28岁的小海手机上有两个固定闹钟,中午11点和晚上11点。
那是提醒自己按时吃抗艾滋病毒药的。HIV抗病毒药物在体内的血药浓度决定治疗效果,吃药前后时间误差不能超过半小时。
设闹钟久了,同事好奇问他,小海只得解释说:“中午提醒自己干饭时间到,绝对不加班。”
王小波在《沉默的大多数》中说,“所谓弱势群体,就是有些话没有说出来的人。就是因为这些话没有说出来,所以很多人认为他们不存在,或者很遥远”。
大量艾滋病病毒感染者正在努力扮演普通人,“隐身”进职场。一旦被公司发现,极可能“卷铺盖走人”。
“艾滋病病毒感染者可以从事几乎所有的日常工作和学习。”联合国艾滋病规划署驻华办事处信息策略顾问郭巍引用医学研究给出确定的结论,HIV的传播途径只有3种方式:无保护的性行为、母婴传播和注射吸毒传播,日常学习和生活接触不会传播HIV。
但“隐身”仍是他们目前的唯一选择。
“隐身”生活
即便是在湖北独住的出租屋里,小海的药片也被装在VC的瓶子里。因为“怕朋友来家里无意间发现”。
上班带药盒太明显,小海就将中午那粒齐多夫定包进一张纸,揣在兜里;赶上出差跟同事住一个标间,就在晚上躲进卫生间吃药;当天有应酬怕喝多了错过吃药时间,小海就提前跟妈妈报备,深夜11点,妈妈会准时打来电话。
睡前,吃下一粒齐多夫定、两粒依非韦伦、一粒拉米夫定。由于依非韦伦的副作用,小海出现了睡眠障碍,精神系统受到影响,渐渐改成现在的200mg两粒用量。
这是一种俗称为“鸡尾酒疗法”的高效抗逆转录病毒治疗方法,通过作用于病毒不同复制阶段的药物组合在一起发挥作用。
国家卫健委发布文章称,自1996年使用以来,这一疗法大幅降低了艾滋病的病亡率。研究证实,实施规范抗病毒治疗后的感染者的病毒载量下降,不但自身免疫力增强,而且对外传播的概率明显下降。
同事、朋友眼中乐呵呵的小海,把自己“武装到了牙齿”,只有一个目的——“彻底隐身”。
国家卫健委数据显示,截至2020年10月底,我国报告的现存艾滋病病毒感染者104.5万例。他们中的大部分人像小海一样,努力隐瞒自己感染者的身份。“这辈子即便无法优秀,也不要成为更多人的关注点。”
今年4月,作为公司储备骨干,小海被外派到地方分公司锻炼一年。他和每个普通的年轻上班族一样,住在离公司不远的地方,日常“两点一线”。天暖的时候,用手机扫一个共享单车,十几分钟就能到达公司;天冷的时候搭公交车,坐到最后一排,戴着耳机听陈奕迅的《你给我听好》,“你给我听好,想哭就要笑,其实你知道,烦恼会解决烦恼……”
与高血压、糖尿病一样,只要定时服药,艾滋病病毒感染者跟普通人几乎没有什么差别。有时,小海想让更多人改变偏见,但他对于“艾滋病”三个字仍然讳莫如深。
“几乎所有暴露感染状况的人,都会遇到不同程度的就业歧视。”艾滋病关爱组织负责人武贝从事志愿服务已有十几年,已经见过太多这样的情况。
没人敢冒这个险。
2011年国际劳工组织在中国进行的一项研究发现,65%的雇主认为不应该为艾滋病病毒感染者提供平等的就业机会。2016年,中国疾病预防控制中心在全国7个省份对2432个艾滋病病毒感染者展开关于就业歧视现状的问卷调查,调查结果显示就业歧视率达42.1%。
今年春天,确诊感染的第16年,丁丁第一次迈出了家门找工作。
在老公和儿子陪伴下,丁丁离开东北,一家三口开始了在山东威海的异乡打工生活。但面对入职体检,50岁的丁丁还是选择了作弊。“要是弄砸了,我这辈子都不可能再出来工作了。”
入职体检中的抽血项目,是所有艾滋病病毒感染者无法迎面而上的挑战。集体排队时,丁丁谎称忘带身份证,之后请朋友代替完成了抽血。
“一切正常。”拿到体检结果时,丁丁又委屈又自责。“很不甘心,我工作不伤害任何人,我也想正常争取工作机会,而不是偷偷摸摸。很懊恼,特别懊恼。”但她非常清楚,如果被检查出HIV阳性,几乎不可能会被录用。
“宁愿是癌”
2005年以前,丁丁是开服装店的个体户,东北人基因里强大的社交能力,让她和每个顾客都能成为朋友。后来,在一次术前检查中,丁丁确诊HIV阳性,她自己又偷偷做了四次检测,还是一样的结果。
“我只觉得每一个来店里的顾客都知道我得病了,多看我一眼就像能把我穿透。”即便查明是因输血导致的感染,丁丁还是崩溃了,性情大变,关了店面,在家里一躲就是16年。
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