【 最后一天|为罕见病患者 撑起一片蓝天】■王梓佩
每年2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病防治诊疗是全球性难题，是我们必须正视的社会问题。
由于患病率较低、种类繁多而临床研究有限，罕见病难以确诊，还面临可用药少、药价高昂等困境。与此同时，“罕见”只是相对概念，我国罕见病患者的绝对数量较大，罕见病离我们并不遥远。
从制定罕见病目录，到建立全国罕见病诊疗协作网，再到将数十种罕见病用药纳入国家医保目录，我国在破解罕见病防治诊疗难题的路上步履不停。今年1月1日，广东将所有协议期内谈判药品列入“双通道”管理药品范围，包括曾因“70万元一针”引发广泛关注的罕见病药物诺西那生钠。坚持人民至上、生命至上，越来越多的罕见病患者看到了希望的曙光。
目前，罕见病防治诊疗工作仍有较大进步空间，包括更加重视罕见病“三级预防”、加大对罕见病用药研发投入、完善罕见病会诊转诊机制等。相信通过全社会共同努力，罕见病终将告别“孤儿病”的历史。

• 政策开放后，为什么很多人还是不愿意生三胎？
• 硬化剂|荣成市人民医院消化内科评为威海市临床重点专科
• 血液循环|养血管就是养寿！提醒：多吃2物、多喝2水，血管一天比一天通畅
• “大龄剩男”告诉你，男人为什么不敢结婚
• 你一定要好好的为自己而活
• 爱耳日|惠民义诊迎爱耳日
• 给自己多一点时间，总有一天你会放下一切
• 月薪六千的老公居然问我为什么不去做保养，我该怎么说？
• 为什么有些女生到了四十岁，还是单身？
• 为何中国人发明了麻将，西方人却发明了扑克？背后竟有这么多故事