参加临床试验需要父母双方同意 , 在老家上班的杨杨爸爸特意赶了过来 , 听关于试验方案的讲解并签知情同意书 。 钱教授又给杨杨的爸爸妈妈仔细讲解了试验的目的、具体方案、所有可能的风险 。
另一边 , 我搬了张凳子坐杨杨床边 , 准备去征求小杨杨本人的意见 。
我们要告诉孩子他要参加一场试验 , 只不过给孩子的版本和父母版本不一样 , 多数只解释为什么参加试验和孩子需要配合的事项 。
有些孩子太小 , 还不识字 , 我们还会设计画着插图的同意书 。
坐到小杨杨的旁边 , 他靠在枕头上 , 头上的头发稀稀拉拉 。 我问他 , 现在感觉跟以前有什么不一样?
杨杨说他这次发烧咳嗽好久了 , 总是没力气 。 好久没出院和回家了 , 有点想姐姐 。
杨杨家里有两个姐姐 , 一个读高二 , 一个读初二 , 他要不住院 , 应该是五年 。 因为三个孩子的年龄各差三岁 , 我们都说这年龄差是有爱的等差数列 。
杨杨很爱姐姐 , 平时闲聊他也常跟我说起两个姐姐 。 寒假时 , 姐姐还来看过杨杨 , 只是开学之后就没来过了 。
杨杨说 , 他第一次生病时只记得人家要上学 , 他住院 , 经常要打针、抽血、挂盐水、做骨穿 , 头发也跟现在一样 , 掉得厉害 , 只好剃成光头 。
但他一直向往能回到学校 , 他回忆说:“我上一年级的时候不用住院了 , 头发也长回去了 , 就跟同学差不多 。 ”
杨杨此刻左手臂的静脉埋着置管还挂着盐水 , 活动有点不便 , 可他的语气里还充满着乐观 , 想着好起来了就跟同学一样 。 听说杨杨很爱学习 , 在学校成绩很好 。
我跟杨杨解释 , 他之所以会这样 , 是因为白血病没控制 , 身体免疫力差才难好呢 。
我问出了那个问题:“我们在给你想其他的办法治白血病 , 你想不想试试?”
杨杨用右手捋了一下前额新长出来的少量头发 , 慢慢地轻声回答:“可以吧 。 ”接着 , 他眉头不由地皱了起来 , 牙齿轻咬 , 眼神流露出一点恐惧 。 他问我 , 是不是要化疗 。
之前一用化疗药 , 杨杨都会吐得厉害 。 太多次呕吐后 , 杨杨现在只要一想到化疗就会下意识地犯恶心 。
我说 , 这是一次全新的试验 , 不是化疗 , 但要采很多血 , 像献血那么多 , 必要的时候会给他输血 。
这个试验还有些未知的副作用 , 他可能会发烧、头痛、抽搐甚至意识不清 , 但有不舒服的感觉及时跟护士阿姨讲 , 我们会帮他 。
杨杨静静地听着 , 没有打断过我 , 我把纸质版知情同意书给他 , 说:“如果你觉得我哪里没讲明白 , 现在就问我 。 你要觉得我讲明白了 , 你就自己看一遍这个同意书 。 ”
杨杨轻轻“嗯”了一声 , 就接过去开始看 。 他一个字一个字看得很仔细 。
我坐着等他慢慢看完 , 他指指受试者签名处 , 问我:“在这里签我的名字吗?”
我点点头 。 他一笔一划郑重写下名字和日期 。
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我告诉杨杨 , 你以后要是再想起来什么问题 , 随时都可以问 。
杨杨笑了一下 , 调皮地答道:“好的 , 姐姐 。 ”跟大孩子混熟了 , 他们一般都不会叫我王医生 , 叫姐姐 , 我也乐得装嫩 。
我接过同意书 , “杨杨”两个字写得歪歪扭扭 , 但异常用力 。
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一切准备就绪后 , 评估结果显示杨杨目前状态符合试验条件 , 大家松了第一口气 。
下一步就是分离杨杨体内可以打败肿瘤细胞的T细胞 。
T细胞和杨杨体内的癌细胞一样 , 同时属于淋巴细胞 , 分布在杨杨的血液里 。
为了一次性制备足够量的T细胞 , 我们需要从杨杨的小身板里抽出200毫升血液——这基本是一个50kg成人的献血量 , 更是占了杨杨体内血量的十分之一 。
杨杨自从生病后 , 胃口一直很差 , 肿瘤又消耗巨大 。 不足25kg的他还有中度贫血 , 抽血成了他最大的难题 。
采血那天 , 护士长先给杨杨测了呼吸、心率、血压 , 显示一切正常 。
护士长在杨杨右手肘窝处打了一根和平时献血针头一样粗的采血针 。 献过血的都知道 , 那种粗针特别疼 , 大流量地采血 , 血管会瞬间变得又麻又凉 。
粗粗的针头直接插进一个十岁孩子细瘦的肘窝里 , 看着真有点吓人 。
前面约100毫升血采得挺顺利 , 可过了一会儿 , 采血开始变得很难、很慢 , 像水管里水少了 , 龙头拧到再大也无济于事似的 。
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