『癌症』癌症患者：我们没有药神，曾花百万保命，如今拿命试药( 二 ) |治疗|临床试验|

【『癌症』癌症患者：我们没有药神，曾花百万保命，如今拿命试药】

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“治不好，没钱治” ，一个朴实的农村人对于癌症的“理解”大概只能是这样。 “不如不治了吧？”周佳丽跟丈夫商量，家里收入不高，夫妻双方都有父母要赡养， 9岁的儿子天天才上三年级，她不想最后落个“人财两空” 。
决定了不治，生存的希望却一天比一天强烈。家人的关爱，儿子的笑声，自己的不甘心，周佳丽不舍得就这样放弃生命。于是在医生询问是否愿意参加临床试药时， “全免费，还有专业医生” ，周佳丽没怎么考虑就在《试药知情同意书》上签了字，即使听见了医生说的副作用风险。
“死马当成活马医，搏一搏，多活一天都是赚的。 “好运的是，周佳丽搏命成功， 10天一个疗程， 4个疗程后，她的肺部积水明显好转，原本浮肿得像馒头的面部也逐渐恢复红润。 “本来是判了死刑，现在有了生的机会，无论如何我也要抓住。 ”看着全家福上儿子的笑容，周佳丽甚至产生了一种“奢侈”的想法，她想赶紧治好癌症，带着儿子去一直想去的桂林划船。
生和死，一步之遥
65岁的王福参加了2次试药实验，在第二次试药中结束了生命。
王福得的是胃癌，放化疗都没有效果，在病友那里得知一家药企开展试药实验，他抱着“试一试”的想法签了同意书。试药每天抽4次血，但能得到2000元的试药费， 4个疗程下来，王福吃了两个月的药，还入账了8000元的试药费。但是新药不仅对他没用，而且还让他出现严重恶心呕吐的副作用，到后来，王福甚至只能吃流食。家人见状让他停了药。
两个月后，又有人找到王福，说是又有了新的抗肿瘤药物，让王福跟其他50多个病友一起加入试药，每个疗程3500试药费。家人不同意，认为上次试药已经够呛，而且过去没多久，这么折腾容易出事。王福自己偷偷去报了名，可能是为了3500的试药费，因为他曾跟儿子说：“我当然知道有风险，但是我这病几乎是没得救了，我去试药，最好的结果是有药治，最坏也能拿到钱，不至于让你们人财两空。 ”
第二次试药，王福因为心肾衰竭，抢救无效死亡，儿子去闹，药厂最后还是赔了5万。 “不可能不去闹，我们本来就不同意他去试药，现在出意外了，人没了，钱总得赔吧！”

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一部《我不是药神》，让人们泪流满面，剧中白血病患者的“买药难”其实是众多癌症患者、罕见病病人困境的缩影，只是现实中没有那么多“药神” ，绝大部分患者的困境并不会因为一部电影得到改善。
“最大的病是‘穷病’” ，对于一个普通的家庭来说，出现一个癌症患者意味着看不到尽头的流水账单，而对患者而言，如果有治愈希望那就不算末路，怕就怕即使有钱，却“无药可救” 。所以他们竭尽所能去找药，这些尚未证明药效的新药便成了他们的最后一博。
而临床试验这一块，在我国还有待规范。有人认为，由于在理解能力上的不对等，知情同意书更多体现的是医院、药企一方的意志，试药人处于相对弱势。药物可能出现的毒副作用、意外处理方案、事故担责等，都需要更加具体、浅显的表述。

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而对试药人来说，最坏的结果是失败导致的死亡，如王福一类，但是需要提前知道，对于试药过程中出现的意外死亡并不鲜见，因为签署过文件，安排试药的一方并不会承担多少责任。广东省药学院公共卫生学院一位专家曾慨叹：“在当前，药厂通常在试药的知情同意书中签订‘免责条款’ ，患者试药后一段时间，比如一年后出现问题的，医院和药厂就更不会管。 ”