林香河|上百名患者之“困”：他们为同一个病四处奔走，却很少有人能彻底逃离这个“牢笼”( 四 ) 张光兵|徐军|绵竹市|樊晓鹏|创

然而，截至目前，CIDP还并未被列入罕见病目录，整体的治疗可及性也不甚乐观。除北京、上海等一线城市的部分医院外，很多其他地方的大型医院甚至还无法针对该疾病提供完善的治疗，很多患者需要反复跨地区求医，这无形中也加大了治疗成本和经济负担。
从治疗到现在，林香河多次前往北京各大医院进行治疗，除了医药费，黄牛挂号费、住宿费用等也是一笔不小的开支。多年来因为看病，她家里的积蓄几乎被掏空了。
林香河的处境也是很多需要异地治疗患者的真实写照，他们中的绝大多数人无法及时获得医生专业、有效的治疗和指导，延误了最佳治疗时间。跨地区治疗后回到所在地，依然无法得到有效的康复治疗，导致疾病的预后较差。
林洁认为，康复训练是CIDP治疗中相对薄弱的环节。一方面，很多病人没有康复训练的概念，认为治好了就会好起来；另外康复训练的可及性很差，一线城市的相关服务还比较完善，二三线城市几乎找不到相对专业的康复训练场所。很多患者只能在家里简单锻炼，无法接受专业的康复训练和指导。
2019年，复旦大学附属华山医院已建立了泛长三角神经肌病联盟，纳入了二三线城市的90多家医院。林洁表示，一旦二三线城市的医院出现治疗、诊断方面的问题，就可以转诊到华山医院，优先到门诊治疗。如果门诊无法解决，可以先收住入院，再敲定患者的治疗方案。
她说，这种双向转诊的闭环目前正在全国推进，如果能做起来，会为患者提供很多便利。
“近年来，治疗CIDP的新疗法一直在探索中，例如FcRn拮抗剂等新药临床试验。”林洁提出，希望CIDP未来能够纳入第二批罕见病目录，得到更多的国家政策支持，也希望社会各方能更加关注这种还不为大多数人所知的罕见病，通过探索多种方式减轻患者治疗负担，比如各地的城市普惠型医疗保险“X惠保”等。
积极的是，近年来，罕见病及罕见病患者逐渐走向大众视野，受到越来越多的人关注，国家政策也开始向罕见病倾斜，关注少数人的生存现状。2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。
在林洁看来，现在先提高整个社会对CIDP的认知度，这样在分级诊疗的时候就会方便有效很多。“这两年我们唯一的目标就是不要在诊断的时候直接扣上‘周围神经病’这样的大帽子，不论是在诊断还是治疗方面，都可以再往下细分，向三级、四级医院下沉。”她说。
（黄瀚、林香河、程鸿哲、程敏均为化名）
（来源：中国新闻周刊，本文已获授权）