「湖南医聊」遗传代谢病患儿可来这家医院申请救助，注意啦！满足4个条件据了解

据了解，在中国每年2000多万的新生儿中，约有40万到50万的儿童患有遗传代谢病。
这些遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦，也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。
长沙市妇幼保健院作为“长沙市新生儿疾病筛查中心管理单位”和“中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预救助基地” ，一直在针对遗传代谢病患儿及其家庭开展救助活动。
即日起，确诊为遗传代谢性疾病的患儿可以来长沙市妇幼保健院申请救助。

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1.什么是遗传代谢病？
遗传代谢病是由于基因突变等原因引起的代谢功能缺陷，涉及氨基酸、有机酸、脂肪酸等多种物质代谢障碍的疾病。
患儿在新生儿时期一般没有特别的临床表现，但一旦出现异常，很可能造成神经系统损害，包括脑瘫、智力低下等一系列严重并发症，甚至引起昏迷或死亡。
还可导致肝脏肿大或肝功能不全、肾损伤、黄疸、青光眼、白内障、容貌怪异、毛发异常、皮肤异常、耳聋等症状。
因此，重视新生儿遗传代谢病的筛查，是为宝宝提供人生健康的第一道防线！
2.哪些患儿可以申请救助？申请救助的患儿需同时满足下列条件：
①患儿父母双方或一方具有湖南省户籍。
②0-18周岁（含）临床诊断的遗传代谢病的患儿。
③家庭经济困难，且诊疗费用的自付部分超过2000元（国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元）。
④通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的病种除外。

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3.哪些病可以申请救助？
原则上所有可诊治的遗传代谢性疾病都在救助范围内，包括苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减退症、蚕豆病、先天性肾上腺皮质增生症和串联质谱（MSMS）筛查确诊的疾病（具体可到长沙市妇幼保健院1号楼二楼儿童保健中心新筛专科咨询）。
4.救助标准是怎样的？
对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元至10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：
①自付部分超过1000元（含）、小于2000元的，补助额度为1000元，此项标准仅适用于国家级贫困县。
②自付部分超过2000元（含）、小于3000元的，补助额度为2000元。
③自付部分超过3000元（含）的，按自付费用的85%予以补助，最高补助额度为10000元（含）。
患儿在获得第一次补助金（以中国出生缺陷干预救助基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。

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5.怎样申请救助？
首先，向长沙市妇幼保健院儿童保健中心（1号楼二楼儿童保健中心护士站）提出申请，并按要求提供下列材料。
①法定监护人及患儿户口簿复印件、法定监护人身份证复印件；
②患儿出生医学证明复印件；
③家庭经济困难证明原件（村委会/居委会/社区出具）；
④病历资料复印件（病情说明页）；
⑤检查报告单复印件（如抽血化验检查、串联质谱检查）；
⑥疾病诊断证明复印件（疾病诊断医院出具盖章）；
⑦救助申请表（来医院现场领取）。
按要求填写上述表格，交到申领表格处。
长沙市妇幼保健院负责审核资料，并将资料上交，逐级审核后予以公示且无异议的患儿，医院通知家属来院填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象回执单》，提交合规的医疗收费票据、患儿或其监护人的银行卡或存折信息。