河北石家庄戈谢病女孩：难以企及的“大好时光”( 三 ) 王梓帆一家居住了一年多的招待所

刘春义说，根据检查结果显示，小梓帆的脾切除手术比较成功，目前她处于恢复期，还存在轻度贫血和肠道肿胀的症状，但补充营养后，身体状况慢慢会改善。

谈到未来的治疗计划，刘春义表示，针对王梓帆的病情，目前没有采取特殊的治疗办法，只能通过药物控制病情。脾摘除后，毒素还会向其他器官上沉积。至于多久会出现并发症，目前还很难预计。从治疗恢复的角度上来说，远期效果并不乐观。

在邢春生看来，与小梓帆遭遇相同的戈谢病患者有着几乎相同的苦恼。

“病情难以确诊、无药可治、特效药价格昂贵、医保不纳入、社会歧视、家庭被拖垮，几乎每隔一段时间就有患戈谢病的人放弃治疗。”在北京求医期间，邢春生被病友拉入一个“戈谢病患者病友群”，来自全国近400名病友每天都会在群里交流各自的病情和治疗心得。

“好多人都被‘磨’死了，现在群里岁数最大的病人只有38岁，大部分都是年龄十几岁以下的孩子。昨天还在群里发消息的人，今天突然就失声了，发消息也不回，彻底失联。”邢春生坦言，比起听到有病友去世，这种无声的放弃，更让一家人感到恐惧。