福音！视力损伤、无法自理！多发性硬化终被纳入罕见病目录
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（健康时报采访人员
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徐婷婷）福音！视力损伤、无法自理！多发性硬化终被纳入罕见病目录。福音|视力|目录|硬化|崔丽英---
每一次刚看到了一点希望，结果没过多久，残酷的复发现实又将生活打入深渊；每一次都趁你稍有不备的时候乘虚而入，一次又一次侵蚀着你原本健康的神经系统……因为自身免疫系统的病变，引起神经髓鞘的破损和剥落，致使脊髓、大脑以及视神经功能受到损害，患者的神经系统残疾逐渐加重，丧失自理能力、失明甚至失去生命，这就是多发性硬化福音！视力损伤、无法自理！多发性硬化终被纳入罕见病目录。福音|视力|目录|硬化|崔丽英---
。5月30日是世界多发性硬化日，而就在2018年5月22日，多发性硬化已被纳入由国家卫生健康委员会等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。
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中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经科主任崔丽英在门诊和患者沟通病情
多发性硬化症
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一种“沉默”的罕见疾病
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李丽（化名）三年前开始出现呕吐，疲倦等症状，刚开始没在意，后来走路总是失去平衡，甚至摔倒在地上几次，后来在市级医院、省级医院来回奔波，耗时一年半后在北京确诊为多发性硬化。
“刚发病时下肢有明显的束缚感，就像睡觉的时候穿着靴子。后面症状开始加重扩展到腹部，像有一条腰带从腰一直绑到脚。我现在写字很困难，手总是一直抖，很难控制。偶尔还会发生眼睛模糊，肢体发麻等症状。
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” 李丽说。由于上次复发后服用了激素，李丽比之前胖了二十斤。北京协和医院神经科主任崔丽英教授介绍，这是一种终身、慢性、进展性的疾病，随着不断经历复发缓解的过程，很多患者的神经功能留有不同程度的损害。数据显示，80%的多发性硬化患者在患病15年后发生身体功能或认知障碍，近半数患者无法独立行走。
“如果把神经纤维比喻是一根电线，那么外面的神经髓鞘就是绝缘层，多发性硬化累及的部分就是这个包在外面的绝缘层，一旦发生了损坏，那么整个大脑的正常工作都会受到严重的影响。这个绝缘层越早修复，对大脑的损伤就越少。”面对这一“沉默”的疾病， 北京协和医院神经科副主任医师徐雁通俗地解释。
我国约3
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万名患者福音！视力损伤、无法自理！多发性硬化终被纳入罕见病目录。福音|视力|目录|硬化|崔丽英---
多发于中青年群体
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据统计，目前全球有超过230万人患多发性硬化，发病率约为0.03%。由于缺乏大规模流行病学资料，我国预计约有超过3万名患者。欧美国家患病率比亚洲人群高。崔丽英介绍，多发性硬化是一种好发于
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20-40福音！视力损伤、无法自理！多发性硬化终被纳入罕见病目录。福音|视力|目录|硬化|崔丽英---
岁中青年群体，主要累及中枢神经系统白质的罕见病，女性患者大约是男性患者的1.5-2福音！视力损伤、无法自理！多发性硬化终被纳入罕见病目录。福音|视力|目录|硬化|崔丽英---
倍。福音！视力损伤、无法自理！多发性硬化终被纳入罕见病目录。福音|视力|目录|硬化|崔丽英---
但是，作为一种罕见病，大众对多发性硬化的认知程度普遍偏低，很多患者吃药打针多年竟不知道自己患的是多发性硬化。
“多发性硬化不同患者首发症状表现多样，在临床上经常会出现延误诊断，导致患者的病情在逐渐加重。”崔丽英强调，多发性硬化的诊断和治疗也有赖于眼科、放射科等多学科医生开展密切合作，共同提高多发性硬化疾病的诊疗水平。
徐雁表示，公众要提高对这一疾病的认知。中青年群体是社会发展的主力军，也是整个家庭的未来。他们一旦患上这种病，对家庭和社会来说都是一种沉重的负担。年轻人应尽早识别视力障碍、肢体无力、感觉异常等多发性硬化疾病的早期症状，及时到神经内科就诊并坚持在缓解期进行规范化治疗，以期获得更好的预后。
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规范治疗可正常生活
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新药或将年底前上市
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“多发性硬化疾病已有100多年的历史，随着医疗技术的进步，全球范围内越来越多的新药已陆续在国外获批并上市，而我国此类治疗药品种类与国际领域内具备的药品种类仍相距甚远”。 崔丽英说。
目前，多发性硬化患者的治疗以急性期治疗和缓解期治疗为主。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。缓解期以控制疾病进展，预防复发，延长缓解期时间，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗。
徐雁教授提出，疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要，但目前国内缓解期治疗并没有得到应有的重视，其中很大一部分原因是目前中国已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。
崔丽英透露，很多患者都在期盼着有更多的创新药品能够尽快引进中国，以便得到更有效的治疗来预防复发。预计到今年年底，国内将上市一款每日一次的新型口服治疗药物
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，在有效降低复发率的同时，服药方式更加方便，患者依从性更高，可以大大改善患者预后。编辑：郑新颖
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