国家医保局|罕见病特许药械病友服务站在沪设立卫生院|生长发育|铁剂|药品|修

央广网上海3月1日消息（采访人员林馥榆）罕见病是指患病率特别低的疾病。2021年，《中国罕见病定义研究报告》在上海发布。据估算，在我国有超过2000万各类罕见病患者。2月28日是第15个国际罕见病日，罕见病特许药械病友服务站在上海设立。
据介绍，该服务站的工作重点，将面向全国范围内的有创新药械需求的罕见病患者，为患者提供诊前、诊中、诊后的全流程服务，通过罕见病患者特许医疗援助计划项目，线上、线下医患交流活动等多种形式，来推动罕见病创新药械在中国罕见病患者群体中的可及。
长期以来，罕见病患者的药物可及一直是国内众多患者的痛点，许多国外已上市的罕见病创新药物、医疗器械，难以在第一时间被国内的罕见病患者使用上。
去年12月，国家医保局发布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）的通知》中，基本医保目录新纳入了7个罕见病药品，数量仅次于肿瘤和抗感染领域。此外，9种罕见病用药成功谈判续约。通过对罕见病药品的谈判准入，大幅度降低罕见病用药的价格，让有药可用的罕见病患者用得起药。
作为沟通社会资源与病友对接的桥梁，“罕见病特许药械病友服务站”将依托海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区特许医药政策，通过创新型的服务形态探索，由专业的罕见病公益组织运作，借助慈善援助的力量，为中国罕见病患者提供创新型服务，提升患者用药体验、尽可能减轻患者用药负担。
【 国家医保局|罕见病特许药械病友服务站在沪设立】此外，首期“罕见病患者特许医疗援助计划”项目正式对外发布。该项目一方面将为国内有创新药械治疗需求、且满足相关政策要求的罕见病患者群体，提供必要的医疗援助支持；另一方面，联动多方合作，开展罕见病医疗创新药械医患交流、罕见病医学知识科普、患者教育等多种公益性活动，推动先进创新药械与中国罕见病患者的密切连接。