林香河|上百名患者之“困”：他们为同一个病四处奔走，却很少有人能彻底逃离这个“牢笼” 张光兵|徐军|绵竹市|樊晓鹏|创

“不知道什么时候是个头儿，这是最煎熬的。一次又一次的住院，已经快把我对治疗的热情和希望消磨殆尽。”黄瀚之前在科研院所工作，虽然工资不高，但整体上还比较稳定。
然而，一次发病将他平静的生活彻底打破，严重时四肢无力，无法独立行走、反复发病、用药副作用，这些问题曾一度让他情绪低沉。
黄瀚的发病并非个例，开始是一段时间内感到双腿、脚趾酸麻无力，并且越来越严重，走路时不时摔跤，特别容易骨折，后来慢慢地变成行走不便，日常要靠轮椅，甚至手上也开始软绵绵的感觉没力气……这些患者都患了同一种疾病——慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病（简称CIDP）。CIDP也被称为慢性吉兰-巴雷综合征和慢性格林巴利综合征，是一种慢性、进行性的周围神经疾病。
不过，这种疾病发病率低，目前可查询的资料和患者数据不多，报道内容也十分有限，很多患者在患病前甚至都未曾听过此病。即使在确诊后，患者自己也会因为过于拗口的全称记不清疾病名称。
复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师林洁接受中国新闻周刊采访时表示，CIDP发病时出现四肢无力、感觉减退及神经麻木等症状，这些症状会持续2个月以上，该病的大概病程是3-10年不等。很多患者在治疗后仍会反复发作，严重时致残甚至瘫痪，需要长期依赖轮椅，无法独立生活。这种疾病虽然不像恶性肿瘤一样随时面临死亡威胁，但日复一日的疾病进展，不仅是身体，患者的心理长期遭受极大痛苦，也对家属和整个家庭造成巨大的折磨。
“吉兰-巴雷综合征患者公益社群”负责人徐成翔告诉中国新闻周刊，他2020年6月建立的CIDP患者群目前已有190多名成员，除去患者家属，群里CIDP患者超150人。
不过，和很多罕见病一样，由于对疾病了解不多、现有医学研究的局限、社会保障的匮乏、可治病医院和专业医生缺乏等问题，大部分患者的生存现状并不理想，很多人不得不脱离正常的生活轨道，面临着长期求医的困境。
被“困”住的患者这些患者都被“困”住了，很少有人最终能彻底逃离这个“牢笼”。
10月23日，中国新闻周刊见到了家住北京的患者黄瀚。虽然他戴着口罩和帽子，但仍能看到额头渗出的细汗。因为长期用药，他的脸部已开始出现轻微浮肿。
因为刚出院不久，黄瀚说，现在身体状态还算可以，能接近正常走路。不过，在这之前他已住过6次医院，期间治疗后复发5次。“距离第一次住院已经过去一年半，不知道下次又要什么时候住院。”他无奈叹气。
据黄瀚回忆，2020年3月上旬，他察觉到身体开始出现异常。开始是指尖微麻，当时他并未放在心上。在之后的4个月，整个胳膊和腿也开始发麻、无力，水杯都拿不起来，走路一瘸一拐，他才开始意识到问题的严重性，但一直未找到病因。
同年7月23日，他第一次住院，当时因身体原因无法抽取脑脊液，未被确诊为CIDP，只是根据症状被输入人体免疫球蛋白（也叫丙球），随即身体很快恢复。然而，短短二三十天，噩梦再度袭来，同样的症状又一次出现，他再度住院，这次才被确诊为CIDP。
之后，他的病情又经过多次反复，“发病、住院、好转出院、又复发”——这样的循环状态成了他的生活常态，而且从治疗好转到复发的时间间隔也变得越来越短，现在基本上每隔十几天就复发。
“每次治疗后，身体状况会好转，但过不了多久，无力感又会再次出现，身体变弱的速度也越来越快。”黄瀚说，每复发一次，药物的有效性就会被削弱一次。随着时间和病情的延续，内心的期望值也被逐渐浇灭。
在治疗中，黄瀚尝试了几乎所有的办法，但目前还未彻底改善他的状态，期间复发时甚至还一度出现四肢瘫痪的状况。现在他刚做完第二次血浆置换，四肢活动接近正常，但如果20多天后身体状态再出现反复，还是需要继续住院治疗。
病情一直无法稳定，不仅意味着黄瀚距离他所期待的正常生活遥遥无期，还意味着他要持续承担巨大的治疗费用。
在治疗中，黄瀚先后输入了6个疗程的丙球（5天/疗程），每个疗程花费接近4万元，此外还尝试了激素、免疫抑制剂、血浆置换，大部分都需要自费。据他保守估计，从患病接受治疗到现在，个人自费部分（不含医保报销）前前后后已花了30多万。
“不知道这种断断续续的治疗状态还要持续多久，目前还没有明确的预期，看不到边际。” 黄瀚说到。
家住河北秦皇岛的林香河也有着同样遭遇。