钱江晚报|白天上班,晚上治病,从不出远门……但他说,我还有梦想( 二 )


含钾高的食物不能吃,水不能多喝、绿叶蔬菜吃之前要特殊处理……对饮食禁忌,每位血透病人都烂熟于心。
“我以前爱吃橘子,能一口气吃掉一斤,现在馋了,就吃半个。每天喝水不超过一矿泉水瓶。夏天最难熬,有时没控制住,喝多了,我就出去晒太阳,运动,让自己出汗。”柳明笑了,带着不好意思。
都是成年人,饮食控制并不难。
让柳明最困扰的是社交。
他在一家公司做行政,同事们并不知道他是位病人。
“我们这种人找工作的时候都不会说自己的病情,不然怎么找得到?”
柳明习惯用“我们这种人”称呼自己,他会说:我们这种人,很多不是死于尿毒症,而是心脏疾病,因为心脏负担过重。
下午6点前要能下班、不需要加班、不需要出差、应酬要少。这是柳明找工作的要求,难度可想而知。找到现在这份工作,他花费了快两年的时间。
“同事们偶尔会有聚会,酒我是绝对不喝的,饮料拗不过,就抿一下。 ”刚开始,他觉得尴尬,渐渐,也就习惯了。
出差也并不能完全避免,好在多是省内,他可以一天打个来回。有一次,实在推不掉,他出去两天,少做了一次透析。
“那两天几乎不吃东西,不喝水。第二天晚上,还是浮肿了,晕乎乎的,觉得自己从头肿到脚。”
从那以后,柳明再也不敢冒险。
钱江晚报|白天上班,晚上治病,从不出远门……但他说,我还有梦想
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血透室里的患者
他的活动范围没超出过杭州
程康觉得自己很幸运:他经营一个摊位,时间自由。“我认识一个病友,在工地干活,有时候赶不及,只能少做一个小时。 ”
程康的电脑桌面上是世界各地的风景照,那是他的“诗和远方”, “我最想做的一件事,就是出门旅游。”
血透开始后,他的活动范围不能超出杭州,迄今为止,他去过最远的地方是建德。
曾经有一次,朋友们想带程康去青海,他们花了两周的时间,去联系当地可以做血透的医院,最后,他还是放弃了, “风险太大,我怕万一出意外……”
(二)血透前,我的生活有至暗时刻
他预感身体会出大事,但也只能硬着头皮做
类似的牵制几乎隐匿在生活的每一处。但无论是程凯还是柳明都觉得 “其实也不算事儿”
躺在透析病床上的他们泰然地看书、玩手机。听说,我们要采访,柳明还开玩笑:我应该涂个发胶。
如果不是透析机此起彼伏地嘟嘟声,会让人忘记他是躺在病床上。
这大概是因为,他们已经走过至暗的路。
程康24岁时被确诊为慢性肾功能衰竭,终末期,也就是俗称的尿毒症,“托了做医生的熟人去打听,都说:不用看了,没救。”