『癌症』癌症患者：我们没有药神，曾花百万保命，如今拿命试药 |治疗|临床试验|

什么样的人才会选择去参加试药？罕见癌症患者刘小川回答：“一种是无药可用的，一种是买不起药的。 ”
悬崖上的路也塌了
而刘小川觉得自己两者兼具。 27岁的他已经做了2次手术和多次化疗，然而病情并没有好转，体内的滑膜肉瘤再次复发了。
滑膜肉瘤很少人听过，更别说去了解，这是一种源于关节、滑膜及腱鞘滑膜软组织的恶性肿瘤，多见于15-40岁的中青年身上，当年的魏则西就是身患滑膜肉瘤。
更让人无力的是，绝大部分滑膜肉瘤是偶然发生的，没有家族遗传，似乎是“随机”就将人置于病痛泥潭。

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肿瘤复发后，医生建议刘小川吃靶向药，但是一盒就要一万多的药，家里实在承担不起了。继父刘辉在工地做苦力，一个月工资三四千，加上母亲偶尔的帮忙，最多的时候也就六七千。第一次手术时，刘辉向朋友借了三四万元；第二次手术时，他又借了四五万元。加上住院费、医药费、杂七杂八的治疗开销，一年多来，给刘小川看病花了二十几万，除掉报销的一部分，刘辉估计向亲戚朋友借了十几万元。
刘辉也很难，有时候到了人家家里，还没说明来意，对方先吐苦水：工资还没发，小孩学费也没交，老人又生病了……刘辉话到嘴边又咽下去了，不好再麻烦他们。
对此，刘小川感到绝望：“有没有什么办法可以让人没有痛苦的死去，活着好累，想离开了，可我怕痛。 ”
就在走投无路的时候，癌友小小告诉他，参加临床试验可以免费吃靶向药，但是也要承担风险。很多病人觉得这是在当“小白鼠”而拒绝参加，但是对于刘小川来说，哪怕这是一条悬崖边上的小径，他也会毫不犹豫地去走，毕竟再没有保障，它也是路，是他掉进深渊前得最后一次机会，而且，最重要的是，可以不用花钱吃药了。

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刘小川申请了一二十家医院的临床试验后，终于在2018年7月5日入组阿帕替尼2期临床试验，本以为这是一次重生的机会，但是遗憾随之而来。
8月19日，旅游中的刘小川因为疼痛从苏州病友家连夜赶回山东，到家时已经过了晚上十点。夏风吹着的夜晚有些微凉，母亲杨丽平起来给儿子铺被子，看到刘小川跌跌撞撞跑进厕所。等铺好被子后，刘小川重新躺到床上，突然大口大口地咳血。苍白的地板砖上顿时染上了斑斑点点的鲜血，杨丽平赶紧找来小盆子接血，盆子瞬间满了小半。
救护车“呜啦呜啦”地赶来，载着刘小川到医院进了急诊室，第二天，他被转入ICU ，并且再一次出现咳血，医院下了病危通知书。
由于出现了严重的咳血副作用，刘小川被停药。希望的光还没有摸到就熄灭了，刘小川苦笑：“如果他们可以接受咳血的话，我还是希望继续吃，副作用和命相比当然要选命。 ”
没钱买药，无药可救，刘小川心灰意冷，最终走进了一家临终关怀中心，在这里他不再接受治疗，只是每日靠着免费的消炎药和止痛药在病痛中煎熬着，等待着死亡日期的到来。
用“正”字计数的生命
早上6：00点整， 42岁的周佳丽关掉闹钟，走下床来，在客厅日历旁用钢笔给不完整的“正”字又添了一笔。从确诊肺癌的第一天开始，她每天画一笔，到现在，完整的“正”字已经有36个了，第37个“正”字已经有了4画，今天是她从死神手中“抢回”的第184天。
去年7月，周佳丽突然感到声音嘶哑，到医院结果被确诊为肺癌。听到肺癌两个字，周佳丽顿时崩溃，三月份的时候，她刚送走因胃癌去世的堂姐，堂姐因化疗脱发、干瘦的形象她还历历在目，疼痛难忍时在床上翻来覆去地大喊大叫的情形曾让周佳丽两个星期没睡好觉。为了治病，堂叔花了三十多万，还是没能留住堂姐。