时代周报|70万元一针救命药背后的生死挣扎：有人提前给孩子买好了墓地( 四 ) 过了这个夏天,晓谊就读三年级了。她会

希望在前头。
每年冬天来临时,张成都会给在人大读书的佳仪发消息:“北京降温了,记得加衣服。 ”同时督促她练习吹气球,尽量延缓呼吸功能的退化。
佳仪是坐在轮椅上的SMA II型患者,3年前同时被中山大学和人民大学录取。她想去北京读人大,全家反对。张成对佳仪做了仔细的身体评估,在衡量路途、天气、学校支持等一系列因素后告诉佳仪:支持她北上!
所有人都知道,路途的奔波和北方的寒冷对SMA患者意味着什么。但张成说,他不想给佳仪留下任何遗憾。
如今,在张成的朋友圈,年年都能见到佳仪晒出的大学成绩单,几近完美。
硬币总有两面,SMA患者身体受限,但见识和思想有时反而走得更快更远,谁能无视生命的倔强?
risdiplam成为有望破局的一款药物。今年4月底,罗氏公司的risdiplam在国家药品监督管理局提交上市许可申请。这是一款需要每日口服的药物,服用效果与鞘内注射诺西那生钠效果相当,或可推动诺西那生钠降价。
每个人都在和时间赛跑。
群里心急如焚的家长们,商量着要不要先筹70万元,把前四针打了,“多活一年说不定就有转机” 。也有人商量要不要派个代表去和印度药企谈谈,搞个仿制药出来给孩子先用上。
乐乐妈妈今年刚满30岁,她坚信,在自己老去之前,无论是国家保障体系还是药物治疗,都会迎来转机。
但力力一天天地没了力气。三岁的他学会拿自己开涮:“我不是力力,我是懒懒。 ”
“有一天乐乐全身都动不了了,我就给他买个霍金戴的那种眼动仪。 ”乐乐妈说,“至于要不要切开气管活得更久一点,他自己决定。 ”