罕见|成都3部门联合发文，给予罕见病患者用药保障；减负了：医保最高可报销40万元药品费对于罕见病患者及其家庭

对于罕见病患者及其家庭，他们心里一直都压着一座沉重的山，不仅是治愈难，药品的难购以及高价常常成为他们治疗路上的一道门槛。
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如今，好消息终于来了：3月23日，成都市人民政府网站公布了《成都市医疗保障局、成都市财政局、成都市卫健委<关于罕见病用药保障有关问题的通知>》。根据该通知，为推进多层次医疗保障体系建设，化解罕见病对参保人员家庭形成的灾难性支出风险，成都起建立了“费用可控、责任共担”的罕见病用药保障机制。据悉，该通知有效期为5年，罕见病患者年度药品费用限额最高可达46万元，其中医保最高可报销40万元。
那么，哪些罕见病人会得到保障？保障范围又是怎样？保障资金有多少？
申请罕见病用药保障，需要满足这些条件这份“通知”明确了罕见病的保障对象：
初次申请罕见病用药保障待遇的，需满足两个条件的其中之一：
1. 年龄5周岁（含5周岁）以上的患者，应处于成都市大病医疗互助补充保险待遇享受期，且累计参保缴费月数已满60个月。
2. 年龄不满5周岁的患者，应处于成都市大病医疗互助补充保险待遇享受期，其父母任一方已参加大病医疗互助补充保险，且累计参保缴费月数已满60个月。
而已享受罕见病用药保障待遇的，再次申请应处于成都市大病医疗互助补充保险待遇享受期。
国内已上市罕见病药，可申请纳入用药范围【罕见|成都3部门联合发文，给予罕见病患者用药保障；减负了：医保最高可报销40万元药品费】“通知”明确：国内获批已上市的罕见病药品，同时符合规定的，可申请纳入本用药保障范围。所谓符合规定，即要满足3个条件：一是药品适应症属于国家罕见病目录中载明的疾病；二是药品属于符合突破性治疗药物特征的罕见病创新药；三是在医保支付40万/年、个人负担6万/年的限额条件下，患者可获得持续规范用药。
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符合上述条件的药品，若其适应症下有属于第二款情形被列入了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》支付范围，则相应药品适应症不纳入或退出本用药保障范围。
国内获批新上市的罕见病药品，同时符合上述条件，且不高于已纳入保障范围的同适应症药品年度药品费用的，可申请纳入用药保障范围。
保障资金，来源于大病医疗互助补充保险金罕见病用药保障资金从哪儿来呢？据悉，保障金主要来源于成都市大病医疗互助补充保险资金，单独设立科目核算，结余清零。
按照上一年度大病医疗互助补充保险筹资总额的2%筹集罕见病保障资金。市医保局会同市财政局根据保障资金运行情况，调整筹资比例。当年度保障资金超年度预计使用保障资金额时，由大病医疗互助补充保险资金和药品生产企业（或供应商）共同分担。保障资金当期结余部分实行结余清零。
患者用药负担小了：年度费用最高限额达46万元在这份通知中，对罕见病保障标准有明确要求：患者使用的符合“通知”规定的药品费用，在一个治疗年度内累加计算、分段报销。年度药品费用限额为46万元，其中，医保支付限额40万元、个人负担限额6万元。对一个治疗年度内20万元（含20万）以内药品费用的报销比例为70% ， 20万元—46万元（含46万元）范围药品费用由保障资金据实结算。
另外，这份通知还对罕见病管理服务进行了强调：罕见病患者应在罕见病定点医疗机构就医，在罕见病药品定点药店购药和结算。市医保事务中心应与罕见病药品生产商（或供应商）签订协议，协议签订期限为2年。药品生产企业（供应商）不得主动提出中止或解除协议（罕见病保障范围药品退出中国市场除外）。市医疗保障事务中心据此制定相关经办管理办法，并组织实施。
成都日报采访人员邓晓洪