天山|一位感染艾滋8年的病人亲身讲述：病房里的生死实录天山

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自述朱大哥丨编辑小思医生
《故事来源真实患者分享，已授权做过改编》
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我今年39岁，男，我是2012年染上艾滋病的，到现在已经8年了，也吃了8年的药，病龄相对来说算长。这8年以来，我经过了太多的变故，处事态度和人生观点也发生了很大的变化。上药8年，脂肪转移，肝肾损伤，药疹，神经损伤等等药副基本上尝了个遍。中途耐药过两次，从免费药吃到自费药，从对什么CD4 ， CD8 ，比值，病毒载量等艾滋病相关数据一窍不通，到自己看检测单调整状态；从惊慌失措到坦然面对，经历还是挺丰富的。
这8年以来，我也有过悲观，第一次上药药副作用真的让我非常难受，我通宵睡不着，恶心想吐还有幻觉。第一次长药疹，红色的一大片的长，让我不敢出门见人。被家人发现后第一次发生误解，第一次因为患有艾滋病拒绝别人的心意，等等太多，一直是摸着石头过河。
但去年开始，好像上天不再眷恋我，我发生了一系列的变故，去年我投资民宿，结果疫情一来血本无归，亏了50多万，到现在身上都背着贷款。我妈突然脑中风，病危通知书都下了2次。还有我老婆，也跟我离婚了，因为身体健康的原因，孩子都是判给她的。接二连三的打击让我一蹶不振，摧毁了我苦心经营起来的一切。一年之间，我就失去了所有，承受不住，也就病倒了。
2020年，我开始出现恶心，想吐，头痛等症状，脖子痛，低头下去都碰不到胸膛，眼珠子都有点不听使唤。凭着我的直觉，我知道多半出现了并发症，去传院一检查，结果是隐球菌性脑膜炎。其实当时我了解这个病之后，就已经想放弃了，我找不到什么活下去的动力，一无所有，治疗费用也不便宜，不如把钱省着给我女儿。就算治好了，也会落下后遗症。
但很快，我的这种想法就因两位病友改变了。我们病房里面有两个病友，我左边一位也是艾友，他50多岁，已经到了发病期。病情已经恶化了，有多种并发症，严重的是肾衰竭和卡氏肺炎，他咳嗽会咳血出来，呼吸困难，要带呼吸机。他四肢很瘦，手像鸡爪一样蜷着，肚子却像孕妇一样凸起，脸上又凹陷。又因为肾衰竭的原因，机体内环境失衡，虽然很瘦，但是看得出来全身是浮肿的，我都不怎么忍心看他。
【天山|一位感染艾滋8年的病人亲身讲述：病房里的生死实录】
病友身边一直是他的前妻在照顾他，他前妻很看起来有些微胖，他们俩离婚好几年了。病友住院后，家属都不愿意来照顾他，最终还是前妻过来的。我不清楚他们之间发生了什么，所以我不加评论。他前妻护理他非常尽责，擦身，换尿布，等等都很有耐心，会一边埋怨牢骚，一边又小心翼翼的问他感觉怎么样了。