半岛晨报|皮肤干枯如老人,心疼!女婴刚出生就满身“鱼鳞”

海南海口一新生女婴
刚刚出生就满身“鱼鳞”
皮肤干枯如老人
眼睑外翻 , 口吐白沫……
看着都心疼

半岛晨报|皮肤干枯如老人,心疼!女婴刚出生就满身“鱼鳞”
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“鱼鳞宝宝”诞生
5月31日 , 星星的妈妈在海口迎来了自己朝思暮想的小宝贝 。 在手术室里 , 医生看到胎儿时 , 却发现孩子情况不对 , 立即让助产士抱至操作台 , 由新生儿科医生王明东为小星星作进一步检查 。
王明东看到 , 小星星满身“鱼鳞” , 皮肤干枯如老人 , 嘴巴发白 , 眼睑外翻 , 口吐泡沫 。 根据临床经验 , 医生判断小星星患有罕见的先天性鱼鳞病 。
患病率20万分之一
“这是一种十分罕见的遗传性皮肤脱屑疾病 , 患病率仅为20万分之一 。 宝宝全身会被干燥的胶膜包裹 , 还会存在灼烧感 , 需要尽快送往新生儿科进行治疗 。 ”王明东说道 。
听了医生的话 , 初为父母的年轻夫妻犹如晴天霹雳 。 星星入院后 , 医院团队迅速组织召开病例讨论会 , 制定治疗方案 , 尽全力治疗小星星的“鱼鳞” 。
所幸 , 小星星属于先天性鱼鳞的轻症患者 , 只要细心护理 , 病情将会得到改善 。 但是 , 由于小星星的腹股沟蜕皮十分严重 , 不能包裹纸尿裤 , 给护理工作增加了很大难度 。
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治疗13天康复出院
新生儿科护士长王瑜介绍 , “小星星一天需要更换10-15次纸尿裤 。 为了减轻皮肤受压 , 我们给小星星垫上了水胶垫 , 2小时更换一次体位 。 此外 , 每隔3小时需用药膏涂抹全身 , 给宝宝做好保湿 , 再对皮肤创面进行消毒 , 预防感染 。 ”
在这群“临时爸妈”的精心护理下 , 小星星身上厚重的鱼鳞开始逐渐脱落 , 哭闹渐渐减少 。
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6月12日 , 在新生儿科团队精心护理13天后 , 小星星终于可以出院回家了 。 此时的小星星 , 身上大面积的皮肤已经蜕下厚重的“鱼鳞” , 红红的脸蛋显得分外可爱 。 “谢谢你们 , 真的太谢谢你们了 。 ”出院当天 , 星星父母不停地向医护人员道谢 。
【半岛晨报|皮肤干枯如老人,心疼!女婴刚出生就满身“鱼鳞”】来源:海南特区报