识别|提升罕见病识别意识和诊疗水平疫情|新冠肺炎|南山区|吉华街

【 识别|提升罕见病识别意识和诊疗水平】长沙晚报2月26日讯（全媒体采访人员彭放通讯员罗闻谭恋恋）2月28日是第15个国际罕见病日。26日，湖南省罕见病诊疗协作网工作推进会暨国际罕见病日系列活动在长沙举行。会上启动了湖南省罕见病诊疗协作网线上平台，聘任了湖南省罕见病诊疗协作网第一批MDT（多学科诊疗模式）专家团队。
湘雅医院医务部主任黄耿文介绍，罕见病虽然发病率低，但由于种类繁多，患者群体依然很大。据不完全统计，湖南省有超过120万罕见病患者。近年来，随着党和政府部门、医疗机构、慈善部门及各民间团体、企业等对罕见病的关注度不断提高，患者的就医条件、药物研发、医疗保障、慈善救助等工作得到长足的发展和进步。罕见病的药物研发、谈判机制、纳入医保目录等措施给罕见病患者带来了曙光和希望。
自2021年4月29日启动湖南省罕见病诊疗协作网以来，湖南省致力于推动罕见病诊治工作规范、有序发展，提升各医疗机构罕见病的识别意识和诊疗、管理水平，为罕见病患者提供早诊早治和方便的诊疗通道，减轻医疗负担，维护罕见病患者健康权益。
中南大学湘雅医院首创湖南省罕见病全病程管理服务，以跨团队合作的方式，运用“互联网+”信息技术构建全病程管理系统，实现医护人员与患者“线上+线下”互动，医联体单位“院内+院外”信息互通，打造贯穿患者就医“院前、院中、院后”的全程闭环式疾病周期管理新模式。
本次罕见病日系列活动由湖南省医疗保障局、湖南省慈善总会、湖南省卫生健康委员会医政医管处指导，中南大学湘雅医院主办，为期三天，将举办罕见病诊疗新进展培训班、大型义诊及罕见病科普宣传，以及罕见病大型义诊活动，助力病有所医、病有所保、难有所助。