曾经深爱的你 还认识我吗?阿尔茨海默病的若干个问号探秘 生离苦于死别……


曾经深爱的你 还认识我吗?阿尔茨海默病的若干个问号探秘 生离苦于死别……文章插图
一位中度阿尔茨海默病患者在走廊尽头看窗外的风景 。首席采访人员 陈中秋 摄
都市快报讯 得了这个病的患者家属说 , 亲人和亲人之间最近的距离是你认识他(她) , 他(她)不认识你 。 比这更远的距离是 , 夫妻俩都得了阿尔兹海默病 , 曾经再熟悉不过的两个人 , 现在却总互问:你是谁?
这是一种永无回头的疾病 , 不会变的 , 只会更坏更无药可救 。 国外曾做过相关调研 , 阿尔茨海默病从确诊到去世平均病程只有7年 。 在我们采访中专家介绍 , 目前他们接诊的患者中 , 最长的活了15年 。
这常常让照顾他(她)的家人因看不到希望而痛苦不堪:这既是生离 , 也将是死别 。
1901年 , 德国精神科医生、神经病理学家阿尔茨海默先生在法兰克福救济院里观察到一位51岁丧失了短期记忆的病人(德特尔) , 阿尔茨海默医生资助德特尔女士留住在救济院 , 而德特尔女士的家属同意在德特尔去世后 , 将其病史记录和大脑交给阿尔茨海默医生进行研究 。
5年后 , 德特尔女士去世 , 阿尔茨海默医生在对德特尔女士的大脑研究中辨认出“淀粉样斑块”和“神经原纤维缠结” 。 这项工作使得世界认识到这一新型的疾病 。 后来 , 该疾病被命名为“阿尔茨海默病” 。
阿尔茨海默病(AD)是神经系统的一种起病隐匿的退行性疾病 。 主要临床表现为认知
衰退、记忆丧失 , 最终生活完全无法自理 , 瘫倒在床 , 因各种并发症去世 。
全世界 , 大约每3秒钟就有1位痴呆症患者产生 。 全球目前至少有5000万的痴呆患者 。 据世界卫生组织预测 , 预计到2050年 , 痴呆患者将上升至1.52亿 。 其中 , 约60%-70%为阿尔茨海默病患者 。 在美国 , 阿尔茨海默病已经超越癌症 , 成为最可怕的疾病 。
截至2019年 , 中国约有1000万阿尔茨海默病患者 , 是全球患者数量最多的国家 , 约占世界痴呆人口的25% 。 预计到2050年 , 我国的阿尔茨海默病患者将超过3000万人 。
过去三四十年来 , 全球阿尔茨海默病的研究取得了突飞猛进的进展 , 包括找到三个致病基因 , 也找到一些高危的致病基因 , 研发了相关的药物 , 找到了一些减缓阿尔茨海默病进程的方法 。
但是 , 全世界的医学科学家们始终没能攻克这一疾病 , 还没有任何可以治愈或逆转的治疗方法 。 目前市面上的相关药物 , 治标不治本 , 有效率比较低 。 从2003年到现在已经过去了17年 , 没有一个真正有效治疗阿尔茨海默病的药物问世 。 目前针对阿尔茨海默病的所有治疗目的 , 仅是让患者进展到重度阶段的时间来得迟一些 , 但无法遏制 。
此外 , 到目前为止 , 除了不到1%的发病原因是遗传以外 , 超过99%的患者 , 发病原因是后天导致的 , 但人类还是不清楚 , 阿尔茨海默病的发病原因是什么 , 更不知道真正的发病机制是怎样的 。
究其原因 , 很大程度上归结于 , 我们对人脑的了解太有限了 。
每一个数字的背后 , 都是一个个沉重的家庭故事 。 阿尔茨海默病的科学防治 , 刻不容缓 。 提高全社会对阿尔茨海默病的认知 , 改善阿尔茨海默病患者的社交和生活环境 , 让患者和其家庭有尊严和有质量地生活 , 同样刻不容缓 。
《健康中国行动(2019-2030年)》提出目标要求 , 到2022年和2030年 , 65岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降 , 同时要求全国50%的二级及以上综合性医院需要设立专门的老年科 。 增强全社会阿尔茨海默病预防意识 , 倡导阿尔茨海默病早筛、早诊、早治 , 推动预防关口前移 , 已经成为全社会共同的责任 。
这期的健康深8度 , 我们就和大家一起打开关于阿尔茨海默病的若干个问号 。
曾经引以为傲的超强记忆力正在一点点消失 一个早期阿尔茨海默病患者的苦恼——很怕有一天我会不认识自己的家人