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2021年9月2日,线下工作坊现场,患者和照护者一起跟着导师学习舞蹈动作。(中国日报采访人员 武晓慧 摄)
项目的中方负责人葛慧超记得,两个月前的第一次工作坊上,有一名患者家属一直在哭, “他的家人确诊之后就一直没有这种公共文化艺术的社交场景,也没有专门以这种认知症患者为主体的活动。”
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2021年9月7日,在线下的工作坊中,一名患者闭上眼睛感受音乐和舞蹈。(中国日报采访人员 武晓慧 摄)
葛慧超介绍,虽然现在对于阿尔茨海默病知识的公众认知程度提高了不少,但不少家庭仍存在沉重的病耻感,“我觉得是因为对于病症的社会关怀和普及不够所造成的。”
与病耻感相对的,是对尊严感的强调。这也是80岁的退休教师、患者家属李信生常常提及的,“这种病很痛苦,很残忍,要是发展到晚期,生活无法自理,人的尊严都没有了。”
在当天工作坊自我介绍的环节,当已经确诊两年多、今年84岁的丈夫吴孟德回答道,“孔孟之道的孟”时,参与者们鼓起了掌。或许这也是李信生期待的,一种被尊重被包容的氛围。
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2021年9月7日,在线下的工作坊中,舞者孙菂带领患者吴孟德(中)跳舞,患者家属李信生在一旁鼓掌。(中国日报采访人员 武晓慧 摄)
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2021年9月7日,患者家属李信生(中)在工作坊结束后作分享时鼓掌。(中国日报采访人员 武晓慧 摄)
“我希望全社会都来关注阿尔兹海默症,给予温暖和关爱,即使有了这样的病,即使走到生命的最后,也要生活得有尊严,这就需要全社会的关注,我一个人做不到,”在接受采访时,李信生发出这样的倡议。
当艺术介入康复疗愈
“舞在当下-中国”项目源于苏格兰芭蕾舞团2017发起的舞蹈疗愈项目,主要面向认知症群体和陪护者,至项目的第三年,苏格兰有超过838名在养老院居住的老人参与。
2020年底,在英国文化教育协会的支持下,国内艺术机构“身身不息”与苏格兰芭蕾舞团开始沟通项目落地中国的可能性。今年4月-6月,项目招募到一批舞者和音乐人,有高校舞蹈教师,致力于老龄群体关怀的小提琴家,舞蹈治疗师等。由于疫情影响,英方的培训通过线上进行。而面对国内零散疫情的发生,在北京的部分活动同样转为线上进行。
“第一次工作坊结束后就不那么忐忑了,我们相信这个事情对他们肯定是有帮助的,”葛慧超回忆,有的家属说第一次看到家里的老人能跟着舞动,还有的家属感叹这两个小时是完全忘掉烦恼的时间。
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2021年9月2日,在线下的工作坊中,一组家庭中的患者家属(左)与另一组家庭中的患者交谈起兴,起身握手。(中国日报采访人员 武晓慧 摄)
“在这个过程当中,我们不仅希望疗愈认知症的患者,也希望疗愈他们的家人和照护者,当他的亲人得这个病的时候,生活是一眼望不到头的,真正清醒的和承担经济压力、心理压力、身心压力的其实是照护者这一群人,”葛慧超介绍。
相对患者而言,照护者群体在治疗过程中往往容易被忽略。《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,65.43%的照护者由于看不到治疗希望,承受的心理压力很大;约80%的照护者不得不一直看护患者,社交生活也受到了影响,而约70%的照护者存在睡眠不足的情况。
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2021年9月7日,阿夏在家中展示丈夫需要每天服用的药物,既有医院开的针对阿尔兹海默病的药,也有“益智”类中药。(中国日报采访人员 武晓慧 摄)
最后一次工作坊结束的当天,作为妻子也是照护者的阿夏,对丈夫江明辉患病这件事也发生了心态的转变,“一开始说看能不能治好,结果不是那么容易治。”药物之外,她转而寻求其它的希望,从家乡南京到女儿工作的北京,这次工作坊给了她宽慰,“我们南京好像也是刚刚在摸索还没搞起来,其它城市都是从各方面看北京,下次不知道什么时候还有?”
这个问题的答案,葛慧超还没有清晰地看到,“其实在国内针对阿尔茨海默病的舞蹈疗愈项目之前没有看到过,没有好的案例可以借鉴,我们也是在摸索,希望未来不仅在北京、上海,也能在更多城市展开。”如何让项目更好地继续下去,葛慧超还在寻找解决方案。
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