6个小孩被选中做医学实验,由妈妈亲手送进实验室( 二 )


我们甚至会把这些活着的“超级警察”们再输回杨杨的体内 , 让它们与肿瘤细胞打仗 。
只要能打赢 , 杨杨就能活 。
这个治疗技术在美国上市后 , 一次的花费是47.5万美元 。
可在2015年的11月 , 它才刚被引进中国 , 我们医院的伦理委员会也是2016年前后才通过CD19阳性(杨杨体内的肿瘤细胞类型)的CART细胞治疗试验 , 并正式启动了这个项目——这意味着 , 中国的孩子还没有试验过 。
这是一次未知的豪赌 , 杨杨就是那个“吃螃蟹的人” 。
一旦“赌输了” , 杨杨被迫处于“战备状态”的免疫强度比正常状态强很多 , 不仅可能发烧、头痛 , 甚至会肝肾功能异常、缺氧、低血压、抽搐 。
严重时 , 杨杨会有生命危险 。
我们不敢怠慢 , 解释完试验后 , 又一一说明了风险 。 没想到 , 杨杨的妈妈眼睛里依旧燃起了希望的光 , 她立刻说同意要做 , 像抓到一根救命稻草一样 。
6个小孩被选中做医学实验,由妈妈亲手送进实验室
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那段时间 , 杨杨妈妈开始频繁问我项目什么时候可以批下来 。
棘手的是 , 哪怕项目可以开展 , 杨杨还要翻过几座“大山”——现在杨杨的体内 , 血癌细胞正顺着血液流经的地方 , 啃噬着他全身的免疫系统 。
病菌与真菌因此有了可趁之机 , 像霉斑一样侵蚀着杨杨的血肉和脏器 , 他几乎每天都因严重的感染而发烧 。
在感染肆虐的身体里直接打进去活的细胞 , 几乎就是送死 。 我们要调治好他的肺炎、控制住他的感染 , 才能够放心地让那些治病的“试验品”进入杨杨体内 , 杨杨才能获得参加试验的资格 。
为了人为地控制这些细菌 , 我们需要一天三次地帮杨杨去上抗感染的药物 。 因为病菌太过狡猾 , 我们隔几天就要更换一次药的种类 , 去“碰碰运气” 。
这期间 , 杨杨的骨髓——体内重要的“造血工厂”——也被癌细胞挤压、占领 , 已是“一片废墟” , 无法自己造血 。
除此之外 , 护士时不时还要帮杨杨输点血液 , 维持基本的血液需求 。
为了检查杨杨体内的肿瘤细胞在这段时间里又多了多少 , 有没有变异 , 我们还要定期给杨杨做骨穿 。 用一根长长的穿刺针 , 从他小小的身体里垂直打进 , 穿过骨膜 , 打到骨头里 , 抽出一小部分骨髓 。
这个过程极疼 , 是我最心疼杨杨的时候 。 开始几次 , 杨杨只是皱眉头忍着 , 后面几次疼痛加剧 , 他都疼得蜷成一团 , 忍不住叫好痛 。
但杨杨逞强说自己是个11岁的大孩子了 , 虽然每次都叫 , 却忍着配合我们 , 忍得头上沁满汗珠 。
抗感染的药物一换就是几个月 , 杨杨在这个期间反复发烧 , 每次骨穿时都会发现肿瘤细胞增多 。
这期间 , 另有几个同样走投无路的孩子陆陆续续加入了这个项目 。
4个月就确诊白血病的婴儿帆帆成了CART试验的01号试验者 。 复发的时候 , 帆帆也才16个月大 , 只有9kg重 。 生病的她没力气爬行 , 整天躺在小床上 , 偶尔喊一声“爸爸、妈妈” 。
02号试验者是2岁确诊的男孩浩浩 , 他接受化疗将近3年 , 在5岁的时候又复发了 。 浩浩不像杨杨那样所有的治疗手段都无效 , 他的化疗效果还可以 。
可就在准备骨髓移植的时候 , 因为肺炎耽搁了一个月 , 好了之后肿瘤细胞卷土重来 , 多到无法让他再做移植了 。
印象中 , 浩浩和妈妈长得一模一样 , 脸上肉乎乎的 , 胃口也很好 , 我早上查房时总碰到他在吸着吃面条 。
再后来 , 我管的另一个病人婷婷 , 一个很漂亮的10岁小女孩也加入了CART项目 。 婷婷治疗一年多之后复发的 , 家里花了很多钱让她控制感染 , 好一点后成了03号病人 。
试验前后 , 婷婷总是看着各种童话书 , 她或许也在盼望着自己和里面的公主一样 , 好转后可以继续跳她最爱的舞蹈 。
这些小孩子都成了我们的希望 , 也成了最鼓舞杨杨的“盟友” 。
2016年3月 , 或许是用了新的抗感染药物 , 杨杨难得有些日子没发烧了 , 复查胸部CT提示肺炎病灶也明显缩小了 。
我很仔细地逐条核对CART细胞治疗的入组要求 , 都符合 , 再逐条解读排除标准——杨杨的身体状况全部符合条件 。
这一刻 , 他们一家和我们都等得太久了 。
6个小孩被选中做医学实验,由妈妈亲手送进实验室
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有些残酷的是 , 儿童临床试验 , 一般6岁以上的孩子就要为自己的治疗做决定了——需要孩子本人和监护人都签知情同意书 。