林香河|上百名患者之“困”：他们为同一个病四处奔走，却很少有人能彻底逃离这个“牢笼”( 二 ) 张光兵|徐军|绵竹市|樊晓鹏|创

“整天只能躺在床上，连衣服扣子都系不上，简直生不如死。”林香河哽咽地说，以前能自己照顾孙子，到处旅游，自己轻轻松松上下6层楼，现在大部分时候却只能直挺挺地躺着。
2015年，因为指尖发麻，林香河开始了她漫长的求诊之路，当时求诊多家医院后，均无好转，身体一天不如一天，瘫软无力。同年4月9号，林香河入住北京协和医院。
据她回忆，当时已经处于瘫痪状态。经过腰穿、肌电图等一系列检查，最终确诊为CIDP。后来经过治疗，病情有所好转。4月29日，林香河正式出院，但出院后不久，又全身无法动弹。这种情况在后续的治疗中又发生了无数次。
在治疗期间，几乎1-2个月，林香河就要进行一轮丙球治疗，有时候输3-5天的丙球就立马有效，慢慢开始能缓慢走几步。但这种短暂的恢复很快会被打破，一旦再犯病，四肢又再度瘫软。林香河形容犯病时身体就像“面条”一样瘫软无力，现在腿和胳膊还会失控地持续“跳动”。
因为治疗中她还服用了大量的激素和免疫抑制剂，药物的副作用也逐渐凸显，目前林香河三分之二的头发已经脱没了，还出现糖尿病等并发症。
患病已6年，在这期间，除了血浆置换，林香河尝试几乎所有的治疗方式。即便如此，治疗结果也并不理想，疾病仍然反复发作。“没有尊严可言，犯病的时候我什么都干不了，还拖累孩子。”她无奈地说，自己一个人的时候，经常失控地哭。最绝望的时候尝试过跳楼、服毒等方式自杀，但被孩子发现拦了下来。
“这种病摸不着，看不见，说不定哪天人就突然不行了。”林香河叹气。现在她的小手指和其他手指并不到一起，走不了两步路，连家门口的台阶都登不上去，大部分时间还是只能躺着。
“这个病太怪异了，得的人太少。有一天我还跟女儿商量，说如果我不行了的话，把遗体捐献给国家研究研究，像我这样痛苦的这种病人们太受折磨了，自己遭罪，家人也跟着遭罪，就是对付活着，干着急。” 林香河说。
治疗局限与黄瀚、林香河情况类似的还有山西朔州的程鸿哲，他在2019年也患上了同样的病。不过与前两位不同的是，程鸿哲属于急性起病的CIDP，医学上简称A-CIDP，A-CIDP是CIDP的一种变异型。
林洁教授指出，CIDP包括经典型和变异型，多数患者仍是经典型的慢性进展性发病，不过现在也仍有18%的患者是急性或亚急性起病，症状进展较快，在4-8周内能达到高峰，这部分A-CIDP患者目前也仍倾向归类于CIDP。
【 林香河|上百名患者之“困”：他们为同一个病四处奔走，却很少有人能彻底逃离这个“牢笼”】程鸿哲的发病速度更快一些，在治疗初期未及时确诊CIDP而耽误了治疗，随后就是漫长的长期卧床、无法自理。
“得上这个病，完全毁掉了父亲和整个家的正常生活。”程鸿哲的女儿程敏告诉中国新闻周刊，2019年3月2号，程鸿哲就开始出现受凉后发热、腹泻等症状，在当地的一家医院治疗后有所好转，当时都以为只是普通的感冒，并未放在心上。
然而，等待他们的是更大的旋涡。据程敏回忆，2019年3月17日下午，程鸿哲开始感觉双腿无力，之后不久，两只胳膊的力气也变弱。次日凌晨准备起身时，他突然发现自己动不了了，便迅速呼喊家人。
2019年3月18日，入住大同本地一家医院时，程鸿哲几乎已经无法自主呼吸。经过一系列检查，他被初步诊断为吉兰-巴雷综合征，随即被送至ICU治疗，自此就没再出过ICU。3月25日，医生为他做了气管切开术，但此后开始出现频繁的肺部感染，加重了治疗负担，所以在住院的5个多月里，程鸿哲都无法脱离呼吸机。
因为治疗不理想，同年7月，程敏带着父亲转到了北京市朝阳医院，经过一系列检查，最终才确诊为CIDP。在这个过程中，程敏和家人在北京四处奔波，咨询了很多医生，其中不少都表示，她父亲已错过最佳治疗时期，现在没有更好的治疗办法。
此后，程鸿哲还尝试过针灸治疗，但效果甚微。此时各方面的医疗花销和经济负担沉重，无奈之下，程鸿哲于2019年11月出院，在家中长期休养。现在他基本上每个月都需要输液，使用一种药物治疗一段时间后，就会产生耐药性，需要换新药。
“只要有一线希望，我们还是会尽力治疗。”程敏说，为了更好照顾父亲，她先后添置了很多康复的医疗设备，家里已经成为一个小型的“医疗室”，氧气罐、雾化机、吸痰机等，一应俱全。
不过，程鸿哲因为做了气管切开手术，之后便反复肺部感染，现在全身瘫痪，肌肉萎缩，整个人就剩皮包骨头。程敏黯然说，每天需要用机器把各种食物打碎，通过胃管输入父亲体内，可以说食不知味。