新京报|“自制药救儿父亲”徐伟回应法律风险：要说是做药，肯定不合法( 二 ) https://p0.ssl.img.360kuai.com/dmfd/

有一次在北京的医院，我准备去上海看看药厂的实验室，买机票时所有家人都打电话来劝，孩子妈妈说我被骗了。我很生气，直接拎着包就去机场了。当天的航班很晚，我一个人在机场等着，感觉很孤独。
要去医院给孩子做干细胞治疗时，孩子妈妈想和我离婚。那天我一个人开着车抱着孩子，孩子根本坐不稳，后来我只能找了一个滴滴司机帮我开车，我来抱孩子。我就觉得，如果我都不要这个孩子，就没人要他了。
新京报：当时你的生活状态是什么样的？你的工作有没有受到影响？
徐伟：我的作息很混乱，没什么规律，有时候论文根本看不懂，看着看着就睡着了，醒了我再继续看。公司是我的合伙人在照管，我渐渐全身心投入到孩子身上，没时间管工作了，现在有一些欠款，但是还没到吃不上饭的程度。
新京报：你的大女儿对弟弟患病这件事是什么态度？会不会觉得你偏爱弟弟？
徐伟：我大女儿五岁了，在上幼儿园。她有时会撒娇，说我们偏爱弟弟，不过她也明白，弟弟生病了，需要我们付出更多的精力和时间去照顾他。自制药需要兔子进行实验，女儿陪我去买，她问我买兔子是为了给弟弟治病吗，我说是的。她就很坚定地说，“只要我们努力，一定能治好弟弟的病。”

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Menkes患儿徐灏洋。受访者供图
“我自己承担风险”
新京报：您自制的组氨酸铜和伊利司莫铜，已经用在您孩子身上多长时间了？
徐伟：组氨酸铜从去年8月开始，每天都在用，伊利司莫铜的话是用了大概三个月了，这是因为伊利司莫铜需要静脉注射，血管天天打的话他受不了，想让他恢复一下，就停一段时间。
新京报：现在您家孩子的病情怎么样了？
徐伟：之前脑电波里有慢波和棘波，用了伊利司莫铜以后，慢波和棘波也没有了，脑电图也正常了。但是用药的时候，他会比较爱动，比较烦躁，一旦停了以后他就又不爱动了。现在孩子还是无法站立，两岁多了，要躺着。
新京报：您现在做的这个事情，好像在法律规定方面有些模糊？
徐伟：这样说吧，要说去做药，肯定是不合法的，但要称为药，从我的认识来看，它应该是有一个批号，已经审批上市，可以称之为药。你再去做了一个更便宜的，或者不安全的，才算做假药。但现在国内没有已经上市的组氨酸铜和伊利司莫铜，所以我更喜欢把它叫成“化合物”。因为我孩子的病非常罕见，这个“化合物”对我孩子的这种病有帮助，所以我就自己制备了“化合物”去缓解我孩子的病。当然“化合物”也是会有风险的，如果我制备了“化合物”导致其他的人身体受到伤害，肯定也是违法的。但问题是给我自己的孩子用，我自己承担风险。
新京报：其他人也会制备这样的“化合物”来帮助孩子吗？
徐伟：没有，他们可能觉得门槛比较高，没有做过，也没有足够精力。大多数还在上班，要保证他的生活，也没有那么多的资金去做这样的事情。新闻报道之后，微信群里都在交流，还有通过微博加我的其他罕见病病友，我都给了联系方式，但是我还没来得及看，还没来得及回答他们的问题。
新京报：如果通过媒体对他们进行统一回复的话，您希望对他们说什么？
徐伟：我也不能鼓励他们轻易自制“化合物”吧，我只能说，首先自己要给自己信心，我们自己不要放弃，自己给自己带来希望以后，才会有更多的人愿意去帮助你，让希望变得更大。
“希望合法合规分享给病友”
新京报：您是如何看懂一些复杂的文献的？
徐伟：我是高中毕业学历，看不懂的词就去网上搜，把它搞懂，词都搞懂了，这句话连起来是什么意思，自然而然就懂了。
我也建议，其他罕见病的患者可以自己去深入了解一下一些机制和机理，可能对于治疗还有日常的护理，会有一个比较清楚的认识。
这样对你的孩子，或者罕见病患者本人来说，会有一个比较好的护理过程，治疗上也会受益，因为他会了解可能会有哪些并发症，如何去预防。生命是自己的，医生也只是看病救人，不能把所有的责任，都推到医生的身上。
新京报：您成了新闻人物了，有没有去帮助其他同样遭遇的家庭？
徐伟：我能做的事情，只能在Menkes综合征的范畴。因为我对其他的罕见病并不了解，不是很清楚。每一种罕见病它的机制都不一样，我不能盲目地去给人家出一些建议。对于Menkes综合征的话，我想做的第一件事情，可以通过合法的途径，免费把组组氨酸铜和伊利司莫铜分享给病友。