海南省妇女儿童医学中心|海南一男婴患罕见病，急需骨髓移植！35万巨额医疗费盼救援 https://p0.ssl.img.360kuai.com/dmfd/

从出生起，小和粮就因贫血反复住院。去年9月，父母带他到海南省妇女儿童医学中心就诊，医生检查发现他存在蛋白质-能量营养不良、生长发育迟缓等问题。经进一步检查诊断，孩子患上罕见病——范可尼贫血。
目前，小和粮急需进行第二次骨髓移植，但医疗费费用高达35万元，愁坏了父母，“希望社会好心人帮忙，救救孩子！”

文章插图

父母为了孩子的病心如刀割。（医院供图）
1岁男婴患罕见病移植失败率高
经了解，范可尼贫血是一种先天性骨髓衰竭性疾病，发病率只有1/160000，这么小的概率却不幸落到了小和粮的身上。如果不进行骨髓移植，会导致孩子有出血倾向，眼底出血、血尿便血等，还会导致发育畸形、发育迟缓。
海南省妇儿中心血液肿瘤科的董秀娟主任介绍，小和粮的病必须接受异基因造血干细胞移植才可能治愈，而且由于原发疾病问题，该疾病移植植入失败率较高。
经过医务人员多次和家属沟通，小和粮在去年12月29日接受了非血缘脐血干细胞移植，二十多天的煎熬过去，但是得到一个大家都不愿看到的结果，植入失败。
移植治疗期间，只有一岁大的小和粮必须住在无菌层流病房严格保护，防止感染。由于小和粮外周血的白细胞非常低，还需要间断输血输血小板支持治疗，目前只能住在移植仓里，情况还比较稳定，精神状态也好。据医生介绍，如果不看细胞指标，小和粮看起来和健康孩子几乎没有区别。但是，病魔的阴影并没有远离，他随时可能因为感染或者出血发生生命危险。

文章插图

可爱的小和粮很受医护人员的喜爱。（医院供图）
急需进行第二次移植 35万元医疗费难筹盼救助
为了进一步救治小和粮，需要开启中华骨髓库高分辨检测，进行骨髓库志愿者再动员，而小和粮必须接受第二次移植，时间紧迫。
小和粮的父母王康橙和王小倩来自澄迈县瑞溪镇北洋村委会河头村。这是个普通的农村家庭，他们一共育有两个儿子，为了照顾自小身体不好的小儿子和粮，和粮爸爸没有工作，兼顾家中年迈的母亲和大儿子。和粮妈妈在工厂打工，勉强维持一家人基本生活开支。一家人日子本来就捉襟见肘，和粮生病之后更是雪上加霜。
前期治疗，小和粮父母已经借遍亲朋好友，本来希望移植成功，结果却又像掉进了冰窟窿一样。好在孩子的病还有机会，但需要开启中华骨髓库高分辨检测，中华骨髓库的费用需要大约5万元，第二次移植至少还需要30万元，共计约35万元。
孩子的母亲王小倩含着眼泪说：“孩子住院期间我们花光了家里的积蓄，东借西筹的钱也全部花完，孩子在移植仓一天的费用就是2000-3000元，脐血配型，骨髓配型，各项后期的移植植入等费用，医生说前期至少需要30万元甚至更多，而后期的费用还未可知，这笔高昂的治疗费用对于我们来说犹如天文数字。”
高额的骨髓移植费用让这个家庭近乎绝望。“我们要怎么拯救我们的孩子，我们不愿放弃。”看着可爱的孩子，王小倩心如刀割。
为了让孩子尽早获得救治的机会，海南省妇女儿童医学中心的不少医护人员也为孩子进行了捐助，但目前的筹款对孩子的治疗费来说还是杯水车薪。希望社会各界爱心人事能够伸出援手，救救这个可爱的孩子，让他有一个健康快乐的人生。
如有爱心人士、爱心企业愿意帮助一岁孩子小和粮，请联系孩子的母亲王小倩：15289727203。爱心捐款渠道：母亲王小倩，海南省农村信用社账户：6214586480831880569
来源：新海南客户端、南海网、南国都市报
采访人员：王洪旭、殷天舒（实习生）
编辑：林英
【 海南省妇女儿童医学中心|海南一男婴患罕见病，急需骨髓移植！35万巨额医疗费盼救援】
文章插图