''视神经脊髓炎''中国患者综合社会调查白皮书发布
有这样一群罕见病群体 , 每年最担心疾病复发 , 因为每次复发都可能失去视力、行动能力甚至生命 , 他们中60%接受过高等教育 , 却有超过1/3处于长期失业 , 还有超过2/3的患者生活无法自理 , 这就是一种叫做''视神经脊髓炎''的谱系疾病 , 简称NMOSD 。 为了让全社会关注NMOSD , 今天(5月25日) , 由中国罕见病联盟指导的世界首个“NMOSD患者关爱日”活动举行 , 会上发布了首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》 。 同时 , 北京病痛挑战基金会联合NMO上海之家等合作伙伴 , 共同宣布将每年5月25日定为我国“NMOSD患者关爱日“ , 以助力该患者群体获得更多的支持与帮助 。
视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD) , 是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病 , 以视神经和脊髓的炎性病变为特征 , 全球患病率为1~5/10万人/年 , 非白种人尤其是亚洲人群更为易感 。 据《白皮书》数据显示:在受访的333名NMOSD患者中 , 除了最常见的视力受损、肢体麻木或疼痛、及疲乏症状外 , 64.3%的患者还存在贫血、高脂血症、甲状腺疾病等合并症 。
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【''视神经脊髓炎''中国患者综合社会调查白皮书发布】
复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师全超教授介绍 , 根据目前国外一些小样本流调显示 , NMOSD的患病率在10万分之1到5左右 , 但是相比欧美 , 亚洲国家的患者人数更多 。 去年华山医院神经内科疑难专病门诊接待该疾病患者3600人次 , 其中绝大部分集中在青壮年 。 据不完全统计 , NMOSD的中位发病年龄为30~40岁 。 主要有视神经和脊髓两大组症候 , 部分患者合并有脑干损害症状 。 大约一半的病人以孤立视神经炎起病 , 其中20%的病人双侧视神经炎;一半的病人以孤立的脊髓炎起病;10%的病人视神经及脊髓同时受累 。
目前中国尚无针对NMOSD治疗获批的预防复发药物 , 患者仍面临着缺药、少药的局面 , 除了自身治疗方面的困难 , 该疾病也给患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担 。 NMOSD缺少对症的治疗药物 , 而现有的药物安全性欠佳 , 疗效有限 , 即使坚持用药 , 仍有相当多患者出现高频率复发 , 《白皮书》显示 , 有70.3%的患者出现过复发情况 , 平均复发频率约为每年1次 。 此外 , 由于治疗费用高昂 , 医保可报销比例低 , 总体医疗费用中80.7%均需患者自费 。
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复旦大学附属华山医院神经内科主任医师卢家红表示 , 没有针对性药物可用是NMOSD患者目前面临的最大困境 , 他们的日常生活也遭受着极大挑战 , 希望通过《白皮书》的发布 , 唤起社会对罕见病群体的关爱 , 为罕见病诊疗服务的改善提供思考 , 同时也为患者了解自身群体生活状态提供数据事实 。 此外 , 罕见病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注 , 在加速新药审批以及完善医疗保障制度以外 , 还需要社会各界发挥力量 , 让更多罕见病患者拥抱健康 。
(看看新闻Knews采访人员:周文韵 实习编辑:刘琳)
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