hiv|“柏林病人”:在艾滋病治愈后的日子

每年的12月1日是世界艾滋病日。今年的主题是“生命至上+终结艾滋+健康平等”。
目前在全世界范围内仍缺乏根治HIV感染的有效药物。但是在新书《柏林病人》中,讲述了在医学的帮助下,两名艾滋病人通过不同的途径战胜HIV的故事。“柏林病人一号”克里斯蒂安·哈恩接受的是药物治疗,得到了功能性治愈,他的治愈至今依然是个谜。蒂莫西·雷·布朗则因为癌症接受了骨髓移植,当时骨髓捐赠者携带了一种因为缺少CCR5基因所以让HIV无法进入细胞的Delta32突变,布朗其实接受了一种基因治疗。
这两位病人在医学史上都被称为“柏林病人”,他们的治愈时间相差12年。在《柏林病人》一书中,使HIV基因疗法取得重大进展的研究人员娜塔莉亚·霍尔特首次将这些病例联系起来。霍尔特探访两位柏林病人及他们的医生,讲述了艾滋病医疗史上这段故事,也给目前3400万艾滋病毒感染者提供了一种希望。
在今年的世界艾滋病日来临之际,界面文化选摘了《柏林病人》最后一章《受虐的人,被尊敬的人,锲而不舍的人》内容与大家分享。其中,两位柏林病人在治愈后过上了不同的生活,哈恩过上了低调而宁静的生活。布朗虽然生活并没有很大改善,却忍受着痛苦,帮助科学研究,他成为了研究的“样本”,经历了无数的手续和活检。“这些样本来自他的血液、直肠、回肠和淋巴结。他甚至接受过腰椎穿刺”,他还成立基金会,帮助更多艾滋病患者。而那两位治愈两位患者的医生——耶森和许特尔,则依然在治愈病人的道路上前行。[img:0]
《受虐的人,被尊敬的人,锲而不舍的人》
文+| 〔美〕娜塔莉亚?霍尔特+ 译+|+王年恺、王羿婷、杨雨樵
许特尔的论文开头是这样写的:“一位刚被确诊罹患急性骨髓性白血病(FAB+M4亚型,有正常细胞遗传特征)的40岁白人男性,出现在我们的医院里。”然而,在冷冰冰的科学事实背后,是集人性经验之大成。在布朗的HIV被治愈之后,他的旅程并没有停止。他已经不是1995年刚进入柏林夏里特医学院附属医院时的他,经历了化疗、脑部活检、消融治疗,还有骨髓移植。这些已经足以改变任何一个人。布朗走路有些跛,说话慢而轻柔。他有时会感到困倦,这是一种副作用,随着岁月会日渐好转。
2011 年,布朗搬到旧金山。在德国待了10年之后,布朗对于回到故乡感到兴奋,但在美国的情形并不像在欧洲那样简单。在德国,布朗有政府资助,供给他食宿与医疗照护。这很重要,因为以布朗的状况来说,他无法工作,却仍然需要诸多医疗照护。
许多人认为,因为布朗是柏林病人——被广泛宣传为第一位HIV被治愈的人,他日子一定过得还不错。这完完全全与事实相悖。布朗住在唐人街外一间年久失修的政府公寓内。他的邻里、他的公寓都不安全。这里的居民经常有暴力和药物滥用的问题。他的公寓只是一个狭小的房间,空间仅能容纳一张双人床和一个电磁炉。没拆的包裹沿着墙根排列,没有空间让布朗放置他少得可怜的随身物品。各种害虫难以控制,他的被褥上满是床虱。他有个很小的附加卫浴间,走廊末端有一间较大的公用厨房,那里恶心到难以言喻,更不用说在那里煮饭了。而且从某些方面来说,这公寓几乎不是他的,他被限制访客过夜的次数,也就限制了他与男友共处的时间。
布朗最近与马库斯谈话,他是18年前叫布朗做HIV检测的男人。当布朗分享他的故事、他怎么治愈HIV,他能够感觉到马库斯的退缩。“但谁在乎治愈HIV呢?”马库斯问道。马库斯已经服用抗病毒药物超过10年,他无法想象那些用药有困难,或者无法取得药物的数百万HIV携带者。他对布朗说:“你在浪费时间。”布朗被这些话伤到了,他希望借由分享他的艰苦经历,唤起长期等待着HIV被治愈的人的热情。而一位朋友却告诉他治愈不重要,这件事伤了他。
布朗对于他的时间很大方,他在美国和欧洲的研讨会上演讲,通常都没有酬劳。观众几乎想不到,这位站在眼前的男人快要负担不起日常生活。布朗对于捐出他的血液和组织也很慷慨,他定期提供这些样本给加州大学旧金山分校史蒂夫·+迪克斯的实验室。科学家定期检测他的血液和直肠活检样本,借着高敏感PCR 寻找病毒踪迹。有鉴于布朗具有微量会利用CXCR4的病毒,研究人员相信他体内的病毒会快速回升。那是因为布朗接受的捐赠者细胞天生能抵抗会利用CCR5的病毒,而非会利用CXCR4的病毒。研究人员从一开始便警告许特尔这可能会发生,因为利用CXCR4的病毒通常会在感染后期冒出,然后导致疾病迅速恶化。布朗肠道内出现会利用CXCR4的病毒,是病毒会生长的确切征兆,表示布朗必须重新开始使用抗病毒药物。