患者|关注克罗恩病让创新药惠及更多患者( 二 ) 图集新华网北京12月4日电（孙慧）腹痛

浙江大学医学院附属二院消化科主任医师，爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）理事长陈焰
谈到克罗恩病的疾病负担，浙江大学医学院附属二院消化科主任医师，爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）理事长陈焰首先想要强调的是患者和家庭所面临的经济问题。通过浙大二院今年针对国内炎症性肠病患者经济状况开展的一项调查发现，由于克罗恩病会严重影响工作，容易导致就业难和失业， 98%以上的患者都比较担心疾病所带来的高昂治疗费用；即使有工作收入，也有超过59%的患者月收入不足5000元，而新冠肺炎疫情以来，约一半患者的工作收入更是受到了严重的影响。
为了帮助更多的炎症性肠病患者， 2016年，陈焰在两位友人的支持下成立了浙江爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF），旨在帮忙克罗恩病和溃疡性结肠炎患者提高生活治疗。 “炎症性肠病包括溃疡性结肠炎和克罗恩病， ‘延’和‘长’分别是 ‘炎’和‘肠’的谐音。 ”陈焰在采访中解释道， “爱在延长传递的是互相帮助的精神” 。
在多年的临床工作和公益活动中，陈焰和她的组织支持和鼓励了无数病友，而患者间的互助令她尤为印象深刻。还记得早年CCCF有一名志愿者，病情比较严重，那时候有效的治疗药物还不多，需要“断食” ，即不吃任何食物，仅靠鼻饲营养液来修复肠内的溃疡。但是每天挂营养液非常麻烦，行动也因此会受限，于是这名患者就自己发明了“营养泵” ，把泵装在包里，每天背包就能解决问题。自己受益了，他还把这个方便的办法义务推广给更多有相同需求的患者，大家互相帮助，互相鼓励，解决了不少问题。
“其实像这样的患者兼志愿者在CCCF有很多，他们都有着一样目标，就是希望可以帮助到更多的患者。 ”陈焰表示， “然而患者间的互助、公益组织的支持还远远不够。克罗恩病患者沉重的经济负担，需要得到更多的关注” 。
对于大部分患者来说，用药是持续一辈子的事情。 “生物制剂为激素和免疫制剂不耐受的患者提供了新的选择，但治疗时机不能错过黄金期。 ”陈焰表示，有经验的医生给患者在适当的时候使用生物制剂后粘膜会得到快速愈合，不易复发，手术概率也下降了，患者的生活质量会明显好转。近年来，虽然像白介素抑制剂这类的创新生物制剂在中国获批被用于克罗恩病的治疗，但因为昂贵的价格，使得很多患者难以负担。作为专科医生，陈焰希望克罗恩病能够得到更多的重视，通过谈判等多种方式推动白介素类生物制剂纳入医保，提高可负担性，从而惠及更多患者，提高其生活质量，帮助其回归正常的工作和生活。
关注治疗效果和求医费用患者期待提升克罗恩病医疗保障水平
误诊、转院、激素治疗、病情反复发作……被克罗恩病折磨21年的患者赵咪（化名）从未停止过治疗，也一直坚持学习和工作。更难能可贵的是，她还是一名CCCF的项目经理，日常的工作就是如何借助各方力量，为更多的患者提供帮助。谈及现在的感受，赵咪坦言：“其实现在感觉不是很好，切除结直肠造口后，带来很多生活的不便：不能去公共浴场、出差不敢贸然和不熟悉的朋友住一间房。此外还有婚恋问题等，也都困扰着我。现在剩下的小肠，末端有比较深的溃疡，是否再次进行手术，我也会有很多疑虑，担心会不会有其他后遗症出现。 ”
赵咪的经历只是众多克罗恩病患者的一个缩影。很多患者和她一样，在对抗疾病的同时也背负着沉重的经济负担。正如赵咪所说，在治疗过程中自己最关心的是费用问题和治疗效果，因为看病会耗费自己乃至整个家庭的时间、精力和财力。 “创新的治疗方案，对于患者来说当然是带来了新的希望。但同时，我们也希望国家层面能够提升克罗恩病的医疗保障水平。克罗恩病在少年、青壮年人群中高发，而他们是国家未来的希望。如果能够得到相对比较好的治疗，克罗恩病患者可以为社会创造的效益更大。 ”赵咪如是说。

患者|关注克罗恩病 让创新药惠及更多患者( 二 )

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