阿斯伯格综合征|红星深度｜阿斯伯格孩子：被浪漫化的孤独症患者( 三 )

皓皓妈妈表示，她曾和其他家长一同到当地教育局申请为孩子所在幼儿园配备特教，但遭到拒绝。苏苏的班主任也坦言，尽管她私下补习了许多孤独症相关知识和教育方法，但仍希望有专门的特教老师进入学校干预。
2018年，救助儿童会、心智障碍者家长组织联盟和壹基金联合发布了《适龄残障儿童入学状况调查报告》。报告显示，在2017年进入普校读书的残障学生中，四成面临着退学或休学的压力，其主要原因是缺乏专业师资和老师缺乏特教培训。
对于特教的配备，2020年6月发布的《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》中，提到各地各校要选派具特殊教育素养的教师，担任残疾学生的班主任和任课教师，选派符合要求的特教老师担任巡回指导教师。
然而，国残联精协副主席兼秘书长、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华提到，“目前指导意见下来后，很多基层学校在实施方案、资源配备上都存在不足。对于孤独症的孩子，要想给他们恰当的安置和支持，就需要先精准的评估，提供相应的师资、课程体系和整个包容的大环境。”

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▲图据IC photo

诊疗

在20世纪40年代，美国密西西比州的唐纳德·特里普利特被诊断为世界首例孤独症患者，近40年后，中国的第一例孤独症患者才被确诊。
2018年美国疾控中心数据显示，美国孤独症的诊断率为1/59。中国目前尚未针对孤独症开展全国流行病调查，据估算，我国孤独症患病率为1%，典型孤独症的患病率为0.5%，粗略估计目前中国有超过1000万的孤独症患者。
在国内对孤独症的认识刚起步的这段期间，轻度的孤独症患者被忽视了，部分家长觉得孩子不过是有点内向或调皮，在学业上没有太大问题就行。这些小孩逐渐长大成人，但是身上的特质并未随时间增长而自动消失，不善社交、感官超载等等，让成年孤独症患者的生活充满困难。
平时生活中，张柠勤奋、优秀、漂亮，工作中看上去和普通人别无二致。但从小到大，她觉得自己格格不入，像在气球里。2019年10月，工作和生活中日积月累的压力爆发，她被确诊为重度抑郁症和重度焦虑症，情绪反复无常，她不明白为什么自己出现这么多的故障，像困在黑暗里找不到出口。
到了第二年4月，她被确诊为阿斯伯格综合征。她突然释然，“我能原谅我自己了，我一直都不太清楚，我为什么不会跳皮筋，我为什么没有办法跟同学联手一起做游戏，我的动手能力、平衡感各方面都特别差。我非常渴望得到别人的认可，无论我多么努力都没有办法。当我被确诊（孤独症）时，我才知道我已经够努力了。”
在国内，目前能诊断成人孤独症的医生大多隶属于儿童精神科。有论文显示，中国的儿童精神科医生不足500人，而根据青衫Aspie平台的统计，国内能够诊断成人孤独症的医生有十位左右。
【 阿斯伯格综合征|红星深度｜阿斯伯格孩子：被浪漫化的孤独症患者】深圳市康宁医院儿少精神科的王中磊是其中之一。2013年，深圳市康宁医院儿少精神科开设成人多动症门诊，在他接手后，发现一些成人ADHD患者共患孤独症。他开始做成人孤独症谱系的筛查。后来名声渐渐传开，患者从全国各地赶往深圳，在医院的支持下，每周三下午会固定给成人问诊。
在他的诊疗经历中，不仅有青少年来就诊，还有一些中年人，这些人历经挫折，比起普通孩子面临更多的压力。随着年龄渐长，面对的社交场景、环境变化更复杂，他们更容易患有继发性的情绪问题，比如说共病抑郁症、双向情感障碍、焦虑症等等。
很多患者在找到王中磊前，已经去过成人精神科确诊了抑郁症或其他情绪问题，“虽然他们的情绪有得到适当干预，但不善社交和表达的根源依然未被顺藤摸瓜找出来，周围的社会环境并不包容这些特质，他们的情绪得不到宣泄，所以容易出现问题。”
确诊阿斯伯格综合征的成年人往往会提到“释然”。在拿到诊断后，他们终于不再对自己的格格不入而迷茫困惑，像补全对自我的了解，更有信心直面之后的人生。
王中磊表示，从患者整个人生轨迹来看这是可以理解的，“一方面本身孤独症、阿斯伯格，它并不像高血压、糖尿病这类疾病被人了解和接纳，另一方面，在很多家长的理念里，觉得踏进精神病医院是羞耻的事情。”