hiv|“柏林病人”:在艾滋病治愈后的日子( 三 )


这并不是指科学家不该对他们在大会上听到的结果提出疑问,或者他们不该公开谈论新研究会带来什么。对研究人员而言,这么做非常重要,因为这样做能让研究领域更加壮大。然而,我们探讨研究时,必须将“人性”这个因素纳入其中。布朗不仅仅是柏林病人,以他对研究的付出,他配得上身为人应得的尊敬。[img:1]
与布朗相比,哈恩的人生和布朗很不一样。布朗的人生喧嚣摆荡,哈恩的人生则是稳定的。他说,他的人生相对较不受HIV影响,这是一种许多等待治愈的HIV携带者所梦想的人生。如今,他已经拥有所有在27岁时可能想要的东西了,当时他刚刚感染HIV。这15年内,他都没有服用抗病毒药物。他有他热爱的工作,也会环游世界,享受异国假期。长期以来,他一直有个自己深深在意的伴侣。然而,他的身份却很混乱。
他认为自己是HIV携带者,即使他的体内已经超过10年没有蕴藏病毒了。他并不是唯一一个拥有这样身份的人:布朗虽然已经被治愈,但他一直认为自己是HIV携带者。病毒仿佛带有一个身份标记:不管是谁曾经带过它,无论时间有多短暂,生命就永远被病毒改写。“HIV携带者”已经是两位柏林病人人格里的一部分,与其说是疾病,倒不如说是定义他们的一股力量。
哈恩可能将自己视为HIV携带者,但他无法认为自己是柏林病人。由于温和的个性,他不喜欢将自己与媒体上戏剧化的治愈联系在一起。因为这样,他的长期伴侣格雷格直到他们交往一年之后,才知道他是第一位柏林病人。格雷格微笑着,描述了哈恩第一次邀他一同去见耶森的情景。格雷格当时很紧张,毕竟,哈恩有什么事情非得在医生办公室告诉他不可呢?他病了?可想而知,当他得知哈恩没有疾病、没有传染力,而且是第一位柏林病人时,格雷格有多么惊讶。格雷格记得柏林病人的新闻报道,德国有个惊人案例,有位男子的HIV被治愈了。他从未想过,自己的男朋友就是这则戏剧化医学新闻的主角。
哈恩和格雷格分享彼此的人生,已有8年之久。他们与对方的家人一起度假,也会共享美好假期。他们是幸福情人的缩影,被爱他们的家人支持着。哈恩一直维持着良好的健康状态,没有因为感染HIV而出现长期的症状。现在,他几乎不去想HIV研究,也没有密切注意该领域的发展。但是藏在他家抽屉里的,是一张来自1996年,复杂的手写日程表,这算是他对当年承受的治疗方式的纪念。
布朗的人生几乎是这幅宁静影像的反面。他的生活状态糟透了。他的感情世界骚动喧嚣,而且因为治疗癌症和HIV过程中带来的副作用,他的健康状况岌岌可危。与哈恩不同,布朗残疾了,无法工作。布朗还致力将自己的HIV治愈疗法带给其他人。2012年,在国际艾滋病大会的支持下,布朗发起了蒂莫西·雷·布朗基金会。这是一个非营利组织,致力于筹措HIV治愈研究的资金。对一个身无分文的人来说,这看起来恐怕是个不寻常的举动,但布朗希望就凭着自己的名字和故事的力量,能够在科学研究资金锐减的年代,让危险的治愈研究得到关注。
布鲁斯·沃克发现了一个方法,能为缩减中的科学基金搏斗。他找来私人投资者,他们是天使的化身,乐意将资金投注在高风险的研究项目上。来自马克和莉萨·舒瓦茨、特里和苏珊·拉根,以及比尔和梅琳达·盖茨的私人资助,填补了经费上的缺隙。若没有这些资源,就很难说那些有无穷潜力但资助不足的研究项目,能走到什么地步。凭借这些资金,沃克站在非凡控制者的肩膀(或者更正确来说,利用他们的血液)上,建立了一个完整机构。目前正在酝酿中的新疗法和疫苗,就是根基于那些身体能控制HIV的人的遗传特性。[img:2]
许特尔发表他关于布朗研究之后的那几年,他的生活也改变了。他的研究一开始时被忽略,然后被大肆宣扬,之后再被改写,其影响力就像坐过山车一样。从刊登的学术文章和媒体的关注来看,接下来发生的事情真是出乎意料。柏林夏里特医学院附属医院终止了移植项目。随着经费问题冲击全欧洲的公立医院和政府,这家医院也难逃预算缩减。这个成功的项目(这类项目中,第一个治愈HIV患者的项目)被砍了。当医学界所有人都认为许特尔会继续他的工作,并找到另一位需要骨髓移植的HIV 携带者时,事实上他正在找寻新工作。
如今,许特尔是位于曼海姆的海德堡大学输血医疗和免疫学研究所的主任。他已经确诊两位和布朗案例一样的HIV携带者,他们因为罹患癌症,需要骨髓移植。他计划利用具有Delta32突变版CCR5的捐赠者,试图再现布朗的成功。他与世界各地的合作者一起工作,包括桑加莫。虽然他是一位将HIV患者治愈的医生,但他的收入并不高。他拜访柏林时,住的是青年旅馆。