临床研究|华山医院罕见病中心成立乏力|怪病|身体|张芳芳|罕见病

【 临床研究|华山医院罕见病中心成立】复旦大学附属华山医院依托三大国家医学中心、40多个优势学科，今天建成了华东区域最有影响力的罕见病诊疗研究中心，全方面提升罕见病预防、诊治、教研能力，为更多患者和家庭带来希望。
华山医院罕见病中心工作小组主任、神经内科神经肌病组牵头人之一、神经内科主任医师赵重波介绍，疑难罕见病的诊治是华山医院的传统，这里常是罕见病患者的最后一站，在全球7000余种罕见病中，一半以上都是神经系统疾病。然而，罕见病中有药可治的仅占5%，更多的还没有治疗方案。
医院党委书记邹和建指出，罕见病中心实现了从单兵种作战向多兵种作战的转变，多学科深度融合实现罕见病诊治全环节质的飞跃。未来，中心将建立覆盖诊前、诊中、诊后的医疗服务体系，陆续开设罕见病专病门诊、罕见及疑难病多学科门诊；建立高效、规范、多学科融合罕见病诊疗模式，提高疾病诊治水平与患者满意度；建立完善的慢病管理/随访体系、临床研究队列；建立各个专科相关罕见病诊治联盟，利用该网络开展大样本的罕见病研究，建成区域内规模最大、诊疗水平最高、学术成果最多的青少年与成人罕见病诊治中心，整体提升我国罕见病诊疗水平。（左妍）