年轻时得了绝症或大病是如何面对的？( 四 ) 二十岁的身体

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九年前，我出了车祸，然后左腿高位截肢，这应该也算是大病吧。我今年十九岁，2007年2月3号，还差整整两个月就十岁，那一天我被一辆工程车卷入车底，怎么说呢，我其实并没有什么特别的感受，只觉得一阵天旋地转，然后我就躺在地上了，我看着天空，深深浅浅的蓝天，橙红的晚霞，破碎的云彩，很美。耳边传来了我爸的声音，认真的说，在我的印象里，我爸都是很淡定的，那一次我听到了他声音的里恐惧，声音颤抖，冲了过来，但是却不敢碰我。我安慰他：“爸爸，我不疼。”是真的，一点都不疼，只是感觉不到自己的左腿了而已。过了一会儿我妈到了，在那之前，我记得的我妈都是微笑的，可那一天，她瘦小的身躯爆发出的力量竟然能将躲到驾驶室的司机，一个一米八的年轻小伙子，一把拖了出来，撕扯着那个肇事司机。在等待救护车来的时间里，妈妈一直握着我的手，给我力量，我还在没心没肺的笑：“妈，明天期末还想给你考一个好成绩呢！”我妈不说话，只是握着我的手。在我被抬上救护车时，我顺势看了看我的左腿，已经被碾压烂了，露出了血管和骨头，我还奇怪，为什么我不疼呢？送到医院之后，迅速拍片，在这过程中，左腿被移动，这个时候我才觉得好疼，而且因为移动，原本没怎么出血的左腿，渐渐地开始渗出血迹，越来越多，我也越来越想睡觉，在转院去青岛的路上，我对我爸我妈说：“我想睡觉，我今天中午就没睡。”我妈不停的说：“别睡，睡了就起不来了，你再也看不见爸爸和妈了。”那时候我觉得我很累，而且我当时觉得我可能撑不过去了，我就安慰她：“要是我走了，你们一定要再生一个，下辈子，我还做你们的女儿。”我从来没看过我妈哭，她一直很要强，但那一次，我看到我妈眼里的泪水了，为了让我安心，强忍着不流出来。到了医院，麻醉，做手术，醒来之后，我的左腿血管肌腱、经络都被接了起来，肌肉也缝合了，第一眼看到的是我妈，从来没见过那么憔悴的妈妈，我妈赶忙喊过医生和我爸，我爸头发白了一大半，医生问我怎么样，我说还好，左腿当时还有感觉，肌肉还能支配。一起似乎都很好，我的左腿似乎有保住的希望，我妈略略高兴了点。但到晚上情况开始恶化，我开始发高烧，无论采用什么措施，都无法退烧，而且左腿散发出肉腐败的臭味，除了水，我吃什么喝什么吐什么，而且睡不着觉，我妈就陪着我不睡觉，不吃东西，四天之后，医生说，如果再不截肢，很有可能就会引发败血症。我不知道当时我爸妈怀着怎样的心情签下了手术同意书。截肢手术之后，我的身体渐渐好转，各种指标基本都恢复正常，我妈在我醒来之后，怕我想不开，一直在鼓励我。说实话，刚开始是真的没接受这个事实，毕竟一掀开被子，自己的一条腿没了，谁都需要时间来消化，但转念想想，好歹活下来了，只要活着总是有希望的，过了几天也就接受了这个事实。经过这场事故，其实最大的感受是人情冷暖，知道了谁是真的爱自己，谁不过是口蜜腹剑，可以说是瞬间走出了童年，不会再那么单纯的相信别人，知道了要依靠自己，要努力，学会了坚强、几个月之后重新上学之后，才发现，这场事故带来的痛苦不是住院期间，而是重新生活，那时候都是小孩子，要面对他们的好奇、不屑、歧视，即使是大人，也会投来异样的眼光，这些都要学着适应，学着忍受，但好在现在终于练就了一颗刀枪不入，无所畏惧的内心。还是谢谢这场事故吧，谢谢它教会了我这么多。——————————————————更新分割线————————————————————首先，谢谢大家的鼓励与支持，这是我第一次在上回复，没想到收到了如此多的温暖，再次感谢大家。今天是2016年9月9号，明天我就要去大学报道了。未来还是一片未知，但我相信，只要我够努力，只要我做到最好，未来也一定会很好。我讲出我的故事，希望能带给大家一丝正能量，生活虽然没那么美好，但也没那么悲催，无论怎样，用一颗积极向上的心去面对，总是对的。加油！——————————————————更新分割线————————————————————2016-09-17最近开学好多事啊，看了看大家的评论，谢谢你们的加油，你们让我对未来更加充满信心，你们都是好人。评论太多，恕我不能一一回复，在这先道个歉啦~看到评论里好多朋友有一样生过大病或者接受过大手术，我希望你们以后的生活天天喜乐，放开心，我们经历了那么多，更应该好好的生活下去，没有什么能阻挡得了你的笑容，笑一下吧~??*\\( ?o? )*°゜?°还有啊，我其实只是一个很普通的女孩(han)子，我喜欢看看书，听听歌，看看动漫，花痴帅哥美女(＊／ω＼＊)，对美食十分执着，偶尔打个游戏。或许这些经历让我看上去有些不一样，其实也没啥不一样啦，我就是我，不一样的吃货(,,?? ??,,)！我看到这么多回答这个问题的朋友们，我感到很感动，能说出来的朋友都已经能够正视曾经遭受过的一切，我也不是一直乐观，我也曾走过黑暗，因为别人异样的眼光，我也悲观过，但是我吧，一直都很幸运，虽然车祸，但活了下来。虽然曾经痛苦绝望，但是我遇到了一群对我很好非常好特别好的朋友，还有一对非常爱我非常乐观坚强非常睿智的父母，他们陪着我走了过来。或许生了一场大病，遭受了一次事故你会感受到人情的冷漠，但也请你相信，你的身边有一直在爱着你的人。(＊＞︶＜＊)我希望我的经历可以让你感受到一点正能量，当你难过或者很疲惫的时候，如果我的经历能让你感到一丝治愈，我很荣幸，没什么过不去的坎。最后让我歪个题:我的舍友们人超级好，还长得漂亮(＊／ω＼＊)，我的学姐们超级漂亮，性格棒棒哒，都是女神(＊／ω＼＊)，我的学长们人都是超级好(⌒_⌒;)
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我父亲换过一颗心脏，换心脏之前他出轨、脾气暴躁、跟我姐姐决裂，没想到换完心脏之后，他变成了一个完全相反的人。
我爸从小是个苦孩子，十几岁从江西老家出来，孤身一人来到这个沿海城市，做过码头工，给人修过脚，后来认识了我妈，俩人开了一家月饼店。我妈负责做，我爸负责卖。
我妈的手艺好，月饼店渐渐有了名气，在我爸的筹划下，开了一家又一家的分店。后来赶上好政策，我爸去香港注册了公司，将业务扩展到食品类加工外贸。
我爸很有钱，都说男人有钱就变坏，这话大抵没错。
在我爸发家致富的道路上，曾经承包过一个鱼塘，雇了个工人照看着。一个雨夜，我爸喝醉了酒，非要工人下水电鱼，大家怎么都劝不住。工人下水了，那天的雨实在太大，电鱼机漏电，那名工人被活活电死。
那个年代，人们的法律意识淡薄，不懂得用法律维护自己的权益。工人家属只是没日没夜的来我家闹腾，要我爸赔钱。我爸被闹烦了，给了她几千块钱草草了事。
几千块钱，人命如草芥。这个时候，我爸爸离绝症也不远了。
我有一个姐姐和一个弟弟。
弟弟是我 15 岁的时候出生的。我爸的生意做的越来越大，怕没有儿子继承他庞大的家业，逼着我妈高龄产子。造成的后果就是，我弟生下来就有些呆呆傻傻，医院诊断为脑瘫，为此我妈没少找我爸闹，责怪他坏事做多了，报应在儿子身上。
而我姐，则因为不愿意嫁给一个 65 岁死了老婆的老头，在新婚之夜和我爸决裂了。
我爸说，这叫商业联姻，等我大学毕业了，也不许谈恋爱，一切听他的安排。他一直不知道的是，我初中就谈恋爱了，而且，我们现在还在一起。
大学毕业后，我爸叫我回家帮他，那时候他心脏就不太好了，许是年轻时累着了，许是像我妈说的，这是报应。
我没听他的，跟男朋友北上做了北漂。两个人的小日子，也乐的自在。
在我北漂期间，我爸学香港的大老板，招了个年轻貌美的女秘书。我妈是公司的财务总监，俩人天天在我妈眼皮子底下眉来眼去，我妈为了我们姐弟三人，一直忍着，只要不把女人带回家，这个家就还算是家。
但是该来的还是来了。
一次，女秘书来我家接我爸去公司开会，我爸从楼上下来，衣衫不整的，她赶忙殷勤的上前帮我爸整理衣衫，系好领带后还奉送了香吻一枚。
这一幕，正好被从厨房出来的我妈看见了，我妈将手里的汤全部砸了过去，烫着了美女秘书的胳膊。我爸勃然大怒，觉得被我妈伤了面子，上去一巴掌把我妈掀翻在地。我妈也不示弱，长久的委屈和怒火让她像疯了一样和我爸扭打在一起，没多久，我爸就倒地不动了。我妈吓坏了，紧急送医，我爸被诊断为严重的冠心病，随时伴有心衰。
我被紧急召回家，病床上的我爸面色苍白，身体被插上各种各样的管子，严格监控他的生命体征。医生说我爸坚持不了多久了，鉴于身体原因，无法进行冠状动脉搭桥植入术。而唯一能让我爸活下去的办法，只有一个——换心脏。
看着病床上躺着的我爸，我突然有了一种报复的快感。他虽然给我们提供了优越的物质条件，却从来不懂得尊重家人的感受。我姐被他逼的父女决裂，我有家不能回，我弟变成了傻子，只有他真的一命呜呼，我们的世界才能平静。
这样，我们的家，才算是个家。
我坚决不想救我爸，而且，就算是要救他，要到哪里去找心脏？就算能找到合适的供体，我爸能撑到换心脏的那一天吗？再加上术后的排异反应和并发症，这一道道都是坎，难于上青天。
我妈骂我没良心，姐姐保持中立，我的傻弟弟什么也不知道。
我妈最终说服了我，她说如果我不尝试一下就放弃，等我爸真走了，我会为自己的冷漠而后悔。
寻找供体的过程并不顺利。捐献者寥寥无几，配型合适的更是一个都没有。我妈几度受挫，眼看着我爸就快不行了，身边有懂行的人提醒，通过黑市，我们可以买到器官。
在 2015 年之前，国内移植手术所采用的移植器官大多来自死囚，死刑犯在执行死刑后，如果无人收殓或者家属拒绝收殓，可以将尸体或者脏器交给医疗卫生单位使用。
几经周折，心脏的供体终于找到。根据人体器官捐献的「双盲原则」，我们并不太清楚捐献者的具体信息，只知道，他是一个马上要被执行死刑的死刑犯。
器官移植那天，我们全家早早在医院等着，我爸像被剃干净的的牲口一样，平放在手术台上，只等着那一声枪响，一切就都结束了。
令人意想不到的是，手术出乎意料的顺利。术后，我爸恢复的还不错，虽然经历了艰难的排异反应，但好在一家人都全心全意的照顾他。从一具形销骨立的「干尸」变成了白白胖胖的小老头，一个月后，他出院了。
我开始接替我爸暂管家里的生意，我妈则专心在家照顾他。本想着等我爸恢复的差不多了我就离开，继续当我的北漂，或者换个城市继续飘着。毕竟这么多年的漂泊生活，我早已经习惯了。没承想，事情渐渐起了变化。
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26岁，怀孕5个月，例行产检，多嘴问了医生一句，感觉最近有点流鼻血。医生抬眼看了我，说那得去耳鼻喉科检查完了拿了结果再回我这来。因为怀孕我没有用麻药做了鼻咽镜，正感觉非常不爽，给我做鼻镜的医师叫来了教授，说，你鼻子里的肿瘤这么大，没感觉堵吗？我摇了摇头，没有呀。结果就是一系列的，磁共振，活检（因为怀孕麻药都没打，直接鼻子里夹一块肉下来），确诊了未分化鳞状细胞癌。那是整个世界崩塌的感觉，想到宝宝估计留不住了，眼泪哗哗的下来了。咨询了两个权威的大医院的教授，都建议立刻引产，马上开始治疗，因为怀孕可能使我的病情发展得很快。因为没有床位，当天晚上我就住进了医院走廊，开始准备引产。一直很淡定的我，感觉到腹中还在动的宝宝留不住了，就无比心酸。过了五天，经过撕心裂肺的疼痛，我把宝宝"生"了下来，女孩子，头发浓密，表情安详，没有呼吸。接下来休息了不到半个月，就开始化疗和放疗。化疗让我的头发将近掉光，放疗放的嘴巴里全烂了，喝水就像吞玻璃一样的痛，进食简直就是痛的恨不得把喉咙割掉，脖子上的皮全部像烧伤的人一样。那样苦的日子过去了，觉得现在的生活简直像在天堂里，觉得现在的每一天都是赚来的。在医院治疗了半年，同病房的病友都成了朋友，有一个女孩子，1床的，长得很漂亮，比我小一岁，住院的时候还偶尔和男朋友出去玩，我出院之前她又来化疗了，坐在我病床前和我聊了好一会儿。她妈妈和我妈妈还成了好朋友，经常一起交流怎么织毛线拖鞋。可是出院才几个月，就接到她妈妈的电话，哭着说她走了。隔壁床的阿姨，治疗难受，脾气很坏，经常骂她老公，她老公也是乐呵呵的，50万就这样借给别人收不回了，她老公也没有怪她。她是淋巴癌一期，感觉很早期，我们还约好了出院后康复了一起去旅游。可是当我给她打电话想问问她什么时候去复查，她老公接的电话，哭得泣不成声，说她两个月前已经走了，他说出院就发现根本不是一期，是四期，去了很多医院，都没能挽救她的生命。但是他还留着她的电话，给她交话费，我心里特别特别难受，特别后悔打了这个电话。隔壁的隔壁床的姐姐，31岁，有一个儿子，刚治疗的时候还特别想保留子宫的功能，生二胎的。到最后一次见她的时候，她来打化疗，我老公还问她借数据线充电，她说治不好了，不会再来了。几个月以后，她走了。我同期治疗的有联系的病友，都不在了，短短一年时间。期间也有因为经济条件放弃治疗回去吃中药的，不知道你还好吗？希望你好好的活着。这一次大病，让我感觉到自己的幸运，才结婚几个月的老公不离不弃，他的家人都对我非常好。我的妈妈全程悉心照顾我，让我熬过这段最难的时间。我的朋友们大多不知道我生病的事情，除了最好的几个朋友还有同事们，而且大家都没把我当病人。然而我的生活已经发生了翻天覆地的变化，身体被治疗折磨得很不好，一堆后遗症，但是我觉得，我还能够活在这世界上，难道不是一件非常幸运的事情吗？如果生命只剩最后一天了，相信我也能够坦然面对。感觉倒着看怪怪的，把原文和更新位置换一下_____9.4更新____今天中午我在炒菜，老公回家问我，你怎么还去回答问题了啊！之前是他发给我看的这个话题，我有感而发，没想到他又上去看了。有点不好意思，都被他看到了o(╯□╰)o。每一条评论我都认真看了，没有每一条都回复到，但是真的非常谢谢大家对我的祝福和关心！想和大家说一下我的近况，还有回答一些可能没有回复到的问题。首先，我是妊娠期鼻咽癌，因为发病的时候是妊娠期，受孕激素等影响，比普通的鼻咽癌更容易远处转移，所以选择了引产保命，做的这个决定有的时候我挺后悔，每次想起宝宝都觉得很对不起她，很想拖到生了之后再去治疗，医生不赞成，全家人都不赞成，闺蜜说如果你不在了，宝宝从小没有妈妈，可能会过得很可怜，你的爸妈只有你一个孩子，以后他们老了怎么办？你的老公带着这么一个小孩，他也会过得不好。做的这个决定让我比治疗的时候还感觉痛苦，但是有的时候人生充满了无奈，自己的命不只是自己的。其次，为什么会得这个病？我不知道，医生也不知道，只能说从可能的因素来看，可能是：1.EB病毒感染 2.基因突变 3.喜欢吃腌制食品 4.两湖两广地区遗传基因 5.环境污染我确实很喜欢吃腌制品，比如酸菜，酸萝卜，腊肉这些。现在再也不能吃了，习惯了也还好。生病期间因为口腔被放射线照烂了，大概吃了几个月的流食，但是我一直坚持吃食物，没有打营养针，因为妈妈做饭真的非常辛苦，不忍心让她失望，每次我都会忍痛吃下去。最脆弱的就是我妈，不能听到我不好的消息，每次复查都是她最害怕，哭的最多的就是她，总说如果我不在了，她也活不下去了+_+独生子女，真是不敢死。还有，有鼻血或者鼻炎症状的会不会就是这个病？这个不要恐慌，因为得这病的概率是很低的，十万分之几，妊娠期，千万分之几。不过如果有不舒服的症状，还是建议早点去正规医院看一下放心，我认识的病友，有几个都是因为去的医院小，耽误了最佳治疗的时间，很遗憾。比中500万还难的概率让我碰上了，也许就是命中注定吧。比起一些病友，我可能心态比较好一些，但是也有崩溃痛哭的时候，也有不坚强的时候。因为医生说我容易远处转移，所以我的化疗次数，比晚期的还多一倍，最后一次化疗完，我兴高采烈收拾好所有东西准备回家了，结果主治说出院前一定要再抽一次血才可以走(我前一天才抽过)，我很配合，结果白细胞掉到1点几，血小板也掉到很低。主治说什么都不让我出院了，说必须多住几天。那时候不知道是什么感觉，就像是压死骆驼的最后一根稻草，我当着我妈的面，趴在枕头上哭得撕心裂肺的，整个病房的人问我怎么了，我也不知道为什么，就是特别伤心。住院期间各种针打了有几百针，放疗放得满嘴都是溃疡，我都没有掉过一滴眼泪，最后快出院了还忍不住了。出院以后还是每个月都要去医院，体质弱经常生病，后遗症也是因为放化疗的影响，医生说没有办法治愈。治疗后遗症时碰到过无良医生折腾了半年多，也花了不少钱不见好。后来又碰到一个有医德的好医生，现在我已经好很多了。头发也长好了，从外表上看应该没人看的出我是一个癌症病人吧。主治说过了3年到5年，我可以准备再怀孕，但是怀孕可能对病情有一定的风险。前提是我能顺利度过这几年的危险期，身体里有个定时炸弹的感觉确实不好。年轻的时候得绝症是一种什么感觉？真是个复杂的问题。因为不同的人不同的感觉都有，生病一年多以来，见过27岁转移了没钱治疗回家等死的，被老婆抛弃被父母嫌弃;事业很成功的28岁女孩子复发了，治疗后大出血走了的;30几岁的北医博士微博上聊得挺多，但是突然很久他都不回复我了…也见过过了5年危险期顺利生了宝宝的;生病期间被男友抛弃又找到了真爱的;20几岁生病治疗完活了20多年还好好的大叔…太多太多。不过得绝症了还真是可以看出身边的人到底谁对你是真心好的。而且会更加珍惜每一天，珍惜身边的每一个人。好怀念健康时候的日子啊！PS:真羡慕健健康康的你们。_____9月10日更新____今天无意中上了病友QQ群，看见一个病友在做轻松筹。怀孕七个月发现得病，和我一样的病。因为不忍心，选择生完小孩再治疗，治疗期间还要忍着痛苦回家照顾小孩，结果治疗完九个月发现肺转移，加骨转移。家中现在两个小孩都很小，她是90后。但是因为没钱只好放弃第二次治疗，然而过了几个月，连站立的权利都要被剥夺了，因为骨转移再不治疗就会让她瘫痪。她在吃便宜的化疗药控制病情，好做放疗，可是轻松筹现在两天过去了，目标40000块，才筹到4000多。需要帮助的人太多了，世界上的苦痛却没有减少一点。复杂的心情，心酸难过，心有戚戚，却从心底里希望她能熬过去。两个孩子还那么小，没有妈妈实在太可怜了。这就是所谓的同病相怜吧。默默祈祷。__9月20日更新__之前一直没有放链接上来，看到有朋友问轻松筹链接，现在朋友圈里都是轻松筹，我看到很多，因为感同身受，大部分时候也会帮一把，捐些钱帮忙转发。我很理解大家对这些事情可能已经见怪不怪了！不道德绑架，有愿意帮助的朋友就帮一把吧！谢谢大家了！http://m.qschou.com/project/index/779600a5-4eb6-42e6-913f-ce3b9b1e79ba?uuid=14a1ebcb-21f9-440e-b667-db81de9fc4f7\u0026amp;platform=wechat\u0026amp;shareto=1\u0026amp;from=timeline\u0026amp;isappinstalled=012月9日好久没上QQ ，忘记为什么要登录，进去看到提醒，有个病友过两天生日，于是点进去问他最近好不好，很久没有回复…点空间进去看到评论，已经去世好久了。我好难过，我刚生病的时候他刚治疗完，2014年治疗的，他给了我很多鼓励，我们同一家医院治的。治疗完之后我很少上QQ所以很久没和他联系了。很好的一个大叔。他老婆在他最后一条说说下面留言，说她很想他，再也没有对她和儿子女儿那么好的人了。想起不久前去世的92年阳光大帅哥，心里又难过又害怕，又快到了半年复查的时间了。我真不想面对了。但是我知道，我不能。12月24日圣诞快乐！复查过关了，这几天心情都特别好下一次半年后，希望一直这么幸运下去！～～～～～～～2017年4月30日因为不舒服提前复查了，没有恶化，真的很幸运，感觉几个月就要考一次大考，每次看结果的时候都很紧张。虽然一堆后遗症，但是可以提醒我还活着。努力和后遗症做斗争中…希望负能量远离我！谢谢大家的关心！～～～～～～～2017年7月7日有的时候会和曾经交流过的病友留言，最近还好吗？感觉其实就是在问，你还活着吗？+_+很多时候很久没有回复…之前喜欢去深究看看他（她）到底怎么样了，现在不想问了，也许他（她）只是现在的生活太忙了，所以没有回复我吧愿安好!～～～～～～～2017年7月24日我已经开始工作了，是轻松的工作，没有朝九晚五，可以自由安排工作时间。觉得比呆在家里觉得时间过得快多了，也很开心。终于可以自己赚钱了。如果明年4月复查顺利过关，就过了三年危险期了，就可以考虑再怀宝宝的事情。所以我要努力锻炼，不能偷懒，希望身体恢复好一点，希望不要复发，希望平平安安。好希望时间再快一点过去。～～～～～～～2018年1月2日新年快乐！2018终于来了！最近状态很好，工作也有点忙，很充实。默默等待5月的三年最终复查，有种成败在此一举的感觉，有点期待，有点害怕。刚刚无意中把最近三年的相册翻了一遍，看着自己从秃子长成现在的长卷发(忍不住去烫了头发)，浮肿的脸变成正常，有点小开心。真心感谢家人和朋友们的一直陪伴，谢谢大家的关心！～～～～～～～2018年4月27日昨天，趁着老公出差，我一个人悄悄去医院复查了。没有告诉他，也没告诉家里人，我怕他们害怕，担心，也想着等结果出来，万一不好，我谁也不告诉就拖下去拒绝复查。等结果的24小时，昨天到今天，忐忑又煎熬，只好用工作麻痹自己，这招特别管用。我甚至先去了一家公司给人家做了培训，结束后才打车去医院拿结果。结果出来了，没有问题，一切如常，我差点哭出来。我又过了一关。万幸。继续回归正常生活，生活太美好了！