阿斯伯格综合征|红星深度｜阿斯伯格孩子：被浪漫化的孤独症患者( 二 )

如果将一个班级比作一杯水，苏苏妈妈希望女儿不要做水面的浮冰，也不做水底的石子，而是无色无味的一滴水，“融在水里”。但孤独症谱系的孩子有着自己的特质，这些特质是天性使然，难以被掩饰，总会使他们凸显出来。
皓皓妈妈很为儿子担忧，皓皓现在5岁，在读幼儿园。他两年前确诊为阿斯伯格综合征，智力发育正常，说话流利，但难以理解他人意图，也不会适当表达需求。“他喜欢人家，他就直接去摸、抱人家。他看中什么玩具，他就去抢。”
他和小伙伴一起玩游戏时，总想让对方玩自己喜欢的游戏。小伙伴很抗拒，皓皓却难以体会到对方的不情愿，反而会一直重复“我们来玩这个游戏吧，我们来玩这个游戏吧”。
托尼·阿特伍德曾用“五千块的社会性拼图”来形容普通人和阿斯伯格患者的区别：五千块拼图代表一个人的社交能力，而普通人脑子里天生就有拼图的完整图案，即天生就拥有如何与别人交往和连结的能力，他们的拼图在童年就能轻松完成。
然而，对于阿斯伯格孩子来说，他们的脑子里没有拼图的完整图案，只能通过经验得知每一块拼图边角该如何连结，需要不懈的努力，巨大的支持、理解和教育，才能完成他们的拼图。
国际认证行为分析师（BCBA）李梦琦常年在北美从事孤独症儿童的临床康复工作。她表示，有的孩子在和大人互动表现时让人放心，但实际上他们可能缺乏分析自己所处环境的能力，在学校和同学相处时会发生摩擦。
以这类孩子为例，在干预过程中，她会设置情景让孩子换位思考、恰当表达需求，从而帮助他们学会在不同的情况下跟人打交道，然后通过密集的训练和奖励来强化孩子比较合时宜的行为，慢慢地让他们学会应对不同的情形。
在她看来，孤独症孩子们应被赋予更多的机会在普校学习，让他们能去观察同伴，“他们缺乏观察学习的能力，并不意味着他们就不需要这个学习的环境。与此同时，学校、家长和教育系统也应提供辅助措施，如果孩子只是被不管不顾地放在格格不入的环境里，可能导致事与愿违。
对于未经受训练干预，甚至不知道自己患有孤独症的孩子来说，难以掌握社交规则和适当表达情绪，使他们更容易被排挤孤立、遭受校园欺凌，甚至受到伤害后，他们还不知道该如何去陈情和控诉。
青衫在23岁被确诊为阿斯伯格综合征，从小到大在人际关系中存在困难。小学时，青衫曾遭受同学们冷暴力。到了初中，班主任不喜欢他的性格，让全班同学指出他的缺点，班上同学也以“不注重集体荣誉”攻击。
29岁的张柠在国外从事行政工作，她曾在中学时代长期遭受校园欺凌，有过被性骚扰的经历。她还记得，在初二的冬天，英语老师让同学挨个到讲台检查作业，她穿着棉衣，拿着作业给老师批改。她忘记老师说什么了，但记得他拍了拍自己的屁股。
当时，她觉得很诡异、奇怪，不知道老师拍屁股这种行为是否妥当，也不明白这种不舒服的情绪意味着什么。她不断反刍这段回忆，多年之后才明白这是性骚扰，“真正明白那一刻就会特别痛苦，像在蚕食自己。”

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▲2016年4月2日，2016关爱孤独症儿童“点亮蓝色”全国公益联跑活动湖北宜昌站。图据IC photo

成绩与升学

那次家长会之后，苏苏妈妈一直在思考，女儿有没有受到伤害。她想，女儿肯定受到伤害了。
但是谁都没有错。小组长、老师各有义务和职责，对于一年级的小朋友，老师需要训练他们的运算速度。规定时间内完成一定量的练习题，这是学业规则，是孩子们需要达到的标准。但她不禁想问，“苏苏有错吗？”普通孩子一个小时就能完成的作业，苏苏要用上三四个小时，“她是有进步，但是进步很慢，付出了别人4倍的努力，收获却可能只有别人的1/3。”
苏苏也有着自己独特的优势，她记忆力强，英文单词一两遍就能记住；追求完美，玩配音游戏会不断重复，不嫌枯燥，直到满分为止。但她的优势不足以应对现阶段学业对孩子的标准。数学考试里，她的做题速度慢，而语文试卷有看图写话，她的语言组织能力较差，面对宽泛的提问会不知所措。
她的成绩常是吊车尾。每当周测成绩在班级微信群中发布，苏苏妈妈便备受煎熬，“她现在读一年级，年龄还小，不知道考倒数第一有什么不好，但她稍微大一点，心理越来越成熟，就会在乎别人对她的看法，会更加没有信心。”