现在也有很多热心人士在捐款，也在问我要账号。但我也不想通过私人方式接受捐款，因为捐给我其实只救了一个人，而且我觉得受之有愧。我们群里面其他一些家庭条件比我差多了，所以我觉得，既然有那么多网友提供温暖，我想如果能温暖更多的人，当然是最好的。
“一定要尽早诊断”
新京报：组氨酸铜和伊利司莫铜，是不是越早使用在患儿身上，效果越好？
徐伟：肯定是的，国外的经验，是出生以后7天就要开始使用。但是国内对于这种病诊断一般都比较延后，发现病情再确诊，其实都已经是几个月以后的事情。很多时候，一旦病症开始显现出来，就很难通过组氨酸铜和伊利司莫铜让孩子达到一个正常孩子的发育状态。
但如果能早期去使用这两种“化合物”的话，很多患者因为突变点位不同，保留有一定铜转移能力的话，是很有可能让他的大脑发育正常化的。国外的论文里面也有报道，有的突变点造成的功能损失不是太严重，而且及时治疗的患者，甚至可以活到30岁以上。
但是在国内，对于Menkes的患者来说，就很尴尬，因为就算他很早诊断出来，也没有药。更尴尬的是，没有几个人可以很好地被诊断出来。
Menkes虽然是罕见病，但其实很多女性都是携带者，因为女性有两条X染色体，突变点位如果在其中一条X染色体里，用另一条X染色体也可以维持生命。但如果携带者生的是男孩，就有50%的几率会把有问题的那条X染色体遗传给孩子，男性基因是X和Y配对，病情就会显现出来。
所以我觉得随着大家越来越多的认识，越来越多的关注，Menkes会有更好的诊断，更好的治疗。我也想提醒广大的网友，千万不要马虎，千万不要抱有侥幸心理，有问题一定要尽早诊断。
新京报：你的下一个目标是什么？
徐伟：第二个目标是基因治疗，Menkes是一种基因突变疾病，基因药物的载体都是改装后的病毒，我很担心孩子的排斥反应。相比基因药物，基因编辑是更彻底的治疗方式，所以同时我还在研发基因编辑工具，但基因编辑是一座难以跨越的大山。
我现在希望专家们能帮我们解答一些技术性的问题，并尽快以合法合规的方式将我的“自制药”提供给其他Menkes病友的家长们。
新京报采访人员 苑苏文 彭镜陶 马毅菲
编辑 袁国礼 左燕燕
校对 杨许丽 吴兴发

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