带者的病毒和患病母亲的前半生( 五 )
直到高考体检 , 她才得知自己是乙肝病毒携带者 。
「你怨妈妈吗?」
「没有 。 她也是受害者 , 她也不想 。 」
但李贝还是觉得自己被困住了 。 她想走进一段恋爱 , 想要一段婚姻 , 但又害怕见到对方眼里的介意 。
母亲建议她隐瞒 , 「我做不到 , 这种谎言后面必然还要跟随一连串的谎言」 。
这是医学无法解决的问题 。
在张庆英的诊室里 , 有人希望大夫在病假单上抹去乙肝病史;有丈夫希望保密 , 不要对妻子说自己感染乙肝病毒 , 也有人跟丈夫与医生打好商量 , 瞒住公婆 。
这些远远超出医生「治病救人」的工作范围 。
对于想要帮忙隐瞒乙肝病情的丈夫 , 她也会在保护隐私和保证健康之间认真平衡 。 「提前通知妻子赶快注射疫苗 , 告诉她让自己体内产生抗体 , 能够减少很多不必要的风险 。 但更多的我们就不会说了 , 别破坏人家家庭 。 」
张庆英也会告诉想要瞒住公婆的孕妇 , 她可以委托一个人来交流自己的情况 , 比如丈夫 , 「其他不在授权范围内的人 , 我们没有权利告知 , 对方也没有权利知晓 。 」
医生们理解乙肝病毒感染者的顾虑 。 便捷有效的乙肝表面抗原检测将他们从人群中挑了出来 , 却没人有法子能彻底祛除他们体内的病毒 。
从确诊的第一天起 , 恐惧就诞生了 。 公众对乙肝传染性和传播途径的误解 , 将病毒感染者们置于被边缘化的尴尬境地 , 他们可能被迫放弃先前的念想 。 于是 , 沉默也从这时开始 , 成为他们生活在社会的保护色之一 。
他们中的一些人 , 「偷偷吃药」 , 遮掩自己「去传染病医院」 , 心虚地在公司的健康状况询问里写下一个「良好」 , 连发声都强调隐匿身份 。 除了药盒和检查单 , 与「乙肝」有关的一切都被他们从生命中有意无意地剥离 。
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图源:站酷海洛
顾夏的弟弟今年 33 岁 , 因为感染乙肝病毒 , 谈过恋爱 , 却没了下文 , 一直没有结婚 。 原本开朗活泼的男孩变得寡言少语 。
「我们这个群体里 , 有的时候是病友找病友 , 我觉得我弟弟实在不行也这样找一个 。 」
但她不敢提 , 「『乙肝』是姐弟对话里的禁忌 , 一提 , 弟弟就翻脸 。 大声吼 , 『你知道什么呀』 。 」
只有一次 , 弟弟跟她提出 , 想把外甥从姐姐前夫身边接走 , 「孩子太可怜了 , 我来养好了 。 」
(应受访者要求 , 顾夏、李贝为化名)
3 月 18 日是全国爱肝日 , 今年的主题为「参与爱肝行动 , 共创美好前程」 。 媒体报道 , 据估计 , 目前我国慢性乙肝病毒感染者约 7000 万例 , 慢性乙肝患者约 2000~3000 万例 。
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科学审核 杨永峰
南京市第二医院副院长
肝病科主任医师
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科学审核 梁可炅
浙江省第一医院
感染科主治医师
撰文:苏惟楚
编辑:罗布君 洋葱
封面图来源:站酷海洛
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