美好,一直在身边当肾病发展到最严重阶段,还能工作吗?有了它,让肾友重获新生


原创 北大医院腹透中心 肾上线
这是北京大学第一医院腹透中心的一位患者真实经历 , 故事原型是一名41岁女性 , 公司职员 。
美好,一直在身边当肾病发展到最严重阶段,还能工作吗?有了它,让肾友重获新生
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都说四十而惑 , 对我而言 , 真是四十大惑!
这一年 , 我所在的公司并购重组 , 不幸被裁员后刚刚到新公司上班 。 父亲肾癌手术 , 姐姐车祸致腿骨骨折 。
而我?我被诊断出尿毒症 , 肾病最晚期的阶段 , 开始腹膜透析 。 然而 , 和其他腹透病友不同的是 , 我没有经历那种痛彻心扉地悲伤 , 也没有时间去质问上苍对我的不公 。
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在顺利插上腹透管开始治疗的第二天 , 我躺在病床上 , 开始仔细盘算将来的生活 。
我是家里的顶梁柱 , 我不能倒下 。 12岁的儿子刚上初一 , 正处于快速生长期 , 无论你做什么饭 , 他都能饿狼抢食般吃下所有的东西 。 每天在接他的路上 , 就会不停地问:“妈妈 , 我们今天吃什么?”他酷爱体育 , 每个周末我要带他去参加篮球足球游泳等课外班 。 我老公是IT技术人员 , 没日没夜地写程序 , 说要为我们多挣钱 。
生病后 , 我都来不及担心我能活多久 。 等着我解决的问题已经够多了!今天晚上谁给儿子做饭?周末谁去送儿子上辅导课?谁去看望年老体弱的父母?等等琐碎的细节 。
我知道 , 这个家不能没有我 , 虽然我是透析病友 , 但我更是母亲、妻子和女儿 。 我要继续张罗这些事 , 且必须坚持工作维持一定的经济收入 , 这一点毋庸置疑 。
腹透中心的培训内容很细致 , 从透析操作到预防腹膜炎 , 从自我监测到容量管理 , 从饮食和营养到各种合并症的预防 , 我听得很认真 。
不过 , 最直指人心的是社会回归和康复部分 。 尤其是当听到 , 北大医院腹透中心的适龄工作病友 , 大多数都在从事不同性质的工作 , 继续为社会和家庭贡献自己力量的时候 , 我开心极了 。
我真的不想成为家庭的包袱 , 分文不挣、坐吃山空的日子会令我坐如针毡 。 我接受透析治疗 , 不是为了虚度余生 , 那样还不如直接死掉 , 而是要通过透析让自己好起来 , 能享受人生 , 实现自己的梦想 。
于是 , 在透析1个月之后 , 我感觉自己精神和体力都恢复得相当不错 , 便开始筹划工作了 。
我首先考虑的是 , 要不要隐瞒自己是透析病友?每个人都希望自己受到同等待遇 , 我也不想老板和同事对我另眼相看 , 更何况此事一旦暴露便有被裁员的风险 。
然而 , 和我的责任护士王老师沟通后 , 她告诉我 , 隐瞒病情会让自己承受非常大的心理压力 , 对服药和透析等基本治疗也会有不同程度地干扰 。
是啊 , 毕竟有了腹透管 , 还要做透析 , 这是不争的事实 。 经过激烈的思想斗争 , 我跟老板摊牌了 。 出乎意料的是 , 老板并没有开除我 , 还表示了极大的鼓励和支持 , 号召同事们给我捐款 。 王老师更是帮我安排了个性化的透析时间 , 使我整个白天基本不需要换腹透液!
就这样 , 我开始了腹透保驾下的工作之旅 , 下班后我一如既往地接儿子回家 , 做饭做家务 , 外加2次换腹透液 。 老公也变得勤快多了 , 有他做帮手 , 我的心情格外愉快 , 家里的气氛其乐融融的 。
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当然 , 较前而言 , 透析生活并非毫无改变 , 但我都能轻松应对 。 譬如 , 我的着装变得宽松随意了些 , 让装上腹透液的小肚腩看起来不那么明显;
我需要随身携带磷结合剂 , 在工作餐或外出聚餐时 , 也不忘餐中服用;
我尽量避免激烈的活动(如上下班高峰时挤车 , 公司举办的运动会等) , 保护好自己的腹透管 。