唐氏|用科学和关爱，守护“唐孩子”的甜美人生新华社上海3月21日电（记者张

新华社上海3月21日电（采访人员张梦洁、袁全）“好甜！”上海市徐汇区董李凤美康健学校五年级学生马昱旸咬下一口雪花酥，笑了。这是老师为每周一次的茶艺课手作的茶点，课程对象是一群和马昱旸一样的唐氏综合征患儿。他们也常被称为“唐孩子” 。
唐氏综合征是一种常见的染色体疾病，又被称为“先天愚型” ，患儿存在明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。因为先天性智力低下， “唐孩子”往往表现得开心快乐、无忧无虑。但如果没有科学的医教支持和全社会的关心关爱， “唐孩子”及其父母、亲人的世界却不会是甜的。
“目前还没有可以降低唐氏风险和治愈唐氏综合征的方法，所以从优生学的角度来说，唐氏综合征的产前筛查，是每个孕妈妈都应当做的。 ” 据中国福利会国际和平妇幼保健院产前诊断中心主任王彦林介绍，胎儿患唐氏综合征的风险与母亲的年龄密切相关。现代医学的相关数据显示， 20岁孕妇诞下唐氏儿的发生率约为1:1500 ，而40岁高龄妈妈的发生率则猛增到1:100 。
目前，对于唐氏综合征等染色体疾病的产前诊断和筛查方法主要有唐氏筛查、无创DNA检测和介入产前诊断。尽管唐氏筛查在孕期检查中的覆盖率不断提高，但是仍存在一定比例的漏诊率。 “‘唐孩子’出生后，我们会格外关注他是否存在智力以外的其他发育异常，更早建议儿科医生介入治疗。在后续的教养过程中， ‘唐孩子’也需要正规的、专业的特殊教育机构。 ” 王彦林说。
作为专门为中重度智力障碍的孩子接受义务教育开办的一所特殊教育学校，上海市徐汇区董李凤美康健学校建校至今已有30多年。 “目前，全校200多名学生中， ‘唐孩子’的占比约为8% 。这个比例确实呈现明显下降的趋势，体现了唐氏筛查普及率的提高。 ”校长叶朝晖说， “围绕学生的核心素养，学校对特殊儿童的培养目标是减少依赖、自理生活、适应家庭、融入社会，这实际上与普通儿童的教育教学规律是一致的。 ”
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【唐氏|用科学和关爱，守护“唐孩子”的甜美人生】四年级学生在体育老师的指导下学习旱地冰球运动。
针对中重度智力障碍患儿，董李凤美康健学校围绕医教结合，对学生进行学科学习、一日生活流程、潜能开发、专项康复四方面的教育教学。采访人员走访看到，语文、数学、英语、美工、音乐、体育……学生课表既有和普通学校一样的内容，也有生活、阅读、感知、集体补偿等课程。
每个班级只有十几名学生，所有人的既往病史、体检数据、跟进措施均记录在册，通过“一生一档”最大程度地保障每一名学生都能得到针对性的引导、支持和辅助，提升其生命质量。
此外，董李凤美康健学校开设的20多个兴趣课程，由校内专职老师与校外爱心志愿者统筹资源、合作开发。
赵钰鑫是一家文化公司的白领，每周五下午她都会来上茶艺课，包括识茶、烹茶、奉茶礼仪、茶具艺术等。唐氏综合征患儿的握力普遍较差，茶道的操作流程有利于他们的手部精细动作训练。不过， “唐孩子”喜欢重复模仿，他们的学习能力和进步速度远超赵钰鑫的预期。
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志愿者赵钰鑫送教入校，为唐氏综合征患儿上茶艺课。
“虽然存在智力障碍，但是孩子们的好学、热情是一样的，甚至更加纯粹和专注。他们不懈努力、学习成长的过程中，给到我的正能量，比我付出的要多得多。 ”赵钰鑫说。
“我要学会自己吃饭”“努力学习，学好画画”“我要学教室里的新电脑”“我想认识更多字”“我想进旱地冰球队”……教室门口的展示墙上贴满了孩子们亲手书写的新学期愿望。校歌《希望的阳光》回荡在走廊里，歌曲唱道：“是花都能开啊，是树都能长。不怕困难多啊，我们自强。 ”
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上海市徐汇区董李凤美康健学校学生亲手书写的新学期愿望。
对特殊群体的态度是衡量社会文明程度的一把标尺。近年来，特殊教育的研究和实践正在向纵深发展，缺陷补偿与潜能挖掘并举,社会力量的积极参与也进一步拓宽了教育资源，以深入关注并发展特殊儿童的个体优势、因材施教。