我知道 , 他曾经努力过 , 他知道没希望了 , 他想回家看看深爱的姐姐 , 跟温暖的家告别 。 他不再害怕回家了 。
又过了一周 , 本来是按方案再次复查骨髓的日子 。 每一天 , 我们都会给杨杨化验血常规 , 计数外周血里的肿瘤细胞 。
刚开始 , 杨杨妈妈还会一直说是不是起效慢 , 可一天天看着肿瘤细胞的比例越来越高 , 杨杨妈妈也不抱他的治疗只是起效慢的侥幸心理了 。
我们都反应过来了 , 杨杨这次细胞回输 , 没有效果 。
后来 , 杨杨不想做骨穿 , 他妈妈也不忍心他再受罪 , 她下定决心要带杨杨回家了 。
出院之前 , 杨杨妈妈推着坐在轮椅上的杨杨 , 来办公室和我们告别 , 她说 , 我们回去啦 , 谢谢你们这么长时间的关照 。
在轮椅上 , 杨杨第一次经过了那条挂着自己小河马画像的展板 。 “二等奖得奖作品”几个字 , 稳稳地写在河马的旁边 。
我主动留了杨杨妈妈的微信 , 方便后续临床试验的报销能及时通知她来领取 。 加上后 , 那个微信头像保持着刚添加的样子 , 再没有震动过 。
过了两周 , 早上七点多 , 杨杨妈妈的微信跳动了 。 她发来一条消息 , 只有5个字:“他还是走了 。 ”
我在上班的路上哭得唏哩哗啦 。
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没过多久 , 我就收到了所有CART试验孩子们的结果 。
01号病人帆帆 , 只会喊“爸爸妈妈”的小女孩 , 最初回输CART细胞后效果很好 , 可惜的是过2个月就再次复发了 , 很快就去世了 。
02号病人浩浩 , 回输效果最好 , 可惜那时没有提前准备好移植 。 2个月后 , 浩浩也复发了 。
03号病人 , 那个最漂亮的小姑娘婷婷 , 在计划采血的前两天发烧了 , 后来再也没好过 。 她没有撑到成功做试验的那天 , 后来 , 她喊着回家 , 在家里不到两天就走了 。
后来的05号舒舒和06号昕昕也分别在输注CART细胞缓解3个月和4个月后再次复发 , 最后都死亡了 。
我常能想到这些用生命参与试药试验的孩子们 。 帆帆还是个小婴儿 , 力气很小 , 只会爬 , 但很爱笑;浩浩脸上肉肉的 , 胃口很好 , 吃起面条来吸得很大口 , 总觉得很香 。
婷婷是个爱看书、爱跳舞的小女孩 。 她治病花了很多钱 , 她爸爸在网上筹钱 , 我们晚上查房的时候看到过好几次他拿着个本子记捐款网友的网名和金额 , 说等婷婷长大了要让她记得这么多陌生的叔叔阿姨帮助过她 , 自己有能力将来也要帮助别人 。
我们整理这些孩子们的病例时 , 才发现了一个很重要的结论——美国的孩子回输了CART细胞后 , 通常就能痊愈 , 可我们的孩子即使生效了 , 却会很快又复发 。
我们至今也不知道是为什么 , 或许是因为基因、人种差异 , 或许是因为别的 。 这也是国外上市的药进入中国依旧需要做临床试验的很重要的原因 。
杨杨的事 , 这些小孩子的事 , 让我很久都没走出来 。 我一直在思考一件事 , 我们没有救回他们 , 他们的死亡究竟有没有意义?
治病如登山 , 这些未能登顶留在半山腰的孩子的努力没有价值吗?不是的 , 他们做了那么多努力 , 受了那么多罪 , 虽然留在半山腰 , 却给后来者指了另一条路 , 成了又一个路标 。
从那之后 , 但凡还有CART试验的患者 , 我们都知道了哪怕一时缓解肿瘤细胞 , 可它们依旧虎视眈眈 , 随时可能复发 。
要想彻底治好 , 一定要在做完试验后 , 立刻进行骨髓移植 , 换上新的造血干细胞 , 这样才能活命 。
我们至今不知为什么我们国家的小孩子做完试验后还是会复发 , 但这个经验 , 让后面的患者有了一条确保能活的路可以走 。
后来 , 我每次上班路过电梯厅都会想到那些孩子们 , 特别是小杨杨 。
那里摆着六一节肿瘤患者绘画比赛的展板 , 右下方就是杨杨画的河马 , 它好强壮好开心 , 像我脑海中的健康的杨杨 。
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编辑:大棒骨扫地僧
插图:宋老K
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本文经过杨杨父母的同意 , 保留了他真实的小名 。 他的父母告诉王余庆医生 , 希望这世界能记住他 。
正是有了很多像杨杨的孩子 , 医学才能一点点进步 , 暂时的挫败也才能换来长久的胜利 。
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