年轻时得了绝症或大病是如何面对的？二十岁的身体

二十岁的身体，八十岁的心脏。11年高考后被查出患有罕见的特发性肺动脉高压，医生说这个病发病后平均只剩2.8年的生命，我当时掐指一算，嗯，当时据我第一次发病已经三年了……
这其实是贯穿我整个高中的和大学的悲伤故事.08年高一开学的第一天晚上莫名其妙的走在路上晕倒了，之后一直都是走几步路就喘气，爬楼爬坡都非常艰难. 因为晕倒后在医院并没有查出什么异常，所以当时大人们都安慰我说过几个月就会好的，我也信心满满的以为过几个月就会恢复......呵呵，当时的自己真是太天真了，真实情况是:一个月，两个月，半年......一直没恢复，走路越来越累，运动能力越来越弱，终于发现这不对劲！
于是家人开始带着我看各种医生，中药，西药，怀疑我脑子有问题，怀疑我胃有问题，高中三年基本都在看病和吃药中度过，然并卵，没有任何好转。
除了吃药外，高中三年是学习压力最大的时候，到高三时，同学们基本走在路上都是用跑的..而我，只能艰难地背着书包独自走在路上，而且每走几步，还得停下来喘几口气……当然最痛苦的是体育课，我走路都困难，更别说跑步了。可是跟老师请假吧，我这明显一看就不缺胳膊少腿的，每次请假都是折磨，来例假啊胃疼啊感冒啊各种理由用尽了，后来没办法直接老实说身体有病不能跑，体育老师问是什么病，我.......我实在说不出是什么病，因为一直没查出来啊……后来老师已经不相信我了，只好硬着头皮跑，没跑几步路，缺氧，窒息，眼前一黑，晕了……
高三时是压力最大的，我当时除了有升学的压力外，还有生存的压力啊，因为知道自己这几年都不正常，知道自己可能得了可怕的疾病，但又不知道到底是什么病，每天躺下前都担心见不到第二天的太阳......你们理解这种痛苦吗？转机或者说宣判是在高考后。
高考后整个人放松下来，也拿到了心心念念三年的武汉大学的录取通知书。妈妈带我去住在市里的姨家玩，顺便去市里最大的医院好好检查一下。检查结果出来后我们都懵了:特发性肺动脉高压。从来没听过的奇怪的名字。手机百度之……罕见病，心脏病中的癌症，生存概率极低……之后就整个人晕晕呼呼的，后来医生说了啥我也不记得了，晕晕呼呼住院，晕晕呼呼上了手术台，他们说这不是做手术，是右心导管检查。医生从我大腿根开了个口子，然后伸了根管子顺着血管去心脏转悠了一圈，之后终于确定就是这个病没错……
正常人的肺动脉压是二十几，而我当时已经是九十几了……折磨了我三年的怪病终于查出来了，可是之后如何治疗呢？医生说我这种情况没法治疗，只能靠药物延长生命，能延长多久，不好说，。
基本是带着绝望回了家。为什么说是绝望？小学时，弟弟因为先天性心脏病去世初中时，爸爸因为白血病去世到了高中，只剩下我和妈妈相依为命了，可我又得了这么严重的病......而我妈妈只是一个普通的服装厂工人，在小县城里打工，每月工资不到两千，而我每个月的药费都至少三千......别跟我说医保，要是在医保范围内，它就不叫罕见病了……这个家还看得到一点希望吗？
所以高考后的那个暑假，同学们都在各种玩耍，而我把自己关在家里，度过了人生最黑暗的两个月。
开学前一周，还是决定收拾行李去武大。
也许你们想知道思想变化，其实，并没有什么励志的东西。看过余华的《活着》吗？对于我这样苦难的家庭来说，其实当下一个苦难来临时，也只能接受而已，因为生活中的很多变故，并不是你有多励志它就不会存在不会到来了。我们能做的，只是与噩运讲和，不因噩运而自怨自艾。
生活再艰难也是要向前的，不然去自杀吗？那样只会伤害爱你的人。
故事的最后，我现在大学毕业一年了，在自己喜欢的行业工作，现在距离我发病已经八年，远超医生划定的2.8年生命红线，而我相信我还能活更久，我一定会成功活成一个老太婆的！
其实写这么多口水话也应该不会有人看的，只是今天看到这个话题，突然就想给高中三年的自己留点纪念，毕竟，很心疼当时的自己……
-------------------9.5更新--------------------谢谢大家的鼓励！
一开始只是因为偶然看到这个问题比较有感触，所以才想简单写下自己的经历。实在没想到能收到大家这么多的鼓励，每一条我都看过了，谢谢大家。
另外，对于大家在评论里问的一些问题，可能是我原答案里没有描述清楚，我想补充一下:
1.不是没有想过肺移植，但是目前的条件我不敢奢望。从小学开始，家里就一直噩运不断，初中时为了给爸爸治病，已经花光了家里所有的积蓄，并且找亲戚们借了很多钱。高中那几年我和妈妈都在省吃俭用地存钱还债。债还没还完呢我又查出这个病，只好又借了更多的钱。现在每天努力工作也是为了早点还完亲戚们的钱，毕竟都不是大富大贵之家，帮你是情分。所以至少十年内我没有能力存到足够的钱去做肺移植。
2.关于为什么高中三年没查出来？这个我也很郁闷啊……除了小县城里医疗水平确实有限外，可能和一开始就没有往心脏方面想有关吧。高中三年看了很多次病，但挂号时都不是挂的心内科，高考后查出来的那一次是我第一次挂心内科……大概造化弄人吧，如果一开始就往心内科看，可能会早查出来......记得12年慕名去上海肺科找当时还在那里任职的荆教授看病时，遇到一个学长，八岁就得了这个病，二十多岁才查出来，也是和我一样看病走了很多弯路，相比起来我还算幸运的。
3.关于我家为何这样不幸？......我也很想知道......很多次情绪濒临崩溃时，我也问过这个问题，但是没人能给我答案。普普通通的小县城家庭，几代人都没做过什么大奸大恶之事，从爷爷奶奶外公外婆到父母叔叔婶婶们，都是踏踏实实过日子的人。但从我弟弟生病开始，这几年噩运就没有断过。总是在你以为终于挺过去了时，又有更痛苦的事给你当头一棒。大概生活就是如此吧……
不过我从来不是认命的人！
4.关于怀孕生子活着已是万幸。
5.关于现状还在吃药，大概这辈子药是不能停了。但我依旧觉得我很幸运。确诊后认识了很多病友，有些病友目前已经走了。老天让我活到现在，让我现在有能力通过努力工作负担自己的药费和还债，真的已经是对我很好很好了。
最后的最后，我妈妈才是世界上最伟大的人！
-----------2017年7月7日更新----------------
还活着。谢谢大家的关心。鞠个大躬！（*＾3＾）
-----------2017年8月28日更新---------------今天七夕节，我生日。以前每年生日家里都会准备好大一桌子我爱吃的菜。可是几个月前我一个人来北漂了，今年生日只有一个人在北京过了。想家，想妈妈，想家里的朋友们。但是活着来之不易，我想做很多自己想做的事，想创造更好的生活，让家人过上好日子。也不知道这个选择对不对，工作很累，但却是自己喜欢的，希望能坚持下去。
-----------2018年5月5日更新----------------
今天是“世界肺动脉高压日”。
来北京后一直有在阜外心血管病医院找荆志成医生团队复查。荆医生的团队多年来一直致力于把中国的肺动脉高压患者聚集起来进行肺动脉高压的治疗和研究，是目前国内这个领域的最高水平。
今天他们组织了2018世界肺动脉高压日活动，我也来参加了。

程显声医生给我们介绍肺动脉高压在中国55年的研究历史。程老是中国最早一辈研究肺动脉高压的医生之一，今年他已经85岁高龄，满头白发，但仍在为治疗肺动脉高压做努力。荆志成医生是中国肺动脉高压研究者第二代，目前已经培养出了蒋医生、吴医生等第三代肺动脉高压研究者。

荆志成教授在给我们介绍肺动脉高压的最新研究进展，并且讲了很多误诊案例。肺动脉高压，特别是我得的这种特发性肺动脉高压，早期就医时的误诊率非常非常高，目前我国能诊治肺动脉高压的医院和医生仍然很少，大多数病人都要走很多弯路才能得到正确的治疗方案。

还有一些患者代表发言分享自己的经历。肺动脉高压有很多种，我得的这种特发性肺动脉高压是其中最罕见，也是目前没有有效根治方法的一种。网上百度的这种病的情况介绍还停留在很落后的阶段，而目前他们的研究已经有很大进展了，有一些特发性肺动脉高压病人已经查出了病因，并且可以进行针对治疗。我目前的情况是吃药维持现状，阻止病情进一步恶化，目前吃的药本身不能治疗我的病。我希望有一天我也能查出病因，得到彻底的治疗。
另外他们还给诊治了十年以上的病人发了“肺动脉高压勇士”奖牌。这个真的很感动。肺动脉高压患者是少数群体，大多数普通人不知道这种病，也不理解。病人在与病魔斗争的过程中，会遇到太多的经济和心理问题，坚持十年以上对病人以及病人的家庭都很不容易，他们真的当得起“勇士”的称号，同时也能给其他病人带来信心。
今天参加这个活动收获特别大，然后就想把参加活动的感悟分享出来，希望减少肺高压病友误诊的几率，然后想起好久没上看看了，看到了大家的鼓励，真的觉得非常温暖和感动。其实我从2008年发病到现在2018年也已经有十年了，只是前面误诊了很多年，所以今天没拿到奖牌。但我想我会一直坚持下去的，争取过几年也能拿到这个奖牌，鼓励更多的病友。毕竟，我是要活成老太婆以后和大家一起去跳广场舞的?*? (ˊ?ˋ*) ?*?
另外今天有两句话印象深刻：“你们要做的就是好好活着，为我们的研究争取更多的时间。”
“希望到2028年，肺动脉高压不再是不治之症。”
阜外的荆医生团队在中国肺动脉高压的科普、治疗、研究和患者关怀方面，真的付出了太多太多，挽救了很多肺动脉高压患者的生命，使很多患者的生存年限大大提高，并且他们做了太多非医生本职工作的事情，在我眼中，他们真正当得上“医者仁心”四个字，感谢他们！
■来自的网友回复
这段时间经友人介绍，在做淘宝客，没挣到多少钱，每天要发广告，有好几天没刷了，今天打开一看，那么多留言，谢谢乎友的关心，谢谢你们的祝福，铭记于心，伴我前行，再次感谢，以下是正文————————————分割—————————— 02年，我毕业的第4天，上班的第5个月零18天，碰到高压电了10k伏，医生都说我活下来是个奇迹，付出的代价是双腿膝关节下截肢，右胳膊全截，肋骨截3根，全身40%烧伤植皮，03年3月出院，那时候真的感觉生不如死，后来装了假肢，女友分手，然后是长时间的打官司，被亲舅骗钱，种种的人性丑恶都见过了，曾经也想过一了百了，但是父母始终在支撑着我，06年遇到一个女孩，我们相爱，07年她不顾家庭反对和我结婚，08年我们的第一个孩子出生，那时觉得世界终究是没有抛弃我，10年小儿子出生，小家伙5个月的时候查出先天性心脏病，她受不了娘家和生活的压力离开并离婚了，我带着一个两岁半一个8个月的小孩，在父母的帮助下一直生活到现在，今年暑假终于把小儿子的手术做了，如果说真要是说年轻得病（意外）是什么样的体验，我想说只要你不放弃，那么生活一定会继续 …………………………分割线…………………… 没想到收这么多的祝福，第一次在上留言，谢谢你们的鼓励，谢谢，这就是我现在的样子

……………………………………分割线………………………… 不能一一回复了，谢谢你们，谢谢所有关心点赞的乎友们，我只能捡重点疑问的回复一下，请谅解，头像信息已删，
■来自的网友回复
年轻的标准是什么？一岁多就得了不治之症是不是所有答主里最年轻的一个？简单翻了翻评论，对幸福的家庭都是相似的这句话有了更直观的感受。
我患的是进行性肌营养不良，俗称的渐冻症。这是一种由先天性的基因缺陷导致的运动神经元类的疾病，是目前世界五大疑难病之一，没有药物可以治疗甚至是控制。也就是说，从出生的那一天起，我就被命运判了死刑，并且没有上诉的权利和申辩的机会。死刑咱不怕啊，无论活多久，谁能最终逃脱的了死呢？真正可怕的是，当有一天渐渐长大的我忽然意识到，自己身体的运动机能正在一点点丧失，直到完全失去自理能力，离开了别人的照顾一天都活不下去。不不，这还不是最可怕的，那时候还小，以为只要有家人照顾总还是可以活下去。最最可怕的是长大成年了，是你的心理年龄越来越成熟，身体却越来越干枯瘦弱的青春岁月，是你发现能够陪你的同龄人越来越少，每个人都在忙着去生活去工作去恋爱，只有你像一列不知驶往何方的火车，一叶永远找不到港口停靠的小舟。每当看到动物世界里角马或者羚羊大规模迁徙的画面，我都觉得自己是离群跑散了被狮子和鳄鱼追赶的那一只。